2024 | HPN France - Aplasie Médullaire

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Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

adminsitehpnfrance — Tue, 03 Dec 2024 17:16:22 +0000

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :

Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille
Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen, en charge du projet cofinancé par notre association : “Fatigue Chronique et Fonctionnement Cognitif des Patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire”

Au programme :

Pourquoi parler de fatigue ?
– Chloé Liénard, Trésorier HPN France – Aplasie Médullaire

La voix des patients
– Geneviève, diagnostiquée d’aplasie médullaire en 2019, et Laure, diagnostiquée d’HPN et d’aplasie médullaire en 2009
La parole du médecin
– Dr Louis Terriou, Hématologue • Service de médecine interne – Hématologie • CHRU de Lille

La recherche avance
– Pr Ingrid Banovic et Pr Maria Augustinova, psychologues • Université de Rouen

Échanges et discussion

Le mot de la fin
– Adel Ayad, Président HPN France – Aplasie Médullaire

Quelques-unes de vos remarques reçues à l’issue du web café :

Merci pour l’organisation de ces moments qui contribuent à créer et à garder du lien, à mieux comprendre comment chacun-e vit et perçoit la maladie, et à mettre en lumière les personnes qui réalisent des recherches sur le sujet.

Tout est parfait

Ce web-café m’a paru très bien organisé. Le sujet était très intéressant. Toute personne, même si elle a plus de 60 ans, ce qui est mon cas, est concernée par un tel sujet. La fatigue liée à l’aplasie me paraît bien différente d’une fatigue qui pourrait être liée à l’âge ou à une autre pathologie. Lorsque j’ai une hémoglobine basse ou en baisse, j’ai l’impression de ne plus avoir de carburant ou d’en avoir moins.
J’ai actuellement des problèmes sévères d’arthrose. La fatigue liée à cette pathologie ne ressemble en rien à celle que peut générer une baisse d’hémoglobine.

Merci pour l’organisation.

Web-Cafés

Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025

Découvrez le replay de notre web-café « Prévention des infections dans l'HPN et l'Aplasie Médullaire », avec le Dr Vincent Alcazer, hématologue, Chef de clinique aux Hospices Civils de Lyon. Au programme : Pourquoi parler de prévention des infections ?– Daphné...

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants : Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille Pr...

Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...

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Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.

adminsitehpnfrance — Sat, 16 Nov 2024 15:46:49 +0000

Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.

« Le sport, c’est mon équilibre. Courir, c’est prouver que je suis vivant, même avec cette maladie, » confie-t-il. Depuis son premier marathon en 2016, il multiplie les défis sportifs, non pour la performance, mais pour aller au bout. « Chaque course est une victoire sur moi-même. »

Engagé auprès d’une association depuis 2016, Fabien sensibilise à l’HPN lors d’événements comme le Grand Raid des Pyrénées, où il récolte des fonds pour la recherche. « Ces moments donnent un sens à mon combat. Ensemble, on peut faire avancer les choses. »

Son message aux autres patients ? « Ne vous résignez pas. Croyez en vos rêves et accrochez-vous, même si le chemin est difficile. »

Témoignages

Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire

Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)

Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.

Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.

Témoignage de Margaux

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Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024

adminsitehpnfrance — Fri, 15 Nov 2024 16:51:12 +0000

Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024

Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, avec un objectif noble : soutenir la recherche de nouveaux traitements pour cette maladie rare. Grâce à l’engagement et à la générosité de la communauté, cet événement a permis de récolter la somme impressionnante de 3 300€, qui a été remise officiellement le 7 novembre 2024.

Sous l’initiative d’Elise, membre active du Lions Club de la région du Pas-de-Calais, et en collaboration avec sa maman et un groupe d’élèves de l’école de Notre Dame de Lourdes, du collège Saint-Vaast et du lycée Saint-Dominique, le spectacle « Comédies » a rassemblé de jeunes artistes talentueux. Ce fut une soirée mémorable, où la passion pour la musique et l’art s’est mêlée à un profond engagement pour la cause de l’aplasie médullaire.

Le public a répondu présent, et pour chaque billet vendu, 2€ ont été directement reversés à l’association HPN France – Aplasie Médullaire. En plus de ces recettes des sponsors ont été sollicités et une urne a été placée dans le hall du théâtre pour encourager les dons supplémentaires.

Le 7 novembre 2024, en présence de M. Hulboj, de Mme Maes représentant la direction de l’établissement scolaire, des membres du Lions Club et des organisateurs du spectacle, un chèque de 3 300€ a été remis à l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette somme, entièrement dédiée à la recherche médicale. Au nom de l’association, M. Ayad a exprimé sa gratitude envers tous les participants et donateurs : « Cette générosité nous donne de l’espoir et nous permet d’avancer plus rapidement dans nos recherches pour de nouveaux traitements. Merci à tous pour votre soutien indéfectible ! ».

Un grand merci à Elise, à sa maman, aux jeunes artistes et à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet événement. Ensemble, nous faisons une différence.

Merci pour votre générosité et votre soutien continu à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire.

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Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

adminsitehpnfrance — Mon, 28 Oct 2024 15:06:53 +0000

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

🕐 J-30 avant notre Web-Café : « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation »

Nous sommes ravis de vous annoncer notre prochain Web-Café, un rendez-vous pour échanger sur des sujets médicaux cruciaux. Rejoignez-nous le samedi 30 novembre 2024, de 10h30 à 12h00, pour une rencontre enrichissante autour du thème : « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation. »

Ce Web-Café sera animé par deux expertes :

Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille
Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen, en charge du projet cofinancé par notre association : « Fatigue Chronique et Fonctionnement Cognitif des Patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire »

Nos intervenants répondront à vos questions sur le lien entre fatigue, HPN et aplasie médullaire, la prise en compte de la fatigue par les professionnels de santé, son impact, ainsi que les avancées du projet de recherche auquel notre association contribue activement. La séance s’ouvrira par le témoignage de membres de l’association sur leur vécu et leur ressenti face à la fatigue.

Ce sujet est d’une importance particulière pour les personnes concernées par l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), ainsi que pour leurs proches. Notre objectif est de vous apporter des éclairages concrets et des conseils pratiques pour mieux comprendre ces conditions et leur impact au quotidien.

Vous avez des questions ? Profitez de cet espace d’échange pour obtenir des réponses d’experts !

👉 Inscrivez-vous ici : Lien d’inscription

👩💻 En vous inscrivant, vous aurez également la possibilité de poser des questions en amont du Web-Café et d’orienter les discussions selon vos préoccupations.

Au plaisir de vous retrouver nombreux le 30 novembre pour un Web-Café enrichissant ! 🎉

À très bientôt ! ☕

Formulaire d'inscription

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Assemblée Générale 2024

adminsitehpnfrance — Sat, 26 Oct 2024 13:29:36 +0000

Assemblée Générale 2024

Convocation Assemblée Générale du samedi 23 novembre 2024 à Paris

Chères adhérentes, Chers adhérents

Chers tous,

J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi 23 novembre 2024 à 10h à la fois à Paris (Hôpital Saint-Louis) et en visioconférence.

La réunion de bureau du 11 septembre 2024 en a fixé les modalités pratiques et déterminé l’ordre du jour dont vous pouvez dès à présent prendre connaissance en cliquant ici.

Venir en physique à Paris sera l’occasion pour vous rencontrer et faire plus ample connaissance en prolongeant l’Assemblée Générale par un moment en convivialité en déjeunant ensemble.

Notre Assemblée Générale 2024 est ouverte aux membres adhérents et aux non membres*.

Cependant, c’est le membre adhérent ou la personne mandatée en cas d’empêchement qui peut voter, cliquer ici pour les modalités de l’AG.

En tant que membre adhérent, vous pouvez donc désigner exceptionnellement par écrit tout autre personne qui prendra part aux délibérations en votre nom.

Cette information doit nous parvenir avant le 15 novembre 2024.

Vous trouverez dans cette note les détails pratiques de l’Assemblée Générale ainsi qu’un modèle de mail à retourner si besoin.

Pour indiquer votre participation à cette assemblée, vous pouvez remplir le formulaire d’inscription en cliquant ici ou nous contacter directement à contact@hpnfrance.com en précisant votre présence sur place ou à distance.

Nous comptons sur votre présence.

Ensemble pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

ADEL AYAD – Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

*si vous souhaitez devenir membre de notre association, une cotisation annuelle de 15 € est demandée.

Devenir membre de l'association HPN France - Aplasie Médullaire

Lien de l'ordre du jour assemblée générale 2024

Formulaire inscription assemblée générale ordinaire 2024

Modalité de l'assemblée générale ordinaire annuelle 2024

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Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2024

adminsitehpnfrance — Sat, 26 Oct 2024 13:26:18 +0000

Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2024

L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante :

– L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La convocation est adressée au moins quinze (15) jours à l’avance aux membres et sympathisants.

– Chaque membre dispose d’une voix

– En cas d’absence du membre, il peut néanmoins désigner, par écrit, un autre membre de l’association pour participer à l’Assemblée et prendre part aux délibérations (proposition de procuration ci-dessous)

– Pour pouvoir participer aux votes, le membre doit être à jour de la cotisation annuelle, cliquer ici.

– N’étant pas contrainte par un Quorum, l’Assemblée peut valablement délibérer quel que soit le nombre de présents

– L’Assemblée a vocation à délibérer sur les questions mises à l’ordre du jour et procéder à l’élection des membres du bureau.

– Les résultats des votes sont prononcés en séance.

IMPORTANT

En cas d’absence du membre adhérent, il peut désigner exceptionnellement un autre membre de l’association en ces termes :

En mon absence, je désigne M. Mme prénom, nom aux fins de me représenter à l’Assemblée Générale Ordinaire de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire du 23 novembre 2024 et à ce titre prendre part à tout débat et à tout scrutin.

Date, nom et prénom du membre

Ce mandat écrit doit être adressé à l’Association avant le 20 novembre 2024, par mail au Président de l’Association, Adel AYAD : contact@hpnfrance.com

Télécharger modalité de l'assemblée générale ordinaire annuelle 2024

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Ordre du jour de l'assemblée générale 2024

Formulaire inscription de l'assemblée générale ordinaire 2024

Convocation à l'assemblée générale du 23 novembre 2024

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Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2024

adminsitehpnfrance — Sat, 26 Oct 2024 13:24:43 +0000

Ordre du jour de l’assemblée générale ordinaire 2024

Assemblée Générale Ordinaire Annuelle

Samedi 23 novembre 2024

10h00 – 12h30

Salle Trèfle 3 – Hôpital Saint Louis – Paris

et en

Visioconférence

	Ordre du jour
9h30	Accueil sur place
10h00	Mot d’ouverture du Président
	Désignation d’un secrétaire de séance
	Présentation et vote du Rapport d’Activité 2023
	Présentation et vote du rapport financier 2023
	Question, réponse et débat.
	Présentation et vote des orientations 2024
	Présentation et vote du budget prévisionnel 2024
	Question, réponse et débat.
	Élection du bureau : · Présentation des fonctions. · Appel à candidatures. · Présentation des candidats et échange avec les membres. · Vote.
	Questions diverses
12h30	Clôture de l’Assemblée

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Convocation à l'assemblée générale du 23 novembre 2024

Formulaire inscription assemblée générale ordinaire 2024

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Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

adminsitehpnfrance — Fri, 25 Oct 2024 15:47:18 +0000

Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants :

- Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP.
- Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue • Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles • Hôpital Saint-Louis AP-HP.

Au programme :

Pourquoi parler de gynécologie et d’hématologie ?
– Margaux Crampon, Vice-Présidente HPN France – Aplasie Médullaire.
HPN et aplasie médullaire, quel suivi gynécologique ?
Gynécologie et hématologie, éclairages sur l’AA et l’HPN
– Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP
– Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue • Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles • Hôpital Saint-Louis AP-HP
Les réponses à vos questions
Échanges et discussion
Le mot de la fin
– Adel Ayad, Président HPN France – Aplasie Médullaire

Web-Cafés

Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

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Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.

adminsitehpnfrance — Sun, 20 Oct 2024 22:00:00 +0000

Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.

Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d’une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue.

Dans cette vidéo, Marine nous raconte son parcours, de l’apparition des premiers symptômes à la confirmation du diagnostic d’HPN post aplasie médullaire idiopathique.

Elle évoque également les effets de l’HPN sur sa vie quotidienne, des défis physiques, comme la fatigue chronique, aux impacts émotionnels. Marine partage comment elle a appris à adapter son mode de vie, jonglant entre traitements médicaux et périodes de repos forcé, tout en essayant de maintenir une certaine normalité dans sa vie personnelle et professionnelle.

Le rôle crucial des aidants : Un soutien indéfectible

Aux côtés de Marine, sa mère, Michelle, véritable pilier au quotidien, incarne l’exemple parfait de ce que signifie être un aidant. Dans cette vidéo, elle partage son rôle, allant des tâches quotidiennes à l’accompagnement émotionnel, car Marine peut avoir des moments de doute et de fatigue qu’elle affronte avec résilience. Ce duo mère-fille illustre combien l’accompagnement familial est essentiel pour traverser les épreuves liées à une maladie chronique.

Sensibiliser et informer : Mieux comprendre l’HPN pour mieux agir

À travers ce témoignage, Marine et sa maman souhaitent sensibiliser le public à cette maladie encore trop peu connue. Comprendre les besoins des patients atteints d’HPN et des aidants est primordial pour offrir un soutien adapté. Elles espèrent également apporter de l’espoir à ceux qui sont dans des situations similaires, en montrant qu’il est possible de trouver de la force dans les liens familiaux et dans les soutiens disponibles.

L’importance de la solidarité et de l’accompagnement médical

Ce témoignage met également en lumière le rôle fondamental des équipes médicales et des associations qui entourent les patients et leurs familles. L’accompagnement médical et psychologique, ainsi que le soutien des communautés, sont des éléments déterminants dans le parcours des malades.