par adminsitehpnfrance | Fév 18, 2026 | 2026, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique-document, HPN-Documents
Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et...
par adminsitehpnfrance | Juil 26, 2025 | 2025, Actu, HPN, HPN-Documents
Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en...
par adminsitehpnfrance | Juil 1, 2025 | 2025, Actu, HPN, HPN-Documents
Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches...
par adminsitehpnfrance | Avr 10, 2025 | 2025, Actu, HPN, HPN-Documents
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Aplasie Médullaire Idiopatique-document, Événement passé, HPN, HPN-Documents, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Déc 15, 2023 | 2023, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Aplasie Médullaire Idiopatique-document, HPN, HPN-Documents, Information importante, Publication
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne. Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Aplasie Médullaire Idiopatique-document, HPN, HPN-Documents, Information importante, Publication médicale
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, HPN, HPN-Documents, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
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