Dans le cadre de sa série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un nouvel épisode consacré au lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Ces deux maladies rares du sang sont étroitement liées, mais cette relation reste encore méconnue du grand public et parfois difficile à comprendre pour les patients et leurs proches. À travers cette vidéo pédagogique et accessible, nous souhaitons mieux expliquer les mécanismes qui relient l’aplasie médullaire et l’HPN.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines. L’HPN, quant à elle, est une maladie rare caractérisée par une destruction anormale des globules rouges. Chez certains patients, ces deux maladies peuvent être associées ou évoluer l’une vers l’autre.

Dans cette vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • ce qu’est l’HPN ;
  • les mécanismes expliquant le lien entre ces deux maladies ;
  • les symptômes et conséquences possibles ;

Cette vidéo s’inscrit dans notre volonté d’informer, sensibiliser et rendre les connaissances médicales plus accessibles au plus grand nombre.

Mieux comprendre ces maladies rares du sang permet également de rompre l’isolement des patients et de renforcer la sensibilisation autour de leurs parcours de vie.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de l’aplasie médullaire, de l’HPN et du lien qui les unit.

Documentations patient HPN et Aplasie Médullaire Acquise

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Dans le cadre de sa nouvelle série de vidéos illustrées sous forme d’enquête, notre association publie aujourd’hui un premier épisode consacré à l’aplasie médullaire.

Cette série pédagogique a pour objectif de mieux faire comprendre l’aplasie médullaire, l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) ainsi que le lien entre ces deux maladies rares du sang. À travers un format accessible et clair, nous souhaitons proposer une information utile aux patients, aux proches et au grand public.

L’aplasie médullaire est une maladie rare de la moelle osseuse qui entraîne une diminution de la production des cellules sanguines : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Cette maladie peut provoquer une grande fatigue, des infections répétées ou encore des saignements.

Dans cette première vidéo, vous découvrirez notamment :

• • le rôle de la moelle osseuse ;
  • ce qu’est l’aplasie médullaire ;
  • les principaux symptômes et conséquences de la maladie ;
  • les traitements possibles et le parcours de soins ;
  • le quotidien des personnes concernées.

Les prochaines vidéos de cette série permettront également d’aborder l’HPN et les liens existant entre l’HPN et l’aplasie médullaire.

Informer et sensibiliser restent essentiels pour mieux faire connaître ces maladies rares du sang et rompre l’isolement des patients.

Nous vous invitons à regarder et partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à une meilleure connaissance de ces maladies rares.

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Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.
Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances scientifiques et l’amélioration de la compréhension des mécanismes de la maladie.

Pour mieux comprendre cette nouvelle appellation et les raisons de ce choix, nous vous invitons à découvrir la vidéo ci-dessus, où des spécialistes expliquent en détail l’importance de cette précision terminologique.

Cette évolution des termes souligne combien la recherche continue de faire progresser notre compréhension des maladies rares et leur prise en charge.

Documentations patient HPN

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En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative dans la prise en charge de ces pathologies rares.

Dans la lignée de cette mise à jour cruciale, la filière MARIH, regroupant plusieurs centres de référence dont le nôtre spécialisé dans les aplasies médullaires, a inauguré son premier podcast dédié au PNDS. Ce podcast vise à sensibiliser et informer tant les professionnels de santé que les patients sur les dernières recommandations et pratiques en matière de diagnostic et de soins pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles.

Le PNDS représente un outil essentiel pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques ainsi que de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Nous vous encourageons vivement à partager cette information avec vos médecins traitants et pédiatres afin de renforcer la sensibilisation sur ces pathologies rares et complexes.

(*) Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique pour les maladies rares. Leur objectif est de fournir aux professionnels de santé une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi qu’un parcours de soins clair pour les patients atteints de maladies rares.

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