L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA).

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, ce partenariat vise à soutenir et stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique afin de mieux comprendre ces pathologies, améliorer les prises en charge et faire émerger de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Toutes les disciplines biomédicales ainsi que les sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.

Objectifs de l’appel à projets

Cet appel a pour ambition de :

• Encourager les travaux de recherche innovants sur l’HPN et l’AMA ;
• Favoriser les approches pluridisciplinaires ;
• Soutenir des projets ayant un impact direct ou indirect sur la qualité de vie des patients ;
• Renforcer les connaissances scientifiques et médicales sur ces maladies rares.

Modalités de financement

Les équipes intéressées sont invitées à consulter attentivement le texte complet de l’appel à projets ainsi que les modalités de candidature.

Documents et dépôt des candidatures

Nous encourageons vivement les chercheurs, cliniciens et équipes pluridisciplinaires à proposer des projets contribuant à faire avancer les connaissances et les solutions pour les personnes concernées par l’HPN et l’Aplasie médullaire acquise.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

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: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

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Chers membres, chers donateurs,

Grâce à votre soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner une recherche menée par le Pr Ingrid Banovic sur un enjeu central pour nos patients : la fatigue chronique et le fonctionnement cognitif.

Cette étude montre que la fatigue impacte fortement la vie quotidienne des patients atteints d’HPN ou d’AM et ralentit leur capacité à traiter l’information. Malgré ces difficultés, les patients mettent en place des stratégies de compensation efficaces, limitant leurs erreurs et préservant ainsi leurs performances.

Votre mobilisation rend ces avancées possibles. Un grand merci pour votre confiance !

Merci à chacun d’entre vous !
Votre engagement donne à la recherche les moyens d’avancer et d’offrir de nouveaux espoirs aux patients.

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Chers membres, chers donateurs,

Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche du Pr David Michonneau, consacré à l’étude de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH).

Le rapport scientifique que nous vous partageons aujourd’hui témoigne des premiers résultats de ce travail :

• développement d’un modèle expérimental innovant pour analyser la réponse immunitaire après greffe,

• obtention de données préliminaires permettant une meilleure compréhension des mécanismes de la GVH,

• renforcement de collaborations scientifiques pour enrichir les analyses à venir.

Ces avancées sont essentielles pour progresser vers de nouvelles approches de prise en charge.

Merci à chacun d’entre vous !
Votre engagement donne à la recherche les moyens d’avancer et d’offrir de nouveaux espoirs aux patients.

Vous pouvez nous joindre

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Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

🕐 J-17 avant notre premier Web-Café «  La fatigue et si on en parlait ? » qui se déroulera le samedi 03 décembre de 10h30 à 11h45.

À cette occasion le Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille et le Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen (en charge du projet cofinancé par notre association « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire ») répondront à vos questions sur le lien entre la fatigue et l’HPN et/ou l’Aplasie Médullaire, sa prise en compte par les professionnels de santé, son impact… Ce premier web café débutera par le témoignage de membres de l’association sur leur vécu et leur ressenti de la fatigue.

Alors, inscrivez-vous dès à présent : https://fr.surveymonkey.com/r/web-cafe-HPNFrance-Aplasie-Medullaire.

👩💻 En remplissant le formulaire d’inscription, vous aurez également l’occasion de poser, en amont du web-café, des questions à nos interlocuteurs.

Vous pouvez nous joindre 

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Avec le soutien institutionnel de

[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche :

nomination des lauréats. – octobre 2022

Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et d’Aplasie Médullaire.

C’est grâce à vos dons que ces 2 projets de recherches seront menés :

🏅 « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou Aplasie Médullaire (AM)» par le Docteur Ingrid Banovic

🏅 « Deciphering operational tolerance after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. » par le Docteur David Michonneau

En français : « Compréhension des mécanismes de la tolérance opérationnelle après allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. »

En résumé : compréhension des mécanismes de la GVHD après une allogreffe de moelle osseuse.

Plus de détails sur le site de la fondation maladies rares. : https://fondation-maladiesrares.org/resultats-aap-conjoint-hpnamfrance/

Depuis plus de 10 ans, le soutien que notre association HPN France – Aplasie médullaire apporte à la recherche est exclusivement financé par les dons de particuliers et d’entreprises, soucieux de nous aider dans cette mission. 100% des dons reçus sont reversés aux projets de recherche.

Pour nous aider à financer la recherche et pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous.

N’hésitez pas, toutes les aides sont les bienvenues, humaines, matérielles et financières.

Merci à tous.