Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques et de l’HPN.
Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est défini par l’HAS (Haute Autorité de Santé) comme un ensemble de recommandations élaborées par des experts, visant à guider les professionnels de santé dans le diagnostic, le traitement et le suivi d’une pathologie spécifique.
Documentations patient
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Ces deux maladies rares du sang sont étroitement...
HPN: Enquête sur une maladie
Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie...
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire. Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN...
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre le système du complément, un mécanisme naturel de défense de l’organisme. Privés de leurs protéines protectrices (CD55...
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients
La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde...
Commentaires récents