HPN France – Aplasie médullaire au Forum PNH Global Alliance à Barcelone – 12 au 14 septembre 2025

Du 12 au 14 septembre 2025, l’association HPN France – Aplasie médullaire a récemment pris part au Forum sur le plaidoyer international, organisé par la PNH Global Alliance à Barcelone. Cet événement constitue une étape décisive pour les patients atteints d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et d’aplasie médullaire acquise.

L’objectif était clair : unir nos voix à celles d’autres associations de patients à travers le monde pour défendre une cause commune. Face à des maladies rares, où l’isolement est un combat quotidien, se rassembler permet de renforcer notre impact, d’influencer les politiques de santé et d’œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Des enjeux cruciaux pour les patients

Les discussions du forum ont mis en lumière deux priorités majeures :

L’égalité d’accès aux traitements et à la recherche médicale pour tous les patients, quel que soit leur âge ou leur pays. Malgré les avancées thérapeutiques, l’accès reste inéquitable.
La réduction des délais de diagnostic, un enjeu vital pour des maladies rares et invisibles comme l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Les retards diagnostiques entraînent des conséquences lourdes pour les patients. Le partage de connaissance entre professionnels de santé et associations est donc essentiel pour réduire cette errance diagnostique.

Une communauté internationale solidaire

Ce forum a été une véritable plateforme d’échanges. Nous avons pu partager nos expériences, apprendre des autres et renforcer notre capacité à accompagner nos membres. Ensemble, nous travaillons à bâtir une communauté internationale mieux informée et solidaire.

Notre participation témoigne de notre engagement fort pour l’avenir de la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise. Plus que jamais, nous affirmons que l’union fait la force.

Nous adressons nos remerciements chaleureux aux organisateurs, la PNH Global Alliance, pour avoir créé un espace aussi essentiel et inspirant.

Ensemble pour le bien de tous les patients et leurs proches.