Chers membres, chers donateurs,

Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche du Pr David Michonneau, consacré à l’étude de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH).

Le rapport scientifique que nous vous partageons aujourd’hui témoigne des premiers résultats de ce travail :

• développement d’un modèle expérimental innovant pour analyser la réponse immunitaire après greffe,

• obtention de données préliminaires permettant une meilleure compréhension des mécanismes de la GVH,

• renforcement de collaborations scientifiques pour enrichir les analyses à venir.

Ces avancées sont essentielles pour progresser vers de nouvelles approches de prise en charge.

Merci à chacun d’entre vous !
Votre engagement donne à la recherche les moyens d’avancer et d’offrir de nouveaux espoirs aux patients.

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L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires du 06 octobre 2023. Nous avons été chaleureusement accueillis par l’équipe du centre de référence et avons eu l’opportunité de présenter notre association aux invités, principalement des médecins hématologues et des représentants des centres de compétence.

De nombreux sujets ont été abordés, notamment l’aplasie médullaire acquise (idiopathique), l’HPN et la greffe de la moelle osseuse.

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les présentations concernant nos pathologies. Ces présentations, qui sont principalement destinées aux médecins, sont un peu arides, mais très intéressantes.

1. Aplasies Médullaires Acquises

• Greffe chez les sujets de plus de 50 ans, par le Pr Peffault de Latour : Cliquez ici
• Aplasie médullaire chez les enfants de moins de 6 ans, par le Dr Cécile Renard et le Dr Gabrielle Landa : Cliquez ici

1. Prise en Charge des Patients HPN à l’Ère des Inhibiteurs Proximaux, par le Pr Régis Peffault de Latour : Cliquez ici
2. Fertilité et Aplasie Médullaire, par les Drs Virginie Barraud-Lange et Florian Chevillon : Cliquez ici

Nous tenons à remercier chaleureusement tous les participants pour leur engagement en faveur de la recherche et de la prise en charge des patients atteints d’aplasies médullaires. Ensemble, nous continuons à œuvrer pour un avenir meilleur pour tous ceux touchés par ces pathologies.

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Le 12 septembre 2023, de 18h à 20h, une réunion d’information dédiée aux Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse sera tenue en ligne. Cet événement est organisé par la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) en partenariat avec le Fonds de dotation HTC Project.

L’objectif de cet événement est de fournir des informations essentielles sur les traitements de la maladie du greffon contre l’hôte (GvH), un aspect crucial de la greffe de moelle osseuse.

Les modératrices de la soirée seront le Dr Emilie Robert et Anne-Pierre Pickaert, qui guideront les participants à travers les différentes interventions.

Le programme de la réunion sera le suivant :

Qu’est-ce que la GvH ? Intervenant : Pr Stephanie Nguyen Quoc Lieu : Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris

Comment prévenir et/ou soigner une GvH ? Intervenant : Dr Etienne Daguindau Lieu : Centre Hospitalier Universitaire, Besançon

La réunion comprendra également des partages d’expériences de patients, offrant ainsi un aperçu précieux de la réalité vécue par ceux qui sont concernés par cette condition.

L’inscription à cet événement est gratuite. Pour participer, veuillez vous rendre sur le site officiel de la SFGM-TC à l’adresse suivante : lien d’inscription

Nous espérons vous y retrouver nombreux, pour un échange d’informations et de soutien mutuel dans la lutte contre la maladie du greffon contre l’hôte.

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[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche :

nomination des lauréats. – octobre 2022

Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et d’Aplasie Médullaire.

C’est grâce à vos dons que ces 2 projets de recherches seront menés :

🏅 « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou Aplasie Médullaire (AM)» par le Docteur Ingrid Banovic

🏅 « Deciphering operational tolerance after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. » par le Docteur David Michonneau

En français : « Compréhension des mécanismes de la tolérance opérationnelle après allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. »

En résumé : compréhension des mécanismes de la GVHD après une allogreffe de moelle osseuse.

Plus de détails sur le site de la fondation maladies rares. : https://fondation-maladiesrares.org/resultats-aap-conjoint-hpnamfrance/

Depuis plus de 10 ans, le soutien que notre association HPN France – Aplasie médullaire apporte à la recherche est exclusivement financé par les dons de particuliers et d’entreprises, soucieux de nous aider dans cette mission. 100% des dons reçus sont reversés aux projets de recherche.

Pour nous aider à financer la recherche et pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous.

N’hésitez pas, toutes les aides sont les bienvenues, humaines, matérielles et financières.

Merci à tous.