par adminsitehpnfrance | Fév 16, 2025 | 2025, Actu, Traitement
Bonne nouvelle : VOYDEYA® (Danicopan) est désormais disponible en France. Présenté lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, VOYDEYA® (Danicopan) est disponible en France depuis le 31 janvier 2025, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie. La...
par adminsitehpnfrance | Fév 14, 2025 | 2025, Actu, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025 Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique...
par adminsitehpnfrance | Fév 7, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 14 – février 2025 : Départ de l’entreprise, solutions amiables, licenciement ou reclassement – ce que vous devez savoir Vous êtes confronté à une mutation, une négociation, un licenciement ou une rupture conventionnelle ? Ne signez rien sans conseil !...
par adminsitehpnfrance | Jan 16, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
par adminsitehpnfrance | Jan 9, 2025 | 2025, Actu, Non classé, Temoignage
Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée...
par adminsitehpnfrance | Jan 5, 2025 | 2025, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 13 – janvier 2025 : Indemnisation arrêt de travail dans le secteur public. Le décret n°2024-641, en vigueur dès le 1er septembre 2024, améliore les droits des agents de la Fonction Publique d’État en matière de maintien indemnitaire durant les congés...
par adminsitehpnfrance | Jan 2, 2025 | 2025, Actu
Vœux 2025 : Ensemble, vers une année d’espoir, de solidarité et d’action. Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, À l’aube de cette nouvelle année, nous avons le plaisir de vous adresser nos vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2024 | 2024, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui...
par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
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