par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Bonjour à tous, Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire :...
par adminsitehpnfrance | Jan 13, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Événement passé
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : 1) une Assemblée Générale Extraordinaire se déroulera le Samedi 29 janvier 2022 de 09h00 à 09h20 en présentiel. Ordre...
par hpn | Jan 8, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par hpn | Jan 7, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
par hpn | Jan 6, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
par hpn | Déc 18, 2021 | 2021, Action-benevole, Actu, Événement passé
Suite à notre à notre participation au Grand Bornand, en Octobre dernier, au spectacle « La cousinade à la Ginette », c’est à Paris le mercredi 15 décembre que notre aventure s’est terminée. L’association « La Sauce Bornandine », représentée par Pascal Marit, a remis...
par hpn | Nov 15, 2021 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire va financer de nouvelles bourses sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), auprès de jeunes médecins/chercheurs....
par hpn | Nov 5, 2021 | 2021, Actu, Bon à savoir
Pendant ou après votre traitement vous pouvez connaître une baisse d’activité ou une altération de vos capacités, qu’elles soient provisoires ou définitives. Ces changements définissent une situation de handicap face à laquelle vous avez des droits. La...
par hpn | Oct 19, 2021 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a été invitée à participer au nouveau spectacle de l’association la Sauce Bornandine « La Cousinade à la Ginette », à la station de ski Le Grand Bornand les 15, 16 et 17 octobre. Une partie des bénéfices de ce...
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