En 2024, l’association HPN France – Aplasie Médullaire célèbre ses 20 ans d’engagement aux côtés des patients. Depuis 2004, des bénévoles, patients, aidants et professionnels de santé unissent leurs forces pour informer, soutenir, relier et accompagner les personnes touchées par la HPN et l’aplasie médullaire idiopathique.

À l’occasion de cet anniversaire, nous avons publié un mini-mag retraçant l’histoire de l’association, ses moments marquants, les témoignages de ceux qui l’ont fait vivre, et les grandes étapes de notre action.

Nos six missions fondatrices restent au cœur de notre engagement : soutenir la recherche, informer les malades et leurs proches, sensibiliser au don du sang et de moelle, favoriser le lien entre patients, apporter un soutien moral et pratique, et aider dans les démarches du quotidien.

Découvrez notre Mini-Mag des 20 ans ici
Pour le recevoir en version papier, écrivez-nous à : contact@hpnfrance.com

Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent depuis 20 ans.

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L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a vu le jour grâce à l’engagement de nos bénévoles Bernard, Chloé et Margaux, avec la contribution précieuse des professionnels de santé et du centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC).

L’idée de ces bandes dessinées est née en 2022 au sein de notre association.

Lors des fêtes de fin d’année 2023, Bernard, bénévole, nous a présenté son travail, marquant une étape clé dans la concrétisation du projet. Grâce au soutien financier de la bourse interassociative de la filière MaRIH, nous avons pu donner vie à ces BD et proposer un support accessible pour informer et sensibiliser sur cette maladie rare.

Ce projet n’est qu’un début. Nous souhaitons poursuivre cette belle initiative en développant une suite de bandes dessinées consacrée au parcours des patients, abordant la greffe de moelle osseuse, l’HPN et la myélodysplasie.

Nous espérons que ces BD vous plairont et qu’elles permettront de mieux comprendre l’aplasie médullaire. Une version papier est disponible, contactez-nous à contact@hpnfrance.com

Merci pour votre soutien et votre engagement à nos côtés !

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En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de recueillir des témoignages poignants et diversifiés, offrant une meilleure compréhension des défis quotidiens, des stratégies d’adaptation et des besoins spécifiques des patients atteints de cette maladie rare.

Le document complet, joint à cet article, présente les résultats détaillés de cette recherche, mettant en lumière les aspects psychologiques, sociaux et médicaux qui influencent la qualité de vie des personnes atteintes de HPN. Grâce à la participation active des membres de l’association, cette étude apporte une contribution significative à la sensibilisation et à l’amélioration des prises en charge thérapeutiques.

Lien vers la source originale : Kamel K, et al. J Community Med Health Educ 2024: Journal of Community Medicine & Health Education – A Qualitative Study Using a Multi-Grounded Theory-Based Approach to Understand the Lived Experiences of People with Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria Receiving Complement C5 Inhibitor Treatment in Europe (omicsonline.org)

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Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d’auto-évaluation, téléchargeable et imprimable.

Son objectif est d’identifier les conséquences et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, ainsi que les altérations dans divers domaines tels que la forme physique, le moral, la vie professionnelle/scolaire, etc, dans le but d’optimiser votre suivi avec les équipes soignantes.

Afin de mieux comprendre vos attentes et vos besoins, votre médecin aimerait probablement en savoir davantage et prendre le temps de discuter de la façon dont vous vous sentez depuis votre dernière consultation.

Cet outil vise à faciliter la discussion et à aborder différentes thématiques avec l’équipe soignante, que ce soit en hôpital de jour (HDJ), à domicile ou lors des consultations.

Il s’agit d’une première version. Si vous souhaitez des améliorations à l’avenir, n’hésitez pas à en discuter sur notre forum ou à nous contacter via l’adresse e-mail de l’association : contact@hpnfrance.com.

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[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche :

nomination des lauréats. – octobre 2022

Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et d’Aplasie Médullaire.

C’est grâce à vos dons que ces 2 projets de recherches seront menés :

🏅 « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou Aplasie Médullaire (AM)» par le Docteur Ingrid Banovic

🏅 « Deciphering operational tolerance after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. » par le Docteur David Michonneau

En français : « Compréhension des mécanismes de la tolérance opérationnelle après allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. »

En résumé : compréhension des mécanismes de la GVHD après une allogreffe de moelle osseuse.

Plus de détails sur le site de la fondation maladies rares. : https://fondation-maladiesrares.org/resultats-aap-conjoint-hpnamfrance/

Depuis plus de 10 ans, le soutien que notre association HPN France – Aplasie médullaire apporte à la recherche est exclusivement financé par les dons de particuliers et d’entreprises, soucieux de nous aider dans cette mission. 100% des dons reçus sont reversés aux projets de recherche.

Pour nous aider à financer la recherche et pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous.

N’hésitez pas, toutes les aides sont les bienvenues, humaines, matérielles et financières.

Merci à tous.