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La fragilité n’est pas toujours visible • Nos recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes d’HPN et/ou d’AM en Mai 2020

La fragilité n’est pas toujours visible • Nos recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes d’HPN et/ou d’AM en Mai 2020

par hpn | Mai 11, 2020 | Actu, Événement passé

Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...
Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Ultomiris® (Ravulizumab) en Avril 2020

Contribution de l’Association HPN-AM à l’évaluation de l’Ultomiris® (Ravulizumab) en Avril 2020

par hpn | Avr 30, 2020 | Événement passé

Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a été sollicitée par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour donner l’avis des patients sur l’Ultomiris® (Ravulizumab). En effet, la HAS procède à une évaluation des nouveaux  médicaments avant d’autoriser leur mise sur le...
Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN – Informations du Centre de Référence en Avril 2020

Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN – Informations du Centre de Référence en Avril 2020

par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé

Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN. Pour en savoir plus,...
5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN – AM le 6 Juin 2020 =>Journée Reportée en Juin 2021

5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN – AM le 6 Juin 2020 =>Journée Reportée en Juin 2021

par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé

Le 6 Juin 2020, nous avions prévu d’organiser notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris. Du fait de l’épidémie actuelle de Covid-19, cette journée est reportée en Juin 2021, date définitive à fixer. Cela aurait dû être l’occasion de...
La Cousinade à la Ginette en Avril 2020 =>Spectacle Reporté en 2021

La Cousinade à la Ginette en Avril 2020 =>Spectacle Reporté en 2021

par hpn | Avr 5, 2020 | Actu, Événement passé

Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire avait été invitée à participer à un spectacle à la station de ski Le Grand Bornand les 17, 18 et 19 avril prochains. Les bénéfices de ce spectacle devaient être reversés à notre Association pour la recherche sur...
Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN – Informations du Centre de Référence en Avril 2020

Coronavirus Covid-19 et patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN – Information du 5 Mars 2020

par hpn | Mar 5, 2020 | Actu, Événement passé

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d’informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le...
Journée des Maladies Rares en Février 2020

Journée des Maladies Rares en Février 2020

par hpn | Fév 29, 2020 | Actu, Événement passé

Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
Appel à projets de l’Association HPN-AM en Janvier 2020

Appel à projets de l’Association HPN-AM en Janvier 2020

par hpn | Jan 20, 2020 | Actu, Événement passé

Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...
Questions pour notre journée de rencontre Médecins-Patients du 6 Juin 2020 =>Journée reportée en Juin 2021

Questions pour notre journée de rencontre Médecins-Patients du 6 Juin 2020 =>Journée reportée en Juin 2021

par hpn | Jan 19, 2020 | Actu, Événement passé

Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...
Bonne Année 2020!

Bonne Année 2020!

par hpn | Jan 1, 2020 | Actu, Événement passé

Tous les membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .
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  • Marche des Maladies Rares 2025 : HPN France – Aplasie médullaire aux côtés de 2 000 participants pour faire bouger les lignes ! – 06 décembre 2025

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