Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué à la création d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « Mon Aplasie et Moi ».

Ce carnet de suivi a été conçu pour :

• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, allergies).
• Suivre vos vaccinations afin d’éviter les oublis.
• Vous aider à préparer vos consultations grâce à un auto-questionnement structuré, pour faciliter les échanges avec les soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis à travers des questionnaires et des bilans thématiques.
• Vous informer sur vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous accompagner dans votre vie quotidienne, personnelle, professionnelle et sociale.

Véritable outil pratique, ce livret vous aide à mieux organiser votre parcours de soins et à renforcer le lien avec votre équipe médicale.

Vous souhaitez le recevoir en version papier ? C’est simple :
• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email : contact@hpnfrance.com
• Ou complétez directement le formulaire via ce lien : ici

À noter : il existe également une version spécifique destinée aux patients atteints d’HPN.

Prenez en main votre santé et faites du livret « Mon Aplasie et Moi » votre allié du quotidien.

Nous espérons que cet outil contribuera à mieux faire comprendre la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants et à soutenir les patients tout au long de leur parcours.

Pour en savoir plus sur les traitements de l’aplasie médullaire, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou la page dédiée à l’aplasie médullaire sur notre site.

Pour toute question ou besoin d’accompagnement, vous pouvez nous écrire à : contact@hpnfrance.com.

Documentations patient

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