par adminsitehpnfrance | Oct 12, 2025 | 2025, Actu, Histoire, Temoignage, Vidéo
Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes,...
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2025 | 2025, Actu, Événement passé
HPN et Moi Le site HPNetMoi, développé par le laboratoire SOBI en collaboration avec notre association HPN France – Aplasie Médullaire, a pour objectif de compléter les initiatives existantes visant à faire connaître l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) auprès...
par adminsitehpnfrance | Sep 30, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir, Non classé
Bon à Savoir n° 17 – septembre 2025 : Maladies chroniques et assurances – les points de vigilance Souscrire une assurance lorsque l’on vit avec une maladie chronique comme l’HPN ou l’Aplasie médullaire idiopathique n’est pas toujours simple. Dans ce nouveau numéro de...
par adminsitehpnfrance | Sep 21, 2025 | 2025, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Vidéo
De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.Aujourd’hui, les experts...
par adminsitehpnfrance | Août 25, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25
Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Sep 26, 2025 | 2025, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2025 Rodica et son équipe dynamique ont une fois de plus fait rayonner l’association lors de la brocante de Dammartin-en-Goële, le 14 septembre dernier. Bien avant le jour J, l’organisation minutieuse, le tri...
par adminsitehpnfrance | Sep 17, 2025 | 2025, Action-benevole, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé
HPN France – Aplasie médullaire au Forum PNH Global Alliance à Barcelone – 12 au 14 septembre 2025 Du 12 au 14 septembre 2025, l’association HPN France – Aplasie médullaire a récemment pris part au Forum sur le plaidoyer international, organisé par la PNH Global...
par adminsitehpnfrance | Août 31, 2025 | 2025, Brocante, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Brocante d’Automne en septembre 2025 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 14 septembre 2025. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à...
par adminsitehpnfrance | Juil 30, 2025 | 2025, Action-benevole, Actu, Histoire, Non classé, SPORTS
HPN France – Aplasie Médullaire à l’honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation L’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente du 11 au 12 juillet au GTVO à Laruns (64), une course de montagne de 75 km et près de...
par adminsitehpnfrance | Juil 26, 2025 | 2025, Actu, HPN
Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu
Retour sur la 7ème Journée Nationale d’Information sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Le 28 juin 2025 s’est tenue la 7e Journée Nationale d’Information des Patients et de leur Entourage, organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette édition a...
par adminsitehpnfrance | Juil 25, 2025 | 2025, Actu, Traitement
Excellente nouvelle – VOYDEYA® (Danicopan) maintenant disponible en pharmacie de ville Le VOYDEYA® (Danicopan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France le 31 janvier 2025, dans l’indication suivante : «En association avec le ravulizumab ou...
par adminsitehpnfrance | Juil 1, 2025 | 2025, Actu, HPN
Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2025 | 2025, Actu, Histoire, Publication
20 ans d’espoir, de solidarité et de combat : découvrez notre mini-mag anniversaire En 2024, l’association HPN France – Aplasie Médullaire célèbre ses 20 ans d’engagement aux côtés des patients. Depuis 2004, des bénévoles, patients, aidants et professionnels de santé...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2025 | 2025, Actu, Evènement à venir, SPORTS
Fabien participera au GTVO 2025 pour HPN France – Aplasie Médullaire Nous avons le plaisir de vous annoncer que Fabien Alvarez, membre de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, participera au Grand Trail de la Vallée d’Ossau (GTVO), le 12 juillet...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2025 | 2025, Actu, Course des Héros, Événement passé, SPORTS
Course des Héros – juin 2025 Ce week-end, dimanche 15 juin 2025, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héros participer à leur seconde Course des Héros. Cet événement marquant fut une véritable réussite, grâce à leur participation, mais aussi à...
par adminsitehpnfrance | Mai 12, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir, Non classé
Bon à savoir n° 16 – mai 2025 : ALD et arrêts de travail dans le secteur privé – ce qu’il faut savoir Ce 16ème numéro du bulletin Bon à savoir vous éclaire sur les règles spécifiques d’indemnisation des arrêts de travail en lien avec une Affection de Longue...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Événement passé
7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage – Le 28 juin 2025, de 9h à 17h Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 7ème journée La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur...
par adminsitehpnfrance | Mar 3, 2025 | 2025, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Course des Héros, Événement passé, SPORTS
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire. Je m'inscris à Paris le 15 juin Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Avr 29, 2025 | 2025, Actu, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire
Grâce à vous, un pas de plus pour comprendre la fatigue chronique chez les patients HPN et Aplasie Médullaire – Rapport du Pr Banovic Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner une...
par adminsitehpnfrance | Avr 26, 2025 | 2025, Actu, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Février 2025 – La recherche sur la GVHD progresse grâce à votre soutien – Rapport du Pr Michonneau. Chers membres, chers donateurs, Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche...
par adminsitehpnfrance | Avr 10, 2025 | 2025, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire. Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à...
par adminsitehpnfrance | Avr 10, 2025 | 2025, Actu, HPN
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, Actu, Événement passé
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025 Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d’assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2025 | 2025, Actu
Le PNMR4 2025-2030 est désormais publié Depuis 2004, la France s’est dotée d’un Plan National Maladies Rares (PNMR) pour structurer la prise en charge, le diagnostic, la recherche et l’innovation autour des maladies rares. Ces maladies, qui touchent moins d’une...
par adminsitehpnfrance | Mar 26, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 15 – avril 2025 : Pension d’invalidité dans le secteur privé Découvrez les conditions d’éligibilité et les modalités de la pension d’invalidité pour les salariés du secteur privé en téléchargeant notre guide Bon à Savoir (BAS) n°15. Ce document vous...
par adminsitehpnfrance | Mar 5, 2025 | 2025, Actu, Evènement à venir
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
par adminsitehpnfrance | Fév 28, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Histoire
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025 Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH,...
par adminsitehpnfrance | Fév 26, 2025 | 2025, Actu, Bande dessinée, Publication
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2025 | 2025, Action-benevole, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la...
par adminsitehpnfrance | Fév 16, 2025 | 2025, Actu, Traitement
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France. Présenté lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, VOYDEYA® (Danicopan) est disponible en France depuis le 31 janvier 2025, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie. La...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2025 | 2025, Actu, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
par adminsitehpnfrance | Fév 7, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil !...
par adminsitehpnfrance | Jan 16, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
par adminsitehpnfrance | Jan 9, 2025 | 2025, Actu, Non classé, Temoignage
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
par adminsitehpnfrance | Jan 5, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public. Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés...
par adminsitehpnfrance | Jan 2, 2025 | 2025, Actu
Vœux 2025 : Ensemble, vers une année d’espoir, de solidarité et d’action. Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, nous avons le plaisir de vous adresser nos vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que...
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