L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la création du programme HPN-HoPE, un dispositif d’éducation thérapeutique destiné aux personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Construit avec une équipe pluridisciplinaire et en intégrant l’expérience des patients, ce programme vise à mieux comprendre la maladie, les traitements et les solutions permettant d’améliorer la qualité de vie au quotidien.

Dans cette vidéo, découvrez les objectifs du programme HPN-HoPE et l’importance de la participation des patients dans la construction de parcours de soins adaptés à leurs besoins.

Comment s’inscrire ?

Les patients intéressés peuvent en parler à leur médecin ou contacter directement le secrétariat du Centre de Référence des Aplasies Médullaires :

 cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr
01 71 20 75 27

Pour en savoir plus, vous pouvez également télécharger le flyer complet ici.

Ce programme est une occasion précieuse pour les patients atteints d’HPN de devenir acteurs de leur santé et d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Ces deux maladies rares du sang sont étroitement liées, mais cette relation reste encore méconnue du grand public et parfois difficile à comprendre pour les patients et leurs proches. À travers cette vidéo pédagogique et accessible, nous souhaitons mieux expliquer les mécanismes qui relient l’aplasie médullaire et l’HPN.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines. L’HPN, quant à elle, est une maladie rare caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Chez certains patients, ces deux maladies peuvent être associées ou évoluer l’une vers l’autre.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes expliquant le lien entre ces deux maladies ;
  • les symptômes et conséquences possibles ;

Cette vidéo s’inscrit dans notre volonté d’informer, sensibiliser et rendre les connaissances médicales plus accessibles au plus grand nombre.

Mieux comprendre ces maladies rares du sang permet également de rompre l’isolement des patients et de renforcer la sensibilisation autour de leurs parcours de vie.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’aplasie médullaire, de l’HPN et du lien qui les unit.

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Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants.

L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations multiples… mais c’est aussi une réalité encore trop peu connue.

Aujourd’hui, nous avons besoin de vous.
Nous mettons à votre disposition un questionnaire pour recueillir vos témoignages.

Chaque voix compte. La vôtre peut contribuer à mieux faire comprendre ces maladies et leurs impacts. Vous pouvez répondre directement sur le site de l’association ou via le lien du formulaire.

Important : toutes les réponses sont anonymes si vous le souhaitez. Elles ne seront communiquées à aucun organisme public ou privé et resteront la propriété de l’association. Vous pouvez également exercer votre droit de retrait des données si vous avez communiqué votre adresse e-mail à la partie 7 du questionnaire.

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À l’occasion de ce replay post-ASH 2025, le Dr Camille Malbrun revient sur les principales avancées présentées lors du congrès, aux côtés du Pr Régis Peffault de Latour.

Aplasie médullaire acquise :

Un nouveau traitement innovant est en cours de développement. Il agit sur le système immunitaire via une nouvelle cible (IL2RG) et représente une piste prometteuse, en particulier pour les patients dont la maladie ne répond plus aux traitements actuels.

Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Deux nouveaux traitements sont actuellement à l’étude. Leur objectif : mieux contrôler la maladie, limiter les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients.

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 Recherches et publications médicales

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Le Professeur Régis Peffault de Latour, coordinateur du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC), nous éclaire sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne), une maladie rare du sang. Dans cette vidéo, il aborde plusieurs aspects essentiels pour les patients, qu’ils viennent d’être diagnostiqués ou suivent déjà un traitement depuis plusieurs années.

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En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares.

Dans la continuité de cette mise à jour essentielle, la filière MARIH, qui regroupe plusieurs centres de référence dont le nôtre, spécialisé dans les aplasies médullaires, poursuit ses actions d’information. Après la publication du podcast n°1 consacré à la présentation du PNDS « Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles », un second podcast, dédié à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), a été publié en février 2024. Ce nouvel épisode a pour objectif de sensibiliser et d’informer aussi bien les professionnels de santé que les patients sur les recommandations et bonnes pratiques en matière de diagnostic et de prise en charge de l’HPN.

Le PNDS représente un outil essentiel pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques ainsi que de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Nous vous encourageons vivement à partager cette information avec vos médecins traitants et pédiatres afin de renforcer la sensibilisation sur ces pathologies rares et complexes.

(*) Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique pour les maladies rares. Leur objectif est de fournir aux professionnels de santé une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi qu’un parcours de soins clair pour les patients atteints de maladies rares.

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Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a eu le plaisir de participer, aux côtés de l’association de la Maladie de Fanconi, à la 10ᵉ Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Constitutionnelles et Acquises (CeRAMIC).

Cette journée, rythmée par des conférences et des échanges entre médecins, chercheurs et associations, a permis de faire le point sur les avancées dans la prise en charge des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, ainsi que de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Plusieurs présentations ont mis en lumière les progrès de la recherche, les nouvelles stratégies thérapeutiques et les enjeux du suivi des patients. Ces moments d’échange sont essentiels pour renforcer la collaboration entre les différents acteurs engagés dans la lutte contre ces maladies rares.

Les présentations qui concernent particulièrement notre association peuvent être téléchargées directement :

• Introduction de la journée annuelle, cliquer ici
• HPN – Place des proximaux, cliquer ici
• HPN – HoPE, cliquer ici
• Aplasie médullaire réfractaire au traitement immunosuppresseur chez l’enfant (A2RIT PED), cliquer ici
• Devenir des Aplasies Médullaires Acquises Réfractaires à un Traitement Immunosuppresseur (A2RIT study (adults)), cliquer ici

Pour consulter l’ensemble des présentations de la journée, rendez-vous sur : https://aplasiemedullaire.com

Important: Ces slides (ou PowerPoint) sont des supports utilisés par les professionnels de santé et contiennent des expressions et résultats techniques. Ils peuvent sembler complexes, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin hématologue pour en comprendre le contenu ou pour lui transmettre ces informations afin qu’il vous les explique.

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