Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des symptômes parfois invisibles, comme la fatigue extrême, les douleurs abdominales et les maux de tête violents.

Le parcours scolaire de sa fille est marqué par des absences fréquentes pour des consultations médicales, ce qui nécessite une gestion constante pour assurer la continuité pédagogique. Murielle souligne que le plus difficile dans son rôle de maman aidante est de maintenir une sérénité au quotidien.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire a été d’une grande aide pour Muriel, offrant des ressources sur la maladie et des podcasts pour mieux comprendre les traitements et leur évolution. Les échanges organisés par l’association sont cruciaux pour les familles, offrant des perspectives d’avenir et de l’espoir.

Pour Murielle, ces soutiens, tant de l’association que des proches aidants, sont essentiels pour surmonter les défis de la maladie. Ils permettent aux familles de se sentir moins seules et de mieux appréhender l’avenir.

Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :

• Geneviève et Laure qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
• Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille
• Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen, en charge du projet cofinancé par notre association : “Fatigue Chronique et Fonctionnement Cognitif des Patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire”

Au programme :

• Pourquoi parler de fatigue ?
  – Chloé Liénard, Trésorier HPN France – Aplasie Médullaire

• La voix des patients
  – Geneviève, diagnostiquée d’aplasie médullaire en 2019, et Laure, diagnostiquée d’HPN et d’aplasie médullaire en 2009
• La parole du médecin
  – Dr Louis Terriou, Hématologue • Service de médecine interne – Hématologie • CHRU de Lille

• La recherche avance
  – Pr Ingrid Banovic et Pr Maria Augustinova, psychologues • Université de Rouen

• Échanges et discussion

• Le mot de la fin
  – Adel Ayad, Président HPN France – Aplasie Médullaire