Le 26 mars 2026, HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur de participer au 46ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un rendez-vous annuel incontournable réunissant hématologues, chercheurs, experts et acteurs de l’industrie pharmaceutique. Cet événement s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris, offrant un cadre privilégié pour échanger autour des avancées majeures en hématologie. 

Notre présence avait pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et à l’Aplasie Médullaire Acquise, tout en valorisant les actions menées par notre association. Cette journée a été l’occasion de rencontrer de nombreux experts, d’échanger avec des chercheurs et des représentants de laboratoires, et de recueillir des informations essentielles sur les évolutions récentes dans la prise en charge de ces pathologies rares. 

Nous avons également assisté à plusieurs conférences dédiées à l’HPN et à l’aplasie médullaire acquise, nous permettant de rester au plus près des avancées scientifiques et des nouvelles perspectives thérapeutiques. 

Nous adressons nos sincères remerciements à l’ensemble des congressistes ayant pris le temps d’échanger avec nous. Leur intérêt et leur soutien sont essentiels pour poursuivre notre mission et renforcer la reconnaissance de ces maladies rares. 

Nous remercions également les organisateurs du congrès pour la qualité de leur accueil et leur engagement dans la réussite de cet événement. 

HPN France – Aplasie Médullaire réaffirme ainsi son engagement à soutenir la recherche, à accompagner les patients et à sensibiliser les professionnels de santé à nos pathologies encore trop méconnues.

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Le 27 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente dans le hall d’entrée de l’Hôpital Robert-Debré à Paris. Cet événement fut l’occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies rares, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Nous remercions chaleureusement tous les participants et espérons que cette mobilisation contribuera à une meilleure information et à des avancées dans la recherche et le traitement des aplasies médullaires et de l’HPN.

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Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,

À l’aube de cette nouvelle année, toute l’équipe de l’association est heureuse de vous adresser ses vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Que 2026 soit pour chacune et chacun d’entre vous une année placée sous le signe de la santé, de l’épanouissement et de la réussite, tant sur le plan personnel que collectif.

Plus que jamais, nous souhaitons faire de cette nouvelle année un chapitre fort et porteur de sens pour notre communauté, en poursuivant ensemble notre engagement au service des personnes concernées par l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise.

L’année 2026 s’annonce riche en projets et en moments de partage. Nous prévoyons l’organisation d’un à deux web-cafés, autour de thématiques choisies directement par vous, les membres de l’association. Un sondage vous sera prochainement adressé afin de recueillir vos attentes et vos priorités.

Nous souhaitons également développer les web-rencontres et groupes de parole, afin de favoriser la libération de la parole et le partage d’expériences entre :

• • • patients atteints d’HPN,
    • personnes concernées par l’aplasie médullaire acquise,
    • patients greffés de moelle osseuse,
    • proches et aidants.

Ces temps d’échange, organisés dans un cadre bienveillant et confidentiel, sont essentiels pour renforcer le lien, rompre l’isolement et faire vivre l’esprit de solidarité qui anime notre association.

Afin d’agir au plus près de vos besoins, nous avons également l’ambition d’élargir notre réseau de délégués régionaux. Ce projet nous tient particulièrement à cœur : il vise à renforcer la présence de l’association sur l’ensemble du territoire et à créer des liens encore plus forts entre les membres, les bénévoles et les acteurs locaux.

Tout au long de l’année, vous retrouverez l’ensemble de nos projets, actualités et informations pratiques sur le site internet de l’association ainsi que sur le forum.

Nous sommes ravis de vous présenter la nouvelle équipe du bureau de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, qui s’engage avec énergie, sérieux et passion pour porter haut les valeurs de soutien, d’écoute et de solidarité :

• • • • • Président : Adel AYAD
        • Trésorière : Daphné GROSSOT
        • Secrétaire : Marie-Gabrielle BARTH
        • Secrétaire adjointe : Rodica SIMON
        • Représentants régionaux :
          • Bretagne : Marianne FORTUNE
          • Bourgogne-Franche-Comté : Gérard BERTRAND
          • Haute-Savoie : Margaux CRAMPON-HIRIGOYEN

Votre soutien, votre engagement et votre confiance sont au cœur de toutes nos actions. En 2026, poursuivons ensemble notre mission : aider la recherche, informer, sensibiliser, soutenir et défendre les personnes concernées par les maladies rares que nous représentons.

Toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous remercie chaleureusement pour votre solidarité et votre énergie. Ensemble, faisons de cette année un temps fort, empli d’espoir, de projets et d’accomplissements.

Avec toute notre gratitude et notre enthousiasme, nous vous souhaitons une année lumineuse et riche en belles surprises.

Meilleurs vœux pour 2026,
L’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

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Cette année, HPN France – Aplasie médullaire était fièrement représentée par ses membres à la Marche des Maladies Rares 2025.
Un moment fort, vibrant d’espoir et de solidarité, où près de 2 000 personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et leurs soutiens se sont rassemblés à Paris pour rendre visible l’invisible.

Du Jardin du Luxembourg jusqu’à la Faculté de Pharmacie, les 6 kilomètres parcourus ont été bien plus qu’un simple trajet :
➡️ 6 km de courage
➡️ 6 km de mobilisation
➡️ 6 km d’unité pour la recherche et le droit à une vie meilleure

Par chaque pas, chaque sourire échangé, chaque pancarte levée, nous avons rappelé haut et fort que les maladies rares méritent d’être vues, comprises et soutenues.
Nos membres ont porté les couleurs de notre association, symbolisant la détermination de toutes les personnes touchées par l’HPN et l’Aplasie Médullaire Acquise.

Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont marché avec nous, de près ou de loin.

Ensemble, nous faisons progresser la visibilité, la recherche et l’espoir.

Continuons à avancer, unis, pour vaincre les maladies rares.

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Ce samedi 22 novembre, Villefranche-sur-Saône a vibré au rythme du Marathon du Beaujolais Nouveau, un événement festif et sportif qui rassemble chaque année des milliers de participants venus de tous horizons. Entre défis sportifs, ambiance conviviale et solidarité, ce rendez-vous est devenu un moment phare. 

Cette édition revêt une importance particulière pour notre association dédiée à la sensibilisation à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et à l’aplasie médullaire acquise. Plusieurs coureurs engagés ont porté fièrement nos couleurs tout au long du parcours. Leur démarche est un symbole fort : celui de l’engagement, du courage et de la volonté de faire connaître au plus grand nombre ces maladies rares encore trop peu connues. 

À travers leur effort et leur visibilité, ils contribuent à diffuser un message essentiel : informer, soutenir les malades et encourager la recherche. 

Un immense merci à tous ceux qui, de près ou de loin, participent à faire rayonner notre cause. Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares.

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L’association HPN France – Aplasie Médullaire a eu le plaisir de participer au Forum sur les maladies rares, organisé par l’association Huma Pharma à la faculté de Pharmacie de Paris Cité.

Cet événement a été l’occasion de rencontrer un public attentif et curieux, composé d’étudiants, futurs professionnels de santé, ainsi que d’enseignants, tous engagés dans une démarche de compréhension et de sensibilisation aux pathologies rares.
Nos échanges ont permis d’aborder les mécanismes complexes de maladies telles que l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire acquise, notamment à travers les notions de cascade du complément et de cellules souches hématopoïétiques, déjà explorées par certains participants au cours de leur formation.

Un moment fort de ces discussions a porté sur l’importance du don de sang, don des plaquettes, et du don de moelle osseuse pour les patients atteints de ces maladies rares. Plusieurs étudiants ont exprimé leur souhait de s’inscrire sur le registre national des donneurs de moelle osseuse, un geste porteur d’espoir pour de nombreux malades.

Nous saluons cette belle initiative portée par Huma Pharma, qui contribue à rapprocher le monde académique, les associations de patients et les futurs professionnels de santé.
Nous espérons que cette dynamique se poursuivra à travers de nouvelles actions pédagogiques et de sensibilisation, intégrant par exemple des campagnes sur le don de moelle osseuse et de sang, afin de mobiliser un plus grand nombre de jeunes et, pourquoi pas, de former de véritables ambassadeurs du don au sein des campus.

Un grand bravo à toute l’équipe organisatrice pour cette journée riche en échanges et en engagement !

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Convocation Assemblée Générale du samedi 15 novembre 2025 à Paris

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Le site HPNetMoi, développé par le laboratoire SOBI en collaboration avec notre association HPN France – Aplasie Médullaire, a pour objectif de compléter les initiatives existantes visant à faire connaître l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) auprès des patients et des professionnels de santé.

Il propose des ressources publiées sur le site de notre association, telles que des témoignages, des documents d’information, ainsi que des liens vers nos propres supports et actions.

Ce site constitue ainsi un espace complémentaire d’information et de sensibilisation, offrant à chacun la possibilité de mieux comprendre cette maladie.

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Notre association HPN France – Aplasie Médullaire a eu le plaisir de participer, aux côtés de l’association de la Maladie de Fanconi, à la 10ᵉ Journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires Constitutionnelles et Acquises (CeRAMIC).

Cette journée, rythmée par des conférences et des échanges entre médecins, chercheurs et associations, a permis de faire le point sur les avancées dans la prise en charge des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, ainsi que de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Plusieurs présentations ont mis en lumière les progrès de la recherche, les nouvelles stratégies thérapeutiques et les enjeux du suivi des patients. Ces moments d’échange sont essentiels pour renforcer la collaboration entre les différents acteurs engagés dans la lutte contre ces maladies rares.

Les présentations qui concernent particulièrement notre association peuvent être téléchargées directement :

• Introduction de la journée annuelle, cliquer ici
• HPN – Place des proximaux, cliquer ici
• HPN – HoPE, cliquer ici
• Aplasie médullaire réfractaire au traitement immunosuppresseur chez l’enfant (A2RIT PED), cliquer ici
• Devenir des Aplasies Médullaires Acquises Réfractaires à un Traitement Immunosuppresseur (A2RIT study (adults)), cliquer ici

Pour consulter l’ensemble des présentations de la journée, rendez-vous sur : https://aplasiemedullaire.com

Important: Ces slides (ou PowerPoint) sont des supports utilisés par les professionnels de santé et contiennent des expressions et résultats techniques. Ils peuvent sembler complexes, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin hématologue pour en comprendre le contenu ou pour lui transmettre ces informations afin qu’il vous les explique.

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