Témoignages

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Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 6ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux pathologies.

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

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L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires du 06 octobre 2023. Nous avons été chaleureusement accueillis par l’équipe du centre de référence et avons eu l’opportunité de présenter notre association aux invités, principalement des médecins hématologues et des représentants des centres de compétence.

De nombreux sujets ont été abordés, notamment l’aplasie médullaire acquise (idiopathique), l’HPN et la greffe de la moelle osseuse.

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les présentations concernant nos pathologies. Ces présentations, qui sont principalement destinées aux médecins, sont un peu arides, mais très intéressantes.

1. Aplasies Médullaires Acquises

• Greffe chez les sujets de plus de 50 ans, par le Pr Peffault de Latour : Cliquez ici
• Aplasie médullaire chez les enfants de moins de 6 ans, par le Dr Cécile Renard et le Dr Gabrielle Landa : Cliquez ici

1. Prise en Charge des Patients HPN à l’Ère des Inhibiteurs Proximaux, par le Pr Régis Peffault de Latour : Cliquez ici
2. Fertilité et Aplasie Médullaire, par les Drs Virginie Barraud-Lange et Florian Chevillon : Cliquez ici

Nous tenons à remercier chaleureusement tous les participants pour leur engagement en faveur de la recherche et de la prise en charge des patients atteints d’aplasies médullaires. Ensemble, nous continuons à œuvrer pour un avenir meilleur pour tous ceux touchés par ces pathologies.

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La 6^e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.

Une journée nationale d’information des patients et de leur entourage, pour quoi ?

Composée uniquement de bénévoles, notre association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004 et membre de la filière des maladies rares MaRIH, est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique.

Nous travaillons, tous ensemble, pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Organisée depuis de nombreuses années, la journée nationale d’information des patients et de leur entourage est le reflet de l’une des 6 grandes missions de l’association.

Au cours de cette journée et au fil des éditions, les participants peuvent poser toutes leurs questions et approfondir leurs connaissances sur leur pathologie. De plus, la journée est l’occasion de mettre en relation les patients et leur entourage, qui peuvent s’inspirer, se rencontrer, et ainsi, se sentir moins seuls et moins isolés face à la maladie.

La programmation 2023

Le programme de la 6^e édition de notre journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire fait une large part aux innovations thérapeutiques et donnera également la parole à des patients sur leur vécu avec ces nouveaux traitements. Découvrez dans cet article le programme de la journée.

Le 10 juin prochain, des surprises émailleront ce programme. Alors, n’attendez pas inscrivez-vous dès maintenant !

Informations pratiques

L’édition 2023 de cette journée d’information aura lieu le samedi 10 juin 2023 prochain de 9h00 à 16h15, au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 Paris.

L’entrée est gratuite, mais sur inscription obligatoire.

Alors n’hésitez pas à vous inscrire en cliquant sur le formulaire d’inscription ci-dessous :

Questions aux médecins

Afin d’enrichir cette 6^e journée nationale, nous souhaitons recueillir vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs interventions.

Envoyez-nous vos questions par message privé ou à l’adresse mail suivante :
fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Nous vous attendons nombreux, alors, qu’attendez-vous pour vous inscrire ?

INSCRIVEZ-VOUS :

ℹ️ Vous avez des questions ? Vous souhaitez nous contacter à propos de la 6^e journée nationale d’information des patients et de leur entourage ? Écrivez-nous à : contact@hpnfrance.com ou fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Prise en charge des frais de déplacement

Parce que nous avons à cœur de vous accompagner tout au long de votre maladie ou celle de vos proches, une prise en charge partielle de vos frais de déplacement vous est proposée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire, sur justificatifs et selon la distance parcourue :

➡️ De 150 à 250km : en voiture* forfait de 50 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 50 €
➡️ De 251 à 350km : en voiture*forfait de 100 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 100 €
➡️ Plus de 350km : en voiture* forfait de 150 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 150 €

* valable pour une voiture, quel que soit le nombre de personnes
** par personne, avec un maximum de 2 personnes par foyer (même nom, même adresse)

Vous pouvez nous joindre

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La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus.

Deux extensions d’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge est étendue conformément à l’arrêté du 07 février 2023 (https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047192165) :

La prise en charge des spécialités ci-dessous est étendue dans l’indication suivante :

• • traitement de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus:
    • qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie;
    • qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par l’eculizumab pendant au moins les 6 derniers mois.

L’Ultomiris (ravulizumab) est une perfusion faite tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le Soliris (eculizumab).