Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.
Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence
Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des professionnels de santé qui ne les connaissent pas.
Orphanet, référence européenne sur les maladies rares, a publié une fiche intitulée « Bonnes pratiques en cas d’urgence », spécialement dédiée à la prise en charge de l’Aplasie Médullaire.
Ce document a été rédigé par des experts du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, en collaboration avec la Filière de santé maladies rares MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques) et l’Association HPN France – Aplasie médullaire. Il reflète l’expertise croisée des professionnels de santé et des représentants de patients, au service d’une meilleure sécurité en situation critique.
Pourquoi ce document est-il important pour vous ?
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D’accélérer la mise en place des soins appropriés.
-
D’expliquer la fragilité du patient (neutropénie, thrombopénie, anémie).
- Éviter les erreurs médicales : certaines pratiques ou médicaments courants peuvent être contre-indiqués chez les patients d’Aplasie Médullaire.
- Assurer une prise en charge adaptée dès l’arrivée aux urgences : ce document informe rapidement l’équipe médicale sur les gestes à éviter, les examens à réaliser, et les traitements urgents à envisager.
- Gagner un temps précieux en situation critique : dans une urgence médicale, chaque minute compte.
Un document à présenter systématiquement :
Nous vous recommandons de conserver une copie imprimée du document avec vous (dans votre portefeuille, sac, trousse de médicaments), et de le présenter aux professionnels de santé, notamment lors de :
- Une admission aux urgences
- Un passage chez un médecin non spécialisé
- Une consultation en dehors de votre centre habituel de suivi
- Une hospitalisation non programmée
Astuce : Vous pouvez également le stocker sur votre téléphone ou demander à ce qu’il soit intégré à votre dossier médical personnel (DMP).
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