L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d’éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Construit avec une équipe pluridisciplinaire et en intégrant l’expérience des patients, ce programme vise à mieux comprendre la maladie, les traitements et les solutions permettant d’améliorer la qualité de vie au quotidien.

Dans cette vidéo, découvrez les objectifs du programme HPN-HoPE et l’importance de la participation des patients dans la construction de parcours de soins adaptés à leurs besoins.

Comment s’inscrire ?

Les patients intéressés peuvent en parler à leur médecin ou contacter directement le secrétariat du Centre de Référence des Aplasies Médullaires :

 cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr
01 71 20 75 27

Pour en savoir plus, vous pouvez également télécharger le flyer complet ici.

Ce programme est une occasion précieuse pour les patients atteints d’HPN de devenir acteurs de leur santé et d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Ces deux maladies rares du sang sont étroitement liées, mais cette relation reste encore méconnue du grand public et parfois difficile à comprendre pour les patients et leurs proches. À travers cette vidéo pédagogique et accessible, nous souhaitons mieux expliquer les mécanismes qui relient l’aplasie médullaire et l’HPN.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines. L’HPN, quant à elle, est une maladie rare caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Chez certains patients, ces deux maladies peuvent être associées ou évoluer l’une vers l’autre.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes expliquant le lien entre ces deux maladies ;
  • les symptômes et conséquences possibles ;

Cette vidéo s’inscrit dans notre volonté d’informer, sensibiliser et rendre les connaissances médicales plus accessibles au plus grand nombre.

Mieux comprendre ces maladies rares du sang permet également de rompre l’isolement des patients et de renforcer la sensibilisation autour de leurs parcours de vie.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’aplasie médullaire, de l’HPN et du lien qui les unit.

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie médullaire ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.

L’HPN est une maladie rare du sang caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Elle peut entraîner différents symptômes et complications, notamment une fatigue importante, un essoufflement, des douleurs, des urines foncées ou encore un risque accru de thromboses.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes de la maladie ;
  • les principaux symptômes et complications ;
  • les traitements possibles et le parcours de soins ;
  • le lien entre l’HPN et l’aplasie médullaire ;

Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares et rompre l’isolement des patients.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’HPN et des maladies rares du sang.

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Deux mécanismes sont en jeu :

L’hémolyse intravasculaire (HIV)

• de l’anémie,
• de la fatigue intense,
• des urines foncées (hémoglobinurie),
• et surtout du risque accru de thrombose, la complication la plus grave de l’HPN.

L’hémolyse extravasculaire (HEV)

L’HEV correspond à la destruction des globules rouges principalement dans la rate et le foie.

Elle peut entraîner une anémie persistante, souvent responsable d’une fatigue durable au quotidien.

Cette forme d’hémolyse se manifeste le plus souvent par :

• une anémie chronique,

• une pâleur,

• une asthénie (fatigue importante),

• et parfois un ictère (jaunisse), lié à l’accumulation de bilirubine indirecte dans l’organisme.

Les urines peuvent également être plus foncées, en raison de l’augmentation de l’urobilinogène excrété.

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Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde plusieurs aspects essentiels pour les patients, qu’ils viennent d’être diagnostiqués ou suivent déjà un traitement depuis plusieurs années.

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En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares.

Dans la continuité de cette mise à jour essentielle, la filière MARIH, qui regroupe plusieurs centres de référence dont le nôtre, spécialisé dans les aplasies médullaires, poursuit ses actions d’information. Après la publication du podcast n°1 consacré à la présentation du PNDS « Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles », un second podcast, dédié à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), a été publié en février 2024. Ce nouvel épisode a pour objectif de sensibiliser et d’informer aussi bien les professionnels de santé que les patients sur les recommandations et bonnes pratiques en matière de diagnostic et de prise en charge de l’HPN.

Le PNDS représente un outil essentiel pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques ainsi que de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Nous vous encourageons vivement à partager cette information avec vos médecins traitants et pédiatres afin de renforcer la sensibilisation sur ces pathologies rares et complexes.

(*) Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique pour les maladies rares. Leur objectif est de fournir aux professionnels de santé une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi qu’un parcours de soins clair pour les patients atteints de maladies rares.

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En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares.

Dans la lignée de cette mise à jour cruciale, la filière MARIH, regroupant plusieurs centres de référence dont le nôtre spécialisé dans les aplasies médullaires, a inauguré son premier podcast dédié au PNDS. Ce podcast vise à sensibiliser et informer tant les professionnels de santé que les patients sur les dernières recommandations et pratiques en matière de diagnostic et de soins pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles.

Le PNDS représente un outil essentiel pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques ainsi que de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Nous vous encourageons vivement à partager cette information avec vos médecins traitants et pédiatres afin de renforcer la sensibilisation sur ces pathologies rares et complexes.

(*) Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique pour les maladies rares. Leur objectif est de fournir aux professionnels de santé une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi qu’un parcours de soins clair pour les patients atteints de maladies rares.

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