Un support pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à en parler avec leurs camarades et à vivre plus sereinement les différences liées aux traitements.

Comment expliquer à ses copains et à ses copines ce qu’est l’aplasie médullaire acquise ? Comment parler des effets secondaires d’un traitement, notamment de l’augmentation de la pilosité provoquée par la ciclosporine ? Et comment aborder ces changements avec les autres enfants, en particulier lors de la rentrée scolaire ?

C’est pour répondre à ces questions que l’association HPN France – Aplasie Médullaire a conçu un livret illustré sous forme de bande dessinée, spécialement destiné aux enfants.

Une idée née d’un besoin concret

Ce projet est né à la suite de l’appel d’une infirmière qui recherchait un document adapté pour accompagner une jeune patiente atteinte d’une aplasie médullaire acquise, à l’approche de sa rentrée à l’école primaire.

L’objectif était de lui permettre d’expliquer simplement sa maladie à ses camarades, de leur faire comprendre pourquoi elle devait suivre un traitement et pourquoi celui-ci pouvait entraîner une augmentation de la pilosité.

Face aux questions et parfois aux regards des autres, il est important que les enfants puissent trouver les mots pour parler de leur maladie et de ses conséquences, sans gêne ni crainte du jugement.

À partir de cette demande, l’association a d’abord réalisé un support sous forme de présentation PowerPoint. Cette première initiative a ensuite donné naissance à ce livret sous forme de BD.

Un support pour mieux comprendre et dédramatiser

Avec des explications accessibles et des illustrations adaptées, cette bande dessinée a pour vocation d’aider les enfants à mieux comprendre l’aplasie médullaire acquise, les traitements et certains de leurs effets secondaires.

Elle peut servir de support de discussion entre l’enfant, ses parents, les professionnels de santé et, s’il le souhaite, ses camarades de classe.

L’objectif est simple : faciliter le dialogue, répondre aux interrogations et aider les enfants à vivre plus sereinement les changements physiques liés à leur traitement.

Parce que mieux comprendre la maladie permet aussi de mieux comprendre les différences.

Comment obtenir le livret ?

Afin que ce support puisse bénéficier au plus grand nombre, l’association met le livret à votre disposition en deux formats :

• Version dématérialisée : vous pouvez consulter le livret et le télécharger directement depuis cette page, à partir du document mis à votre disposition ci-dessous.
• Version imprimée : les adhérents qui souhaitent recevoir un exemplaire papier peuvent en faire la demande en utilisant le lien suivant : Demander la version imprimée du livret, cliquer-ici. Ou bien contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse : contact@hpnfrance.com

N’hésitez pas à faire connaître ce livret aux familles concernées et aux professionnels de santé susceptibles d’accompagner des enfants atteints d’une aplasie médullaire acquise.

Toute l’équipe de HPN France – Aplasie Médullaire espère que cette BD sera un outil utile pour aider les enfants à parler de leur maladie, à répondre aux questions de leur entourage et à aborder plus sereinement leur vie scolaire.

Parce qu’aucun enfant ne devrait avoir à affronter seul les questions ou les regards des autres.

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Ces deux maladies rares du sang sont étroitement liées, mais cette relation reste encore méconnue du grand public et parfois difficile à comprendre pour les patients et leurs proches. À travers cette vidéo pédagogique et accessible, nous souhaitons mieux expliquer les mécanismes qui relient l’aplasie médullaire et l’HPN.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines. L’HPN, quant à elle, est une maladie rare caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Chez certains patients, ces deux maladies peuvent être associées ou évoluer l’une vers l’autre.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes expliquant le lien entre ces deux maladies ;
  • les symptômes et conséquences possibles ;

Cette vidéo s’inscrit dans notre volonté d’informer, sensibiliser et rendre les connaissances médicales plus accessibles au plus grand nombre.

Mieux comprendre ces maladies rares du sang permet également de rompre l’isolement des patients et de renforcer la sensibilisation autour de leurs parcours de vie.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’aplasie médullaire, de l’HPN et du lien qui les unit.

Documentations patient HPN et Aplasie Médullaire Acquise

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Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’HPN, l’aplasie médullaire ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.

L’HPN est une maladie rare du sang caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Elle peut entraîner différents symptômes et complications, notamment une fatigue importante, un essoufflement, des douleurs, des urines foncées ou encore un risque accru de thromboses.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes de la maladie ;
  • les principaux symptômes et complications ;
  • les traitements possibles et le parcours de soins ;
  • le lien entre l’HPN et l’aplasie médullaire ;

Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares et rompre l’isolement des patients.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’HPN et des maladies rares du sang.

Documentations patient HPN

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Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire.

Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Cette maladie peut provoquer une grande fatigue, des infections répétées ou encore des saignements.

Dans cette première vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • les principaux symptômes et conséquences de la maladie ;
  • les traitements possibles et le parcours de soins ;
  • le quotidien des personnes concernées.

Les prochaines vidéos de cette série permettront également d’aborder l’HPN et les liens existant entre l’HPN et l’aplasie médullaire.

Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares du sang et rompre l’isolement des patients.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de ces maladies rares.

Documentations patient Aplasie Médullaire Acquise

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En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de recueillir des témoignages poignants et diversifiés, offrant une meilleure compréhension des défis quotidiens, des stratégies d’adaptation et des besoins spécifiques des patients atteints de cette maladie rare.

Le document complet, joint à cet article, présente les résultats détaillés de cette recherche, mettant en lumière les aspects psychologiques, sociaux et médicaux qui influencent la qualité de vie des personnes atteintes de HPN. Grâce à la participation active des membres de l’association, cette étude apporte une contribution significative à la sensibilisation et à l’amélioration des prises en charge thérapeutiques.

Lien vers la source originale : Kamel K, et al. J Community Med Health Educ 2024: Journal of Community Medicine & Health Education – A Qualitative Study Using a Multi-Grounded Theory-Based Approach to Understand the Lived Experiences of People with Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria Receiving Complement C5 Inhibitor Treatment in Europe (omicsonline.org)

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Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d’auto-évaluation, téléchargeable et imprimable.

Son objectif est d’identifier les conséquences et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, ainsi que les altérations dans divers domaines tels que la forme physique, le moral, la vie professionnelle/scolaire, etc, dans le but d’optimiser votre suivi avec les équipes soignantes.

Afin de mieux comprendre vos attentes et vos besoins, votre médecin aimerait probablement en savoir davantage et prendre le temps de discuter de la façon dont vous vous sentez depuis votre dernière consultation.

Cet outil vise à faciliter la discussion et à aborder différentes thématiques avec l’équipe soignante, que ce soit en hôpital de jour (HDJ), à domicile ou lors des consultations.

Il s’agit d’une première version. Si vous souhaitez des améliorations à l’avenir, n’hésitez pas à en discuter sur notre forum ou à nous contacter via l’adresse e-mail de l’association : contact@hpnfrance.com.

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