par adminsitehpnfrance | Mar 5, 2025 | 2025, Actu, Evènement à venir
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
par adminsitehpnfrance | Fév 28, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Histoire
HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Saint-Louis pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2025 Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH,...
par adminsitehpnfrance | Fév 26, 2025 | 2025, Actu, Bande dessinée, Publication
Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2025 | 2025, Action-benevole, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la...
par adminsitehpnfrance | Fév 16, 2025 | 2025, Actu, Traitement
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France. Présenté lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, VOYDEYA® (Danicopan) est disponible en France depuis le 31 janvier 2025, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie. La...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2025 | 2025, Actu, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
par adminsitehpnfrance | Fév 7, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil !...
par adminsitehpnfrance | Jan 16, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
par adminsitehpnfrance | Jan 9, 2025 | 2025, Actu, Non classé, Temoignage
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
par adminsitehpnfrance | Jan 5, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public. Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés...
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