Événement passé | HPN France - Aplasie Médullaire

: twitter.com/HPNFranceAM

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

Brocante d’Automne – Septembre 2026

adminsitehpnfrance — Thu, 17 Sep 2026 20:26:11 +0000

Brocante d’Automne – Septembre 2026

Dimanche 13 septembre 2026, Rodica et son équipe dynamique ont une nouvelle fois porté les couleurs de l’association lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230).

En amont de cette belle journée, toute l’équipe s’est investie avec enthousiasme dans le tri des objets, la préparation et l’installation du stand, mis en valeur par la banderole de l’association.

Sous une météo radieuse et dans une ambiance conviviale, de nombreux visiteurs sont venus chiner, échanger et soutenir notre cause. Cette belle mobilisation a permis de récolter 205 € au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

Un immense merci à Rodica, à son équipe et à toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de cette journée.

Merci également aux visiteurs pour leur générosité et leur soutien, qui permettent de faire avancer la recherche et de mieux faire connaître nos maladies !

Vous pouvez nous joindre

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

Brocante d’Automne – Septembre 2026

adminsitehpnfrance — Wed, 02 Sep 2026 14:30:45 +0000

Brocante d’Automne – Septembre 2026

Notre brocante biannuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 13 septembre 2026.

Depuis de nombreuses années, Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’investit avec beaucoup de cœur dans cette belle initiative. Ils seront présents pour proposer à la vente de nombreux objets, au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’HPN et l’aplasie médullaire.

Vous souhaitez donner un peu de votre temps et rejoindre l’équipe de bénévoles ? N’hésitez pas à nous contacter à contact@hpnfrance.com.

Et si vous êtes de passage dans la région ou à proximité, venez nous rendre visite, nous encourager et soutenir nos bénévoles !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

Lieu de la brocante de la commune Dammartin-en-Goële

Vous pouvez nous joindre

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

HAUT’MARNE Triathlon 2026 : une journée de partage, de sensibilisation et de solidarité autour des maladies rares

adminsitehpnfrance — Mon, 13 Jul 2026 20:45:10 +0000

HAUT’MARNE Triathlon 2026 : une journée de partage, de sensibilisation et de solidarité autour des maladies rares

Le 4 juillet 2027, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente au village du HAUT’MARNE Triathlon, au lac de la Liez à Peigney (52200).

Cette journée a été l’occasion de faire connaître nos actions, de sensibiliser le public à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), à l’aplasie médullaire acquise, mais également de rappeler l’importance du don de moelle osseuse et du don du sang, des gestes solidaires essentiels qui peuvent sauver des vies.

Cette présence n’aurait pas été possible sans l’engagement de nos bénévoles et soutiens.

Nous adressons un immense merci à Fabrice Boucher, qui a assuré la tenue du stand avec enthousiasme, disponibilité et engagement tout au long de la journée.

Nos plus sincères remerciements vont également à Guillaume Mariot ainsi qu’à toute sa famille pour leur précieuse aide, leur accueil et leur soutien, qui ont permis à notre association d’être présente et visible lors de cet événement sportif.

Merci également à toutes les personnes venues échanger avec nous. Chaque rencontre contribue à mieux faire connaître les maladies rares et à renforcer notre mission d’information, de sensibilisation et de soutien aux patients et à leurs proches.

Ensemble, continuons à faire avancer la solidarité autour des maladies du sang.

Vous pouvez nous joindre

: twitter.com/HPNFranceAM

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l’accès aux traitements innovants – juin 2026

adminsitehpnfrance — Tue, 16 Jun 2026 10:27:02 +0000

L’association HPN France – Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l’accès aux traitements innovants – juin 2026

Le 8 juin 2026, l’association HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur d’être invitée au Sénat par Madame la Sénatrice Patricia Schillinger, aux côtés d’autres associations de patients, dans le cadre d’un échange consacré à un projet de loi relatif à l’accès aux traitements innovants.

Cette rencontre a permis aux associations présentes de partager leur expérience du terrain, d’exprimer les attentes des patients et d’échanger sur les enjeux liés à un accès plus rapide, plus équitable et plus durable aux innovations thérapeutiques.

Pour notre association, ce fut l’occasion de porter la voix des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire, en rappelant les défis auxquels elles sont confrontées et l’importance de garantir un accès aux traitements innovants lorsque ceux-ci représentent une avancée majeure pour leur prise en charge.

Ces échanges, riches et constructifs, illustrent l’importance du dialogue entre les représentants des patients, les parlementaires et l’ensemble des acteurs engagés dans l’amélioration de notre système de santé.

Nous remercions chaleureusement Madame la Sénatrice Patricia Schillinger pour son invitation, son écoute et la qualité de ces échanges.

Nous espérons que les réflexions engagées contribueront à l’adoption de dispositions favorables aux patients, afin de faciliter l’accès aux traitements innovants pour les personnes vivant avec une maladie rare.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire poursuivra son engagement auprès des décideurs publics pour faire entendre la voix des patients et défendre leurs besoins.

Vous pouvez nous joindre

: twitter.com/HPNFranceAM

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

Brocante du printemps – avril 2026

adminsitehpnfrance — Tue, 28 Apr 2026 15:36:13 +0000

Brocante du printemps – avril 2026

Sous un magnifique soleil printanier, Rodica et son équipe dynamique ont une nouvelle fois porté haut les couleurs de l’association lors de la brocante de Senlis, le 26 avril dernier.

En amont de cette belle journée, chacun s’est investi avec enthousiasme dans l’organisation, le tri des objets et la préparation du stand, mis en valeur par la banderole de l’association et une présentation soignée.

Grâce à une météo radieuse et à une ambiance conviviale tout au long de la journée, les visiteurs ont été nombreux à venir échanger, chiner et soutenir notre cause. Leur générosité, associée à l’énergie et au sourire de l’équipe, a permis de récolter 405 € au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

Un immense merci à Rodica, à toute son équipe ainsi qu’à toutes les personnes venues nous rendre visite. Votre soutien et votre solidarité font avancer la recherche et donnent tout son sens à ces moments de partage !

Vous pouvez nous joindre

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

Brocante du printemps – 26 avril 2026 à Senlis

adminsitehpnfrance — Sun, 05 Apr 2026 18:30:00 +0000

Brocante du printemps – 26 avril 2026 à Senlis

Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses années dans cette initiative. Ils seront présents pour vendre divers objets, et les fonds récoltés seront destinés à la recherche sur les maladies rares du sang de l’HPN et de l’aplasie médullaire.

Si vous êtes de passage dans la région ou que vous vous trouvez à proximité, n’hésitez pas à venir nous encourager et soutenir les bénévoles de l’association.

Adresse

Rugby club de senlis
5 avenue de Reims
60300 Senlis

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

Vous pouvez nous joindre

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

46ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2026) – Mars 2026

adminsitehpnfrance — Sun, 29 Mar 2026 14:47:32 +0000

46ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2026) – Mars 2026

Le 26 mars 2026, HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur de participer au 46ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un rendez-vous annuel incontournable réunissant hématologues, chercheurs, experts et acteurs de l’industrie pharmaceutique. Cet événement s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris, offrant un cadre privilégié pour échanger autour des avancées majeures en hématologie.

Notre présence avait pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et à l’Aplasie Médullaire Acquise, tout en valorisant les actions menées par notre association. Cette journée a été l’occasion de rencontrer de nombreux experts, d’échanger avec des chercheurs et des représentants de laboratoires, et de recueillir des informations essentielles sur les évolutions récentes dans la prise en charge de ces pathologies rares.

Nous avons également assisté à plusieurs conférences dédiées à l’HPN et à l’aplasie médullaire acquise, nous permettant de rester au plus près des avancées scientifiques et des nouvelles perspectives thérapeutiques.

Nous adressons nos sincères remerciements à l’ensemble des congressistes ayant pris le temps d’échanger avec nous. Leur intérêt et leur soutien sont essentiels pour poursuivre notre mission et renforcer la reconnaissance de ces maladies rares.

Nous remercions également les organisateurs du congrès pour la qualité de leur accueil et leur engagement dans la réussite de cet événement.

HPN France – Aplasie Médullaire réaffirme ainsi son engagement à soutenir la recherche, à accompagner les patients et à sensibiliser les professionnels de santé à nos pathologies encore trop méconnues.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition mai 2026)

La nouvelle édition du livret d’information sur la prise en charge de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), accompagnée de sa foire aux questions (FAQ), est disponible ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à l’élaboration de ce...

Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition mai 2026)

Le livret d’information consacré à la prise en charge de l’aplasie médullaire fait peau neuve ! Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué à la rédaction de ce livret, publié par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...

Une BD pour parler de l’aplasie médullaire aux enfants et dédramatiser les effets des traitements

Un support pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à en parler avec leurs camarades et à vivre plus sereinement les différences liées aux traitements. Comment expliquer à ses copains et à ses copines ce qu’est l’aplasie médullaire acquise ? Comment...

Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire

Vivre avec une aplasie médullaire acquise (anciennement dite idiopathique) représente un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une hématologue et une membre bénévole de l’association, a contribué...

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France - Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation...

Vous pouvez nous joindre

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026

adminsitehpnfrance — Fri, 27 Feb 2026 11:52:42 +0000

HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026

Le 27 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente dans le hall d’entrée de l’Hôpital Robert-Debré à Paris. Cet événement fut l’occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies rares, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Nous remercions chaleureusement tous les participants et espérons que cette mobilisation contribuera à une meilleure information et à des avancées dans la recherche et le traitement des aplasies médullaires et de l’HPN.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition mai 2026)

Octobre 2026 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition mai 2026)

Une BD pour parler de l’aplasie médullaire aux enfants et dédramatiser les effets des traitements

Découvrez le livret patient « MON APLASIE ET MOI », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’Aplasie Médullaire

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Vous pouvez nous joindre

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/