par adminsitehpnfrance | Juil 11, 2022 | 2022, Actu, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Convocation Assemblée Générale du 17 septembre 2022 Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17...
par adminsitehpnfrance | Juil 10, 2022 | 2022, AG2022, Assemblée Générale, Événement passé
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
par adminsitehpnfrance | Juil 10, 2022 | 2022, AG2022, Assemblée Générale
Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2022 Assemblée Générale Ordinaire Annuelle Samedi 17 septembre 2022 10h00 – 12h30 Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris Visioconférence Ordre du jour 9h30 Accueil sur place 10h00 Mot d’ouverture du Président...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques...
par adminsitehpnfrance | Juin 7, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Le 08 mars 2022, nous vous annoncions la disponibilité de l’Ultomiris® (ravulizumab) qui permet, aux patients HPN stabilisés sous Soliris (eculizumab), de basculer de perfusion toutes les 2 semaines à toutes les 8 semaines. Un véritable bénéfice au niveau qualité de...
par adminsitehpnfrance | Mai 30, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Évoqué lors de notre journée médecins/patients de l’an dernier, depuis le 16 avril 2022, l’Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement, destiné aux patients atteints d’HPN, est administré par...
par adminsitehpnfrance | Mai 10, 2022 | 2022, Actu, Bon à savoir
La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la mise en place des déclarations pré remplies. Cliquer pour télécharger le numéro D'autres numéros sont accessibles...
par adminsitehpnfrance | Mai 3, 2022 | 2022, Action-benevole, Actu, Brocante, Événement passé
C’est le retour du soleil et des brocantes et comme chaque année Rodica tient le stand de l’Association à Dammartin en Goël (77230). Cette année la brocante du 1er mai a rapporté 400€ au profit de la recherche sur les maladies rares du sang HPN & Aplasie...
par adminsitehpnfrance | Avr 11, 2022 | 2022, Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 01 mai 2022. Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années sera présente afin de vendre des objets divers. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur...
par adminsitehpnfrance | Mar 27, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Participer à un projet de recherche
Bonjour, Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être...
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