De l’« aplasie médullaire idiopathique » à l’« aplasie médullaire acquise » : comprendre l’évolution de la terminologie scientifique
Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.
Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances scientifiques et l’amélioration de la compréhension des mécanismes de la maladie.
Pour mieux comprendre cette nouvelle appellation et les raisons de ce choix, nous vous invitons à découvrir la vidéo ci-dessus, où des spécialistes expliquent en détail l’importance de cette précision terminologique.
Cette évolution des termes souligne combien la recherche continue de faire progresser notre compréhension des maladies rares et leur prise en charge.
Documentations patient HPN
Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023
Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...
L’observatoire RIME
Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et...
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS
Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’Aplasie Médullaire (édition d’octobre 2022)
Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire.
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret « Prise en charge d’une Aplasie Médullaire », publié en Octobre 2022, …
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