Dimanche 17 mai, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente à Stade Bagnérais, dans les Hautes-Pyrénées, à l’occasion du match d’accession au niveau national opposant le club à Floirac (Gironde, 33).

Près de 3 000 spectateurs étaient réunis dans le stade pour soutenir leur équipe dans une ambiance chaleureuse et conviviale. 

À cette occasion, notre association a tenu un stand d’information afin de sensibiliser le public à nos deux maladies rares : l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire acquise. Cette journée a permis de nombreux échanges autour de l’importance des dons de sang, de moelle osseuse et du soutien à la recherche, essentiels pour sauver des vies. 

L’accueil réservé à l’association a été particulièrement touchant. De nombreuses personnes sont venues échanger avec nous, poser des questions et repartir avec un dépliant, un autocollant ou encore un stylo de l’association. Cette belle mobilisation a été rendue possible grâce à l’entraide et à l’implication de nombreux volontaires : membres du club, joueurs, bénévoles et enfants de l’école de rugby.

Mais le match n’est pas terminé… Nous espérons que cet essai sera transformé par de futurs dons de sang, des inscriptions au don de moelle osseuse ou encore des soutiens financiers permettant de faire avancer la recherche et l’accompagnement des patients.

Un immense merci à Thomas, joueur de l’équipe sénior et kinésithérapeute du sport, qui nous a ouvert les portes de son club et permis cette belle action de sensibilisation.

Merci également à Mathilda pour son aide précieuse tout au long de l’après-midi sur le stand.

Une journée placée sous le signe du sport, du partage et de la solidarité !

Fabien
Pour l’association HPN France – Aplasie médullaire 

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Le 26 mars 2026, HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur de participer au 46ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un rendez-vous annuel incontournable réunissant hématologues, chercheurs, experts et acteurs de l’industrie pharmaceutique. Cet événement s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris, offrant un cadre privilégié pour échanger autour des avancées majeures en hématologie. 

Notre présence avait pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et à l’Aplasie Médullaire Acquise, tout en valorisant les actions menées par notre association. Cette journée a été l’occasion de rencontrer de nombreux experts, d’échanger avec des chercheurs et des représentants de laboratoires, et de recueillir des informations essentielles sur les évolutions récentes dans la prise en charge de ces pathologies rares. 

Nous avons également assisté à plusieurs conférences dédiées à l’HPN et à l’aplasie médullaire acquise, nous permettant de rester au plus près des avancées scientifiques et des nouvelles perspectives thérapeutiques. 

Nous adressons nos sincères remerciements à l’ensemble des congressistes ayant pris le temps d’échanger avec nous. Leur intérêt et leur soutien sont essentiels pour poursuivre notre mission et renforcer la reconnaissance de ces maladies rares. 

Nous remercions également les organisateurs du congrès pour la qualité de leur accueil et leur engagement dans la réussite de cet événement. 

HPN France – Aplasie Médullaire réaffirme ainsi son engagement à soutenir la recherche, à accompagner les patients et à sensibiliser les professionnels de santé à nos pathologies encore trop méconnues.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

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La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.
C’est cette réalité-là que les patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire vivent chaque jour — et qui reste encore trop souvent invisible.

Pour mieux comprendre cette réalité, 15 patients membres de notre association ont accepté de prendre la parole. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Leurs témoignages ont permis de construire une enquête qualitative dont les résultats sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pour mieux comprendre cette réalité, une enquête qualitative, réalisée entre novembre et décembre 2023, a donné la parole à 15 patients membres de notre association atteints de l’HPN. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Les enseignements issus de ces témoignages sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pourquoi cette enquête est essentielle ?

L’HPN est une maladie rare, complexe et chronique. Si les avancées médicales ont transformé la prise en charge, le vécu des patients reste encore peu documenté. Pourtant, ce vécu conditionne l’adhésion aux traitements, la qualité de vie et le bien-être global.

Cette enquête met en lumière :

• • • ce que signifie vivre avec une fatigue permanente,
    • comment s’organise un parcours de soins au long cours,
    • l’impact réel de la maladie sur le travail, la vie sociale et familiale,
    • les stratégies d’adaptation développées par les patients,
    • et le rôle central du soutien, de l’information et du lien associatif.

Les témoignages recueillis montrent à quel point les maladies dépassent le cadre médical et combien l’écoute des patients est indispensable.

Le document issu de cette enquête ne se contente pas de présenter des données :

• • il donne une voix aux patients,
  • il met en lumière des réalités partagées,
  • il constitue un outil de compréhension, de sensibilisation et de dialogue.

Un document à découvrir et à partager

Pour restituer ces résultats de manière claire et accessible, nous avons choisi le format d’une infographie synthétique, qui permet une lecture fluide tout en respectant la richesse des témoignages.

Ce document s’adresse :

• • aux patients et à leurs proches,
  • aux professionnels de santé,
  • et à toute personne souhaitant mieux comprendre l’impact réel de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire.

Si vous souhaitez recevoir ce document en version papier, accompagné d’autres ressources, il vous suffit de compléter le formulaire via le lien suivant, Cliquer-ici.

Lire, puis échanger

Cette publication est aussi une invitation au dialogue.
Après lecture, nous vous encourageons à rejoindre notre forum privé et gratuit pour partager votre ressenti, votre expérience ou simplement échanger avec d’autres patients et proches. Cliquer-ici.

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Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,

À l’aube de cette nouvelle année, toute l’équipe de l’association est heureuse de vous adresser ses vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que 2026 soit pour chacune et chacun d’entre vous une année placée sous le signe de la santé, de l’épanouissement et de la réussite, tant sur le plan personnel que collectif.

Plus que jamais, nous souhaitons faire de cette nouvelle année un chapitre fort et porteur de sens pour notre communauté, en poursuivant ensemble notre engagement au service des personnes concernées par l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise.

L’année 2026 s’annonce riche en projets et en moments de partage. Nous prévoyons l’organisation d’un à deux web-cafés, autour de thématiques choisies directement par vous, les membres de l’association. Un sondage vous sera prochainement adressé afin de recueillir vos attentes et vos priorités.

Nous souhaitons également développer les web-rencontres et groupes de parole, afin de favoriser la libération de la parole et le partage d’expériences entre :

• • • patients atteints d’HPN,
    • personnes concernées par l’aplasie médullaire acquise,
    • patients greffés de moelle osseuse,
    • proches et aidants.

Ces temps d’échange, organisés dans un cadre bienveillant et confidentiel, sont essentiels pour renforcer le lien, rompre l’isolement et faire vivre l’esprit de solidarité qui anime notre association.

Afin d’agir au plus près de vos besoins, nous avons également l’ambition d’élargir notre réseau de délégués régionaux. Ce projet nous tient particulièrement à cœur : il vise à renforcer la présence de l’association sur l’ensemble du territoire et à créer des liens encore plus forts entre les membres, les bénévoles et les acteurs locaux.

Tout au long de l’année, vous retrouverez l’ensemble de nos projets, actualités et informations pratiques sur le site internet de l’association ainsi que sur le forum.

Nous sommes ravis de vous présenter la nouvelle équipe du bureau de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, qui s’engage avec énergie, sérieux et passion pour porter haut les valeurs de soutien, d’écoute et de solidarité :

• • • • • Président : Adel AYAD
        • Trésorière : Daphné GROSSOT
        • Secrétaire : Marie-Gabrielle BARTH
        • Secrétaire adjointe : Rodica SIMON
        • Représentants régionaux :
          • Bretagne : Marianne FORTUNE
          • Bourgogne-Franche-Comté : Gérard BERTRAND
          • Haute-Savoie : Margaux CRAMPON-HIRIGOYEN

Votre soutien, votre engagement et votre confiance sont au cœur de toutes nos actions. En 2026, poursuivons ensemble notre mission : aider la recherche, informer, sensibiliser, soutenir et défendre les personnes concernées par les maladies rares que nous représentons.

Toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous remercie chaleureusement pour votre solidarité et votre énergie. Ensemble, faisons de cette année un temps fort, empli d’espoir, de projets et d’accomplissements.

Avec toute notre gratitude et notre enthousiasme, nous vous souhaitons une année lumineuse et riche en belles surprises.

Meilleurs vœux pour 2026,
L’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

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