Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des palpitations inquiétantes qui l’ont mené aux urgences. Après près d’un an d’errance diagnostique, le verdict est tombé : une maladie rare affectant la moelle osseuse, détruisant les globules rouges, fragilisant les globules blancs et les plaquettes, et augmentant le risque de thromboses. Un diagnostic difficile, vécu dans l’angoisse et la peur de l’avenir.

Le tournant est arrivé lorsqu’il a été pris en charge à l’Hôpital Saint-Louis, centre de référence des aplasies médullaires (CeRAMIC). Là, il a rencontré un hématologue qui connaissait bien la maladie et a su instaurer un climat de confiance grâce à une communication claire et pédagogique. Cette relation de soin — l’« alliance thérapeutique » — a été déterminante. Elle lui a permis de poser ses questions, de comprendre sa maladie et de se projeter à nouveau dans l’avenir. Les infirmières ont également joué un rôle clé, en accompagnant Fabien au quotidien et en faisant le relais avec l’équipe médicale.

Grâce à cette prise en charge adaptée et à une organisation de vie plus souple, Fabien a pu stabiliser son taux d’hémoglobine et retrouver progressivement de l’énergie. Il a renoué avec ses passions, notamment la montagne, qui lui apporte force et confiance.

Un autre aspect essentiel de son parcours est la rencontre avec l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Grâce au forum, aux newsletters et au réseau de patients, Fabien a découvert qu’il n’était pas seul. Les échanges, la solidarité et le partage d’expériences entre patients se sont révélés être un véritable moteur pour avancer.

Son témoignage met en lumière des messages forts :

L’importance des mots et de la disponibilité des médecins au moment du diagnostic.
La valeur de l’alliance thérapeutique et du lien humain dans le soin.
Le rôle essentiel des associations et de l’entraide entre patients pour rompre l’isolement et trouver des ressources pour mieux vivre avec la maladie.

Fabien rappelle enfin qu’identifier ses ressources personnelles — qu’elles soient petites ou grandes — peut aider à retrouver un équilibre et à relever, pas à pas, de nouveaux défis.

Témoignages

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