sobi | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com HPN France - Aplasie Médullaire Sat, 21 Feb 2026 19:56:01 +0000 fr-FR hourly 1 https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2017/10/cropped-logo-32x32.png sobi | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com 32 32 Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025 https://hpnfrance.com/2025/08/25/revivez-les-sequences-videos-de-la-7eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-28-juin-2025/ Mon, 25 Aug 2025 19:02:25 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6266

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à la FIAP Paris. Cet événement a été un grand succès, marqué par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales captivantes.

Les conférences, animées par des médecins experts, ont permis de faire le point sur l’avancée de la recherche fondamentale, les traitements innovants, les greffes après 40 ans, la grossesse et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. Les ateliers thématiques et les moments de rencontre entre patients et proches ont renforcé le sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et engagée.

Toutes les conférences sont désormais disponibles en rediffusion pour permettre à chacun de revivre ou découvrir cette journée exceptionnelle.

En complément, des replays bonus sont également disponibles, incluant notamment les scènes théâtrales présentées lors de l’événement. Ces scènes, inspirées de témoignages réels, ont apporté une touche humaine, sensible et parfois humoristique à des sujets souvent difficiles.

Ces contenus bonus sont accessibles exclusivement aux membres inscrits sur le forum de l’association. Si vous ne l’êtes pas encore, nous vous invitons à rejoindre notre espace membre pour profiter de ces ressources supplémentaires. Lien du site forum : https://forum.hpnfrance.com

Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à faire de cette journée un moment fort pour notre communauté.

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]]> Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025. https://hpnfrance.com/2025/08/29/bienvenue-a-notre-7eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-28-juin-2025/ Fri, 29 Aug 2025 16:00:22 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6278

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux pathologies.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée...

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME. https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n2-au-coeur-du-ceramic-education-therapeutique-du-patient-etp-et-observatoire-rime/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:55 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6283

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC) et son réseau de centres de compétence permettent une prise en charge coordonnée et experte. Cette organisation favorise la concertation collégiale entre spécialistes, notamment à travers les RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire), et soutient la recherche grâce à l’observatoire RIM.

Vous trouverez également dans cette vidéo une présentation sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale. https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n3-au-coeur-de-la-recherche-fondamentale/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:37 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6289

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Après une session dédiée à la recherche clinique, cette intervention plonge au cœur de la recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire et l’HPN.

Le lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN est bien connu sur le plan clinique : ce sont deux maladies étroitement associées. Pourtant, les mécanismes biologiques expliquant cette association restent encore mal compris par les chercheurs.

Sans greffe, l’aplasie médullaire peut évoluer dans 20 % des cas vers un syndrome myélodysplasique, voire une leucémie aiguë.

Lors de cette journée, une bourse totale de recherche de 35 000€ a été remise au Dr Sophie Le Grand pour son projet intitulé :

« Étude des liens entre l’immunologie de l’aplasie médullaire acquise, l’HPN et les mutations clonales de l’hématopoïèse — caractérisation de la réponse immunitaire dans l’aplasie médullaire acquise ».

La session s’est conclue par des échanges enrichissants avec les participants, notamment autour du terme « aplasie médullaire acquise », aujourd’hui préféré à celui d’« aplasie médullaire idiopathique », pour mieux refléter les avancées de la recherche sur les origines immunitaires de cette maladie.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée...

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n4-traitements-de-lhpn-les-inhibiteurs-proximaux-point-dactualite/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:23 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6296

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre 7ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui a eu lieu le samedi 28 juin 2025.

Le Pr Peffault de Latour y fait le point sur les avancées récentes dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), notamment grâce aux inhibiteurs du complément.

Les inhibiteurs terminaux actuellement disponibles en France, comme l’Éculizumab et le Ravulizumab, ont permis des progrès majeurs. Le Crovalimab, bien que prometteur, n’est pas encore disponible en France, mais il est accessible dans certains autres pays européens.

Malgré ces avancées, tous les patients ne répondent pas de manière optimale aux traitements actuels. On distingue aujourd’hui trois grands profils :

  • Environ un tiers des patients atteignent une hémoglobine supérieure à 10 g/dl et peuvent mener une vie quasi normale ;

  • Un deuxième tiers a une hémoglobine comprise entre 8 et 10 g/dl, avec des besoins transfusionnels occasionnels ;

  • Le dernier tiers nécessite des transfusions régulières.

Le Pr Peffault de Latour présente également l’actualité des inhibiteurs proximaux, disponibles en France :

  • En monothérapie : Pegcetacoplan, Iptacopan

  • En bithérapie, en association avec un inhibiteur terminal : Danicopan associé à l’Éculizumab ou au Ravulizumab

La présentation a été suivie d’un échange riche avec les participants, permettant de répondre aux nombreuses questions des patients et de leurs proches sur les traitements, les effets secondaires, les perspectives futures et le suivi au quotidien.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n5-la-greffe-apres-40-ans-lessentiel-a-savoir/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:04 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6300

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de Séverine, lors de notre 7ème Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Au programme :

  • Greffe et aplasie médullaire après 40 ans : point d’actualité
  • Témoignage de Séverine, greffée, suivi d’échanges enrichissants avec les participants

Un moment précieux de partage et d’information à ne pas manquer.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n6-fertilite-et-grossesse-pour-lhpn-et-laplasie-medullaire/ Fri, 29 Aug 2025 15:58:46 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6305

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Cette vidéo aborde en profondeur un sujet essentiel : la grossesse et la fertilité chez les femmes vivant avec une aplasie médullaire acquise et/ou une hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).
Vous y trouverez notamment :

  • L’impact de la grossesse sur la santé et le suivi médical des patientes atteintes d’aplasie médullaire acquise et/ou d’HPN, avec un éclairage sur les risques, la prise en charge et les recommandations actuelles.
  • L’impact des greffes de moelle osseuse sur la fertilité, en tenant compte des traitements pré- et post-greffe et de leurs conséquences à long terme.
  • Un focus sur le fonctionnement ovarien et la toxicité des traitements (immunosuppresseurs, chimiothérapies, etc.) sur la réserve ovarienne.
  • Les techniques actuelles de préservation de la fertilité féminine : vitrification ovocytaire et les protocoles proposés aux patientes dans le cadre de l’HPN ou de l’aplasie médullaire.

La présentation est suivie d’un témoignage sincère et personnel de Maëva, qui partage son parcours, ses interrogations et ses choix, ainsi que d’échanges interactifs avec les participants permettant d’apporter des réponses concrètes et adaptées aux situations vécues.

Une ressource précieuse pour mieux comprendre les enjeux de la maternité et de la fertilité dans le contexte de ces maladies rares, et pour accompagner au mieux les patientes et leurs proches dans leurs décisions.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 https://hpnfrance.com/2025/08/29/mot-de-cloture-de-la-7eme-journee-nationale-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025/ Fri, 29 Aug 2025 15:57:47 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6309

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère gratitude pour votre présence à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, consacrée à ces deux pathologies. Nous espérons vous voir aussi nombreux à la 8ème édition, prévue en 2027.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN https://hpnfrance.com/2025/07/26/decouvrez-le-livret-patient-hpn-moi-un-compagnon-au-quotidien-pour-mieux-vivre-avec-lhpn/ Sat, 26 Jul 2025 19:08:44 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6331

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « HPN & Moi ».

Ce carnet de suivi a été conçu pour :

  • Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, les allergies).
  • Suivre vos vaccinations et éviter les oublis.
  • Vous aider à faire un auto-diagnostic avant vos consultations pour mieux préparer l’échange avec vos soignants.
  • Mieux comprendre et exprimer vos ressentis grâce à des questionnaires et des bilans thématiques.
  • Connaître vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
  • Vous soutenir au quotidien dans votre vie personnelle, professionnelle et sociale.

Véritable outil pratique, il vous permettra de reprendre le contrôle de votre parcours de soins et de faciliter votre suivi médical.

Vous souhaitez le recevoir en version papier ? Rien de plus simple :

  • Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse :  contact@hpnfrance.com
  • Ou compléter directement le formulaire via ce lien : ici

À noter : une version dédiée aux patients atteints d’aplasie médullaire acquise est en cours d’élaboration.

Prenez possession de votre santé et faites du livret « HPN & Moi » votre allié du quotidien !

    Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.

    Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.

    Pour toute question ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à nous écrire à : contact@hpnfrance.com

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    Documentations patient

    MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

    MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

    par | Déc 9, 2023 | , , , , , , , ,

    Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...

    Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.

    Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne.

    par | Déc 15, 2023 | , , , , , , ,

    Dans le cadre d'un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France - Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d'auto-évaluation, téléchargeable et imprimable. Son objectif est d'identifier les conséquences et l'impact de la maladie...

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    ]]>         Retour sur la 7ème Journée Nationale d’Information sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com/2025/07/06/retour-sur-la-7eme-journee-nationale-dinformation-sur-lhpn-et-laplasie-medullaire/ Sun, 06 Jul 2025 18:06:48 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6152

    Retour sur la 7ème Journée Nationale d’Information sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire

    Le 28 juin 2025 s’est tenue la 7e Journée Nationale d’Information des Patients et de leur Entourage, organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette édition a rassemblé 128 inscrits, parmi lesquels des patients, des proches, des professionnels de santé, des chercheurs, des représentants institutionnels et de nombreux bénévoles.

    Cette journée, désormais incontournable, a permis de faire le point sur les avancées scientifiques et médicales dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et de l’aplasie médullaire acquise. Elle a également été un espace de dialogue, de transmission d’expériences et de mise en lumière des réalités vécues par les personnes concernées.

    La matinée a été consacrée à une série de conférences scientifiques animées par des médecins-experts, qui ont présenté les dernières avancées sur le diagnostic, la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire, les nouvelles approches thérapeutiques, ainsi que les perspectives de recherche. Ces interventions ont offert des repères essentiels, et les échanges avec le public ont permis d’apporter des réponses à de nombreuses questions concrètes.

    L’après-midi a été structuré autour de quatre ateliers participatifs, conçus pour répondre à des besoins, favoriser l’échange et enrichir la réflexion :

    • Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ?
      Un atelier pour mieux comprendre ce dispositif essentiel d’accompagnement, visant à rendre le patient acteur de sa santé.
    • Un temps pour soi : découverte de la sophrologie
      Une initiation pratique à une méthode de relaxation permettant de mieux gérer le stress, les douleurs ou la fatigue liés à la maladie.
    • Paroles de patients : s’écouter, se comprendre, se soutenir
      Un espace d’expression libre pour partager expériences, doutes, ressources et espoirs entre pairs.
    • Naviguer plus sereinement : coup de pouce pour vos démarches
      Un atelier informatif sur les droits, les aides existantes et les dispositifs de soutien administratif ou social.

    Ces moments d’échange ont permis aux participants de poser leurs questions, de confronter leurs expériences et de repartir avec des outils concrets, dans une atmosphère bienveillante et constructive.

    Deux sessions complémentaires ont également marqué l’après-midi. La première portait sur la question de la greffe chez les patients de plus de 40 ans atteints d’HPN ou d’aplasie médullaire. La seconde, consacrée à la fertilité et à la grossesse chez les femmes atteintes de ces pathologies, a été enrichie par les témoignages sensibles et éclairants de patientes.

    Ces temps d’échange, à la fois médicaux et humains, ont permis de mettre en lumière les enjeux spécifiques rencontrés dans ces parcours de vie.

    Une remise de dons importante pour la recherche

    Un temps fort de cette journée a été la remise officielle de deux dons pour soutenir la recherche sur l’HPN et l’aplasie médullaire.

    Dr Sophie Legrand, hématologue et chercheuse engagée dans la compréhension et le traitement de ces pathologies rares, s’est vue remettre :

    • Un chèque de 28 000 € de la part de l’association HPN France – Aplasie Médullaire,
    • Et un chèque de 7 000 € remis par l’association HPN Solidarité.

    Ces sommes sont destinées à financer des projets de recherche médicale ciblés, dans le but d’améliorer les connaissances, de favoriser l’innovation thérapeutique et, à terme, d’élargir les perspectives de soins pour les patients.

    Ce moment de solidarité traduit l’engagement de nos associations à soutenir activement la recherche et les équipes médicales qui œuvrent au quotidien.

    Une organisation rendue possible grâce à de nombreux soutiens

    Le succès de cette journée repose sur l’engagement de toutes les personnes impliquées dans sa préparation et son déroulement.

    L’association HPN France – Aplasie Médullaire adresse ses remerciements à :

    • L’ensemble des patients présents, pour leur courage, leurs témoignages et leur implication.
    • Les proches et aidants, dont la présence souvent discrète est essentielle à l’équilibre des personnes touchées par la maladie.
    • Les professionnels de santé et chercheurs, pour la qualité de leurs interventions et leur volonté de partager leurs connaissances.
    • Les associations partenaires, les représentants institutionnels et les laboratoires, dont le soutien a été déterminant pour la tenue de cette journée.
    • CaptaVideo et Coquemon Axel, pour la couverture de l’enregistrement vidéo et photographique de l’événement.
    • Lauma Communication et La Belle Histoire, pour leur accompagnement dans l’animation et la logistique.
    • Et enfin, les bénévoles des associations HPN France – Aplasie Médullaire et HPN Solidarité, dont le travail discret et constant a rendu cette journée possible.

    Un replay accessible dès septembre

    Pour celles et ceux qui n’ont pas pu assister à l’événement, un replay de la journée sera mis en ligne à partir de septembre prochain sur notre site internet : https://hpnfrance.com;

    Les conférences, les témoignages et les temps forts seront disponibles en accès libre afin de permettre à chacun de bénéficier du contenu à son rythme.

    En complément du replay, des contenus bonus exclusifs, animation théâtrale, seront également mis à disposition sur notre forum dédié : https://forum.hpnfrance.com. Nous vous invitons à vous inscrire, à partager vos retours et à continuer les échanges dans cet espace dédié.

    En conclusion

    Cette journée a une fois encore démontré que l’union des forces – patients, familles, professionnels, chercheurs, associations – est un levier puissant face aux défis des maladies rares. Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance, l’accès aux soins, la qualité de vie et la recherche.

    À très bientôt pour de nouveaux projets, et encore merci à toutes et à tous.

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