par hpn | Nov 5, 2020 | Actu, Événement passé
La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...
par hpn | Nov 4, 2020 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...
par hpn | Oct 31, 2020 | Actu, Événement passé
Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...
par hpn | Oct 9, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C’est l’occasion...
par hpn | Sep 16, 2020 | Actu, Brocante, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...
par hpn | Sep 11, 2020 | Actu, Événement passé
Le 40ème Congrès de la SFH qui devait avoir lieu du 1er au 3 Avril 2020 au Palais des Congrès à Paris a été reporté en Septembre 2020. Malheureusement, du fait de la pandémie du Covid 19, notre Association n’a pas pu y animer un stand, comme elle le fait chaque...
par hpn | Juil 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé
Malgré l ‘environnement difficile lié au Covid19, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d’été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette...
par hpn | Juin 30, 2020 | 2020, Actu, Événement passé, Histoire
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
par hpn | Juin 28, 2020 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...
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