par adminsitehpnfrance | Mar 22, 2022 | Actu, Brocante, Événement passé
À la demande du maire de la ville de Fontenay-en-Parisis, CP 95190, notre association va participer à la brocante du dimanche 03 avril 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers en faveur de...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2022 | 2022, Actu, Traitement
La bonne nouvelle est arrivée le 08 mars 2022, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible en France. L’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge en sus par l’assurance maladie, conformément à l’arrêté du 23 février 2022 :...
par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Événement passé, Vidéo
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre “des mots remèdes aux maux” où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l’invitée en mars 2022 de Sport.39. Atteinte d’une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
Le parlement vient d’adopter une nouvelle loi modifiant les conditions d’accès à l’assurance des prêts immobiliers. Pour les personnes atteintes d’HPN ou/et d’Aplasie Médullaire les conséquences en sont la suppression du questionnaire de santé et les...
par hpn | Fév 25, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Bonjour à tous, Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Le 09 février 2022 un webinaire en présence du Pr Alain Fischer a été organisé par les filières de santé maladie rare sur les “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares”. (Le lien du replay du Webinaire :...
par adminsitehpnfrance | Jan 13, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Événement passé
Nous organisons exceptionnellement en cette début d’année 2022, deux assemblées générales de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : 1) une Assemblée Générale Extraordinaire se déroulera le Samedi 29 janvier 2022 de 09h00 à 09h20 en présentiel. Ordre...
par hpn | Jan 8, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une...
par hpn | Jan 7, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Les projets de recherche soutenus par HPN France – Aplasie Médullaire, Publication médicale
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au...
par hpn | Jan 6, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Aspaveli (Pegcetacoplan). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
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