La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.
C’est cette réalité-là que les patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire vivent chaque jour — et qui reste encore trop souvent invisible.

Pour mieux comprendre cette réalité, 15 patients membres de notre association ont accepté de prendre la parole. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Leurs témoignages ont permis de construire une enquête qualitative dont les résultats sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pour mieux comprendre cette réalité, une enquête qualitative, réalisée entre novembre et décembre 2023, a donné la parole à 15 patients membres de notre association atteints de l’HPN. Ils ont partagé leur parcours, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs attentes. Les enseignements issus de ces témoignages sont aujourd’hui rassemblés dans une infographie dédiée.

Pourquoi cette enquête est essentielle ?

L’HPN est une maladie rare, complexe et chronique. Si les avancées médicales ont transformé la prise en charge, le vécu des patients reste encore peu documenté. Pourtant, ce vécu conditionne l’adhésion aux traitements, la qualité de vie et le bien-être global.

Cette enquête met en lumière :

• • • ce que signifie vivre avec une fatigue permanente,
    • comment s’organise un parcours de soins au long cours,
    • l’impact réel de la maladie sur le travail, la vie sociale et familiale,
    • les stratégies d’adaptation développées par les patients,
    • et le rôle central du soutien, de l’information et du lien associatif.

Les témoignages recueillis montrent à quel point les maladies dépassent le cadre médical et combien l’écoute des patients est indispensable.

Le document issu de cette enquête ne se contente pas de présenter des données :

• • il donne une voix aux patients,
  • il met en lumière des réalités partagées,
  • il constitue un outil de compréhension, de sensibilisation et de dialogue.

Un document à découvrir et à partager

Pour restituer ces résultats de manière claire et accessible, nous avons choisi le format d’une infographie synthétique, qui permet une lecture fluide tout en respectant la richesse des témoignages.

Ce document s’adresse :

• • aux patients et à leurs proches,
  • aux professionnels de santé,
  • et à toute personne souhaitant mieux comprendre l’impact réel de l’HPN et de l’Aplasie Médullaire.

Si vous souhaitez recevoir ce document en version papier, accompagné d’autres ressources, il vous suffit de compléter le formulaire via le lien suivant, Cliquer-ici.

Lire, puis échanger

Cette publication est aussi une invitation au dialogue.
Après lecture, nous vous encourageons à rejoindre notre forum privé et gratuit pour partager votre ressenti, votre expérience ou simplement échanger avec d’autres patients et proches. Cliquer-ici.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

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Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « HPN & Moi ».

Ce carnet de suivi a été conçu pour :

• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, les allergies).
• Suivre vos vaccinations et éviter les oublis.
• Vous aider à faire un auto-diagnostic avant vos consultations pour mieux préparer l’échange avec vos soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis grâce à des questionnaires et des bilans thématiques.
• Connaître vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous soutenir au quotidien dans votre vie personnelle, professionnelle et sociale.

Véritable outil pratique, il vous permettra de reprendre le contrôle de votre parcours de soins et de faciliter votre suivi médical.

Vous souhaitez le recevoir en version papier ? Rien de plus simple :

• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse :  contact@hpnfrance.com
• Ou compléter directement le formulaire via ce lien : ici

À noter : une version dédiée aux patients atteints d’aplasie médullaire acquise est en cours d’élaboration.

Prenez possession de votre santé et faites du livret « HPN & Moi » votre allié du quotidien !

Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.

Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.

Pour toute question ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à nous écrire à : contact@hpnfrance.com

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Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches d’information destinées aux patients et à leur entourage.

Ces documents ont été conçus pour expliquer de manière simple et accessible ce qu’est l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), comment la maladie se manifeste, comment elle est diagnostiquée et prise en charge, et en quoi elle peut être liée à l’aplasie médullaire. Ils abordent aussi les symptômes à surveiller et les éléments importants pour vivre au mieux avec la maladie au quotidien.

Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.

Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.

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Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence

Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des professionnels de santé qui ne les connaissent pas.

Orphanet, référence européenne sur les maladies rares, a publié une fiche intitulée « Bonnes pratiques en cas d’urgence », spécialement dédiée à la prise en charge de l’HPN.
Ce document a été rédigé par des experts du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, en collaboration avec la Filière de santé maladies rares MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques) et l’Association HPN France – Aplasie médullaire. Il reflète l’expertise croisée des professionnels de santé et des représentants de patients, au service d’une meilleure sécurité en situation critique.

Pourquoi ce document est-il important pour vous ?

• Reconnaissance rapide des signes d’alerte : douleurs abdominales, douleurs thoraciques, essoufflement, fatigue extrême… Ces symptômes peuvent être mal interprétés s’ils ne sont pas reliés à l’HPN.
• Éviter les erreurs médicales : certaines pratiques ou médicaments courants peuvent être contre-indiqués chez les patients HPN.
• Assurer une prise en charge adaptée dès l’arrivée aux urgences : ce document informe rapidement l’équipe médicale sur les gestes à éviter, les examens à réaliser, et les traitements urgents à envisager.
• Gagner un temps précieux en situation critique : dans une urgence médicale, chaque minute compte.

Un document à présenter systématiquement :

Nous vous recommandons de conserver une copie imprimée du document avec vous (dans votre portefeuille, sac, trousse de médicaments), et de le présenter aux professionnels de santé, notamment lors de :

• Une admission aux urgences
• Un passage chez un médecin non spécialisé
• Une consultation en dehors de votre centre habituel de suivi
• Une hospitalisation non programmée

Astuce : Vous pouvez également le stocker sur votre téléphone ou demander à ce qu’il soit intégré à votre dossier médical personnel (DMP).

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Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d’auto-évaluation, téléchargeable et imprimable.

Son objectif est d’identifier les conséquences et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, ainsi que les altérations dans divers domaines tels que la forme physique, le moral, la vie professionnelle/scolaire, etc, dans le but d’optimiser votre suivi avec les équipes soignantes.

Afin de mieux comprendre vos attentes et vos besoins, votre médecin aimerait probablement en savoir davantage et prendre le temps de discuter de la façon dont vous vous sentez depuis votre dernière consultation.

Cet outil vise à faciliter la discussion et à aborder différentes thématiques avec l’équipe soignante, que ce soit en hôpital de jour (HDJ), à domicile ou lors des consultations.

Il s’agit d’une première version. Si vous souhaitez des améliorations à l’avenir, n’hésitez pas à en discuter sur notre forum ou à nous contacter via l’adresse e-mail de l’association : contact@hpnfrance.com.

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Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques et de l’HPN.

Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est défini par l’HAS (Haute Autorité de Santé) comme un ensemble de recommandations élaborées par des experts, visant à guider les professionnels de santé dans le diagnostic, le traitement et le suivi d’une pathologie spécifique.

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