Vendredi 20 mars 2026, à l’occasion de l’assemblée amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart, un moment fort en émotion et en solidarité a marqué la soirée. Lylian Audureau (à droite de la photo), atteint d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), est intervenu pour témoigner de son parcours et sensibiliser le public à cette maladie rare.

Devant les participants, il a pris la parole pour expliquer les réalités de l’HPN, une pathologie encore méconnue qui touche environ 900 personnes en France. Son témoignage, à la fois personnel et engagé, a permis de mettre en lumière les défis quotidiens rencontrés par les patients, mais aussi l’importance cruciale de la solidarité, notamment à travers le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

À l’issue de cette rencontre, un chèque de 500 € a été remis à Lylian Audureau pour le compte de l’association HPN France – Aplasie Médullaire, qu’il représente. Ce geste généreux témoigne du soutien concret apporté à la cause et contribue à faire avancer la recherche.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire tient à adresser ses plus sincères remerciements à l’association amicale des donneurs de sang de Saint-Pierre-Montlimart pour leur mobilisation, leur engagement et leur accueil chaleureux. Nous saluons également l’ensemble des membres de l’association, les donateurs ainsi que toutes les personnes impliquées dans la promotion et la sensibilisation au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

Grâce à ces initiatives solidaires, la visibilité des maladies rares progresse et l’espoir grandit pour les patients. Chaque action compte, chaque don fait la différence.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre soutien précieux.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: x.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

: @hpnfrance-ami.bsky.social 

Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a eu le plaisir de participer, aux côtés de l’association de la Maladie de Fanconi, à la 10ᵉ Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Constitutionnelles et Acquises (CeRAMIC).

Cette journée, rythmée par des conférences et des échanges entre médecins, chercheurs et associations, a permis de faire le point sur les avancées dans la prise en charge des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, ainsi que de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Plusieurs présentations ont mis en lumière les progrès de la recherche, les nouvelles stratégies thérapeutiques et les enjeux du suivi des patients. Ces moments d’échange sont essentiels pour renforcer la collaboration entre les différents acteurs engagés dans la lutte contre ces maladies rares.

Les présentations qui concernent particulièrement notre association peuvent être téléchargées directement :

• Introduction de la journée annuelle, cliquer ici
• HPN – Place des proximaux, cliquer ici
• HPN – HoPE, cliquer ici
• Aplasie médullaire réfractaire au traitement immunosuppresseur chez l’enfant (A2RIT PED), cliquer ici
• Devenir des Aplasies Médullaires Acquises Réfractaires à un Traitement Immunosuppresseur (A2RIT study (adults)), cliquer ici

Pour consulter l’ensemble des présentations de la journée, rendez-vous sur : https://aplasiemedullaire.com

Important: Ces slides (ou PowerPoint) sont des supports utilisés par les professionnels de santé et contiennent des expressions et résultats techniques. Ils peuvent sembler complexes, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin hématologue pour en comprendre le contenu ou pour lui transmettre ces informations afin qu’il vous les explique.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: x.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

: @hpnfrance-ami.bsky.social 

Souscrire une assurance lorsque l’on vit avec une maladie chronique comme l’HPN ou l’Aplasie médullaire idiopathique n’est pas toujours simple. Dans ce nouveau numéro de notre bulletin Bon à Savoir, nous faisons le point sur les principales difficultés rencontrées et partageons des conseils pratiques pour mieux comprendre vos droits et anticiper les obstacles. 

Au sommaire de ce numéro :

• Assurance prévoyance : pourquoi elle représente un enjeu majeur pour les personnes atteintes d’une maladie chronique, et quelles limites poser par les assureurs.
• Assurance voyage et cartes bancaires : attention aux exclusions souvent dissimulées dans les petites lignes, et aux risques de non-couverture.
• Soins à l’étranger : vos droits selon la zone géographique (Europe, Royaume-Uni, Suisse, ou hors UE/EEE), le rôle de la Carte européenne d’assurance maladie (CEAM), et les démarches à prévoir en cas de frais avancés.

Ce document rappelle également que, malgré certains progrès en matière d’assurance emprunteur (loi Lemoine), les discussions avec l’État et les compagnies d’assurance n’ont pas encore permis de réelles avancées pour les assurances prévoyance ou voyage. La vigilance reste donc de mise.

Ne tardez plus ! Téléchargez-le dès maintenant

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: twitter.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

: @hpnfrance-ami.bsky.social 

Du 12 au 14 septembre 2025, l’association HPN France – Aplasie médullaire a récemment pris part au Forum sur le plaidoyer international, organisé par la PNH Global Alliance à Barcelone. Cet événement constitue une étape décisive pour les patients atteints d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et d’aplasie médullaire acquise.

L’objectif était clair : unir nos voix à celles d’autres associations de patients à travers le monde pour défendre une cause commune. Face à des maladies rares, où l’isolement est un combat quotidien, se rassembler permet de renforcer notre impact, d’influencer les politiques de santé et d’œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Des enjeux cruciaux pour les patients

Les discussions du forum ont mis en lumière deux priorités majeures :

• L’égalité d’accès aux traitements et à la recherche médicale pour tous les patients, quel que soit leur âge ou leur pays. Malgré les avancées thérapeutiques, l’accès reste inéquitable.
• La réduction des délais de diagnostic, un enjeu vital pour des maladies rares et invisibles comme l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Les retards diagnostiques entraînent des conséquences lourdes pour les patients. Le partage de connaissance entre professionnels de santé et associations est donc essentiel pour réduire cette errance diagnostique.

Une communauté internationale solidaire

Ce forum a été une véritable plateforme d’échanges. Nous avons pu partager nos expériences, apprendre des autres et renforcer notre capacité à accompagner nos membres. Ensemble, nous travaillons à bâtir une communauté internationale mieux informée et solidaire.

Notre participation témoigne de notre engagement fort pour l’avenir de la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise. Plus que jamais, nous affirmons que l’union fait la force.

Nous adressons nos remerciements chaleureux aux organisateurs, la PNH Global Alliance, pour avoir créé un espace aussi essentiel et inspirant.

Ensemble pour le bien de tous les patients et leurs proches.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: x.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

: @hpnfrance-ami.bsky.social 

Ce 16ème numéro du bulletin Bon à savoir vous éclaire sur les règles spécifiques d’indemnisation des arrêts de travail en lien avec une Affection de Longue Durée (ALD), comme l’HPN ou l’aplasie médullaire idiopathique, dans le secteur privé.

Comprendre la durée maximale d’indemnisation, les conditions de reconstitution des droits et les conséquences d’une reprise de travail fractionnée vous aidera à anticiper et optimiser votre parcours. Un document essentiel pour éviter les mauvaises surprises administratives !

Ne tardez plus ! Téléchargez-le dès maintenant

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: twitter.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

: @hpnfrance-ami.bsky.social