Ingrid Banovic | HPN France - Aplasie Médullaire

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Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

adminsitehpnfrance — Tue, 03 Dec 2024 17:16:22 +0000

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :

Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille
Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen, en charge du projet cofinancé par notre association : “Fatigue Chronique et Fonctionnement Cognitif des Patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire”

Au programme :

Pourquoi parler de fatigue ?
– Chloé Liénard, Trésorier HPN France – Aplasie Médullaire

La voix des patients
– Geneviève, diagnostiquée d’aplasie médullaire en 2019, et Laure, diagnostiquée d’HPN et d’aplasie médullaire en 2009
La parole du médecin
– Dr Louis Terriou, Hématologue • Service de médecine interne – Hématologie • CHRU de Lille

La recherche avance
– Pr Ingrid Banovic et Pr Maria Augustinova, psychologues • Université de Rouen

Échanges et discussion

Le mot de la fin
– Adel Ayad, Président HPN France – Aplasie Médullaire

Quelques-unes de vos remarques reçues à l’issue du web café :

Merci pour l’organisation de ces moments qui contribuent à créer et à garder du lien, à mieux comprendre comment chacun-e vit et perçoit la maladie, et à mettre en lumière les personnes qui réalisent des recherches sur le sujet.

Tout est parfait

Ce web-café m’a paru très bien organisé. Le sujet était très intéressant. Toute personne, même si elle a plus de 60 ans, ce qui est mon cas, est concernée par un tel sujet. La fatigue liée à l’aplasie me paraît bien différente d’une fatigue qui pourrait être liée à l’âge ou à une autre pathologie. Lorsque j’ai une hémoglobine basse ou en baisse, j’ai l’impression de ne plus avoir de carburant ou d’en avoir moins.
J’ai actuellement des problèmes sévères d’arthrose. La fatigue liée à cette pathologie ne ressemble en rien à celle que peut générer une baisse d’hémoglobine.

Merci pour l’organisation.

Web-Cafés

Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025

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Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants : Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille Pr...

Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants : Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP. Dr Flore Sicre de Fontbrune,...

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Mars 2023 – Appel à participer à l’étude « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif ».

adminsitehpnfrance — Thu, 09 Mar 2023 12:26:10 +0000

Mars 2023 – Appel à participer à l’étude « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif ».

Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à l’université de Rouen Normandie) qui travaille sur un projet de recherche nous concernant.

En collaboration avec l’association et les chercheurs de l’université de Rouen, nous vous invitons à participer à une expérience visant à étudier la nature et la sévérité des éventuelles difficultés cognitives qui pourraient être liées à votre état de fatigue.

Vous trouverez ci-dessous la note d’information qui vous indiquera le cadre de cette étude. Nous vous conseillons de lire cette note d’information avant l’utilisation du lien ci-dessous. Le questionnaire durera environ 40 minutes.

Pour accéder au questionnaire, il suffit de cliquer sur le lien suivant : https://www.psytoolkit.org/c/3.4.4/survey?s=8tLxO ou bien de le recopier dans la barre d’adresse de votre navigateur.

Le lien restera actif jusqu’au 15 avril 2023.

Nous vous remercions sur l’attention que vous portez au travail de recherche.

Cliquer pour télécharger la note d'information

Lien du questionnaire d'étude de recherche

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Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022

adminsitehpnfrance — Fri, 16 Dec 2022 18:25:54 +0000

Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants :

- Luisa et Fabien qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
- Le Dr Louis Terriou qui a apporté son expertise médicale.
- La Professeure Ingrid Banovic qui a présenté son projet de recherche, soutenu par l’association, sur la fatigue.

Le séquençage est le suivant :

Introduction – Valérie Zafra (0:00)
Programme et principes du web café – Laurent Mignon (2:38)
Pourquoi parler de fatigue ? – Stéphane Tarteaut (5:12)
La voix des patients – Luisa et Fabien (10:02)
La parole du médecin – Dr Louis Terriou (24:46)
Le regard de la chercheuse – Pr. Ingrid Banovic (44:22)
Echanges et discussions (1:03:00)
Mot de la fin – Adel Ayad (1:23:00)

Quelques-unes de vos remarques reçues à l’issue du web café :

Merci pour ce type d’événement, c’était très intéressant, le fait de faire cela sur l’ordinateur est formidable car on peut participer n’importe où l’on se trouve. Merci l’association.

30 min de plus d’échanges entre patients et médecins aurait permis d’approfondir certains points et de se partager des « astuces » contre la fatigue quotidienne. Mais merci à vous d’avoir organisé ça, c’était très pro !

Ce format est vraiment intéressant et permet un réel échange sur la maladie, merci.

Excellente initiative et format adapté.

Ce web café m’a permis de moins culpabiliser sur ces fatigues de plus en plus fréquentes et inattendues. Merci pour cette organisation. Pascale.

Merci 🙂

Merci pour ces initiatives, j’espère qu’il y en aura d’autres!!!

Tout est parfait

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Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

adminsitehpnfrance — Wed, 16 Nov 2022 15:11:00 +0000

Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

🕐 J-17 avant notre premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » qui se déroulera le samedi 03 décembre de 10h30 à 11h45.

À cette occasion le Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille et le Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen (en charge du projet cofinancé par notre association « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire ») répondront à vos questions sur le lien entre la fatigue et l’HPN et/ou l’Aplasie Médullaire, sa prise en compte par les professionnels de santé, son impact… Ce premier web café débutera par le témoignage de membres de l’association sur leur vécu et leur ressenti de la fatigue.

Alors, inscrivez-vous dès à présent : https://fr.surveymonkey.com/r/web-cafe-HPNFrance-Aplasie-Medullaire.

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