La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.
C’est cette réalité-là que les patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire vivent chaque jour — et qui reste encore trop souvent invisible.

Pour mieux comprendre cette réalité, 15 patients membres de notre association ont accepté de prendre la parole. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Leurs témoignages ont permis de construire une enquête qualitative dont les résultats sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pour mieux comprendre cette réalité, une enquête qualitative, réalisée entre novembre et décembre 2023, a donné la parole à 15 patients membres de notre association atteints de l’HPN. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Les enseignements issus de ces témoignages sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pourquoi cette enquête est essentielle ?

L’HPN est une maladie rare, complexe et chronique. Si les avancées médicales ont transformé la prise en charge, le vécu des patients reste encore peu documenté. Pourtant, ce vécu conditionne l’adhésion aux traitements, la qualité de vie et le bien-être global.

Cette enquête met en lumière :

• • • ce que signifie vivre avec une fatigue permanente,
    • comment s’organise un parcours de soins au long cours,
    • l’impact réel de la maladie sur le travail, la vie sociale et familiale,
    • les stratégies d’adaptation développées par les patients,
    • et le rôle central du soutien, de l’information et du lien associatif.

Les témoignages recueillis montrent à quel point les maladies dépassent le cadre médical et combien l’écoute des patients est indispensable.

Le document issu de cette enquête ne se contente pas de présenter des données :

• • il donne une voix aux patients,
  • il met en lumière des réalités partagées,
  • il constitue un outil de compréhension, de sensibilisation et de dialogue.

Un document à découvrir et à partager

Pour restituer ces résultats de manière claire et accessible, nous avons choisi le format d’une infographie synthétique, qui permet une lecture fluide tout en respectant la richesse des témoignages.

Ce document s’adresse :

• • aux patients et à leurs proches,
  • aux professionnels de santé,
  • et à toute personne souhaitant mieux comprendre l’impact réel de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire.

Si vous souhaitez recevoir ce document en version papier, accompagné d’autres ressources, il vous suffit de compléter le formulaire via le lien suivant, Cliquer-ici.

Lire, puis échanger

Cette publication est aussi une invitation au dialogue.
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Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

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