pediatrie | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com HPN France - Aplasie Médullaire Tue, 23 Sep 2025 18:20:30 +0000 fr-FR hourly 1 https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2017/10/cropped-logo-32x32.png pediatrie | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com 32 32 Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort https://hpnfrance.com/2025/02/26/comprendre-et-combattre-laplasie-medullaire-une-bd-deux-regards-un-message-fort/ Wed, 26 Feb 2025 00:00:00 +0000 https://hpnfrance.com/?p=5465

Comprendre et Combattre l’Aplasie Médullaire : Une BD, Deux Regards, Un Message Fort

L’association HPN France – Aplasie Médullaire est heureuse d’annoncer la sortie de deux bandes dessinées dédiées à l’aplasie médullaire, conçues pour tous les âges. Ce projet a vu le jour grâce à l’engagement de nos bénévoles Bernard, Chloé et Margaux, avec la contribution précieuse des professionnels de santé et du centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC).

L’idée de ces bandes dessinées est née en 2022 au sein de notre association.

Lors des fêtes de fin d’année 2023, Bernard, bénévole, nous a présenté son travail, marquant une étape clé dans la concrétisation du projet. Grâce au soutien financier de la bourse interassociative de la filière MaRIH, nous avons pu donner vie à ces BD et proposer un support accessible pour informer et sensibiliser sur cette maladie rare.

Ce projet n’est qu’un début. Nous souhaitons poursuivre cette belle initiative en développant une suite de bandes dessinées consacrée au parcours des patients, abordant la greffe de moelle osseuse, l’HPN et la myélodysplasie.

Nous espérons que ces BD vous plairont et qu’elles permettront de mieux comprendre l’aplasie médullaire. Une version papier est disponible, contactez-nous à contact@hpnfrance.com

Merci pour votre soutien et votre engagement à nos côtés !

Pour télécharger "APLASY & MEDULLA"
Pour télécharger "APLASY & MEDULLA JEUNESSE"
Pour télécharger "GRILLE DE RESULTATS"
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]]> Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) https://hpnfrance.com/2024/12/09/temoignage-de-murielle-maman-aidante-dune-jeune-fille-atteinte-dhemoglobine-paroxystique-nocturne-hpn/ Mon, 09 Dec 2024 17:31:42 +0000 https://hpnfrance.com/?p=5203

Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)

Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des symptômes parfois invisibles, comme la fatigue extrême, les douleurs abdominales et les maux de tête violents.

Le parcours scolaire de sa fille est marqué par des absences fréquentes pour des consultations médicales, ce qui nécessite une gestion constante pour assurer la continuité pédagogique. Murielle souligne que le plus difficile dans son rôle de maman aidante est de maintenir une sérénité au quotidien.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire a été d’une grande aide pour Muriel, offrant des ressources sur la maladie et des podcasts pour mieux comprendre les traitements et leur évolution. Les échanges organisés par l’association sont cruciaux pour les familles, offrant des perspectives d’avenir et de l’espoir.

Pour Murielle, ces soutiens, tant de l’association que des proches aidants, sont essentiels pour surmonter les défis de la maladie. Ils permettent aux familles de se sentir moins seules et de mieux appréhender l’avenir.

Témoignages

Témoignage de Margaux

Témoignage de Margaux

Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu'elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès les premières étapes de son...

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]]> Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus https://hpnfrance.com/2023/02/23/bonne-nouvelle-ultomiris-ravulizumab-est-desormais-disponible-aux-patients-pediatriques-pesant-10-kg-ou-plus/ Thu, 23 Feb 2023 18:44:02 +0000 https://hpnfrance.com/?p=3747

Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus

La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus.

Deux extensions d’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge est étendue conformément à l’arrêté du 07 février 2023 (https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047192165) :

La prise en charge des spécialités ci-dessous est étendue dans l’indication suivante :

    • traitement de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus:
      • qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie;
      • qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par l’eculizumab pendant au moins les 6 derniers mois.

L’Ultomiris (ravulizumab) est une perfusion faite tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le Soliris (eculizumab).

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