don de moelle osseuse | HPN France - Aplasie Médullaire

HAUT’MARNE Triathlon 2026 : une journée de partage, de sensibilisation et de solidarité autour des maladies rares

adminsitehpnfrance — Mon, 13 Jul 2026 20:45:10 +0000

HAUT’MARNE Triathlon 2026 : une journée de partage, de sensibilisation et de solidarité autour des maladies rares

Le 4 juillet 2027, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente au village du HAUT’MARNE Triathlon, au lac de la Liez à Peigney (52200).

Cette journée a été l’occasion de faire connaître nos actions, de sensibiliser le public à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), à l’aplasie médullaire acquise, mais également de rappeler l’importance du don de moelle osseuse et du don du sang, des gestes solidaires essentiels qui peuvent sauver des vies.

Cette présence n’aurait pas été possible sans l’engagement de nos bénévoles et soutiens.

Nous adressons un immense merci à Fabrice Boucher, qui a assuré la tenue du stand avec enthousiasme, disponibilité et engagement tout au long de la journée.

Nos plus sincères remerciements vont également à Guillaume Mariot ainsi qu’à toute sa famille pour leur précieuse aide, leur accueil et leur soutien, qui ont permis à notre association d’être présente et visible lors de cet événement sportif.

Merci également à toutes les personnes venues échanger avec nous. Chaque rencontre contribue à mieux faire connaître les maladies rares et à renforcer notre mission d’information, de sensibilisation et de soutien aux patients et à leurs proches.

Ensemble, continuons à faire avancer la solidarité autour des maladies du sang.

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HPN France – Aplasie Médullaire à l’honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation

adminsitehpnfrance — Wed, 30 Jul 2025 10:45:33 +0000

HPN France – Aplasie Médullaire à l’honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation

L’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente du 11 au 12 juillet au GTVO à Laruns (64), une course de montagne de 75 km et près de 5000 m de dénivelé positif.

Nous avons été accueillis à bras ouverts par l’organisateur « Pyrénées Pau Aventure (PPA)« .

Tous les bénévoles sur place ont eu un mot gentil ou une attention pour nous.

En effet, lors du retrait des dossards des coureurs, nous avons installé un stand solidaire afin de sensibiliser le public à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne), à l’aplasie médullaire, au don de sang et de moelle osseuse, et avons pu parler du rôle de notre association et des actions mises en place pour aider les patients et leurs proches. Beaucoup de monde était présent (1300 coureurs).

Une place de choix nous était réservée. Une banderole et un drapeau de notre association nous ont permis d’être visibles pour distribuer de la documentation et des petits souvenirs aux personnes présentes.

De plus, l’organisateur nous a proposé d’intervenir sur la grande scène, devant le public, lors du briefing d’avant-course. Merci à tou·te·s pour cet engouement, cela nous réchauffe le cœur !

Nous ne pouvons pas quantifier l’impact que ce genre d’action peut avoir, mais nous pouvons observer que la solidarité est notre traitement le plus puissant.

Continuons à essaimer les graines de l’entraide et du partage.

Fabien, pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire

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Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire

adminsitehpnfrance — Thu, 09 Jan 2025 15:42:10 +0000

Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire

Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu’il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a chamboulé sa vie. Fatigue intense et une carrière en pause, Joshua raconte les défis quotidiens auxquels il fait face depuis son diagnostic.

Il évoque également le soutien précieux de sa famille et de l’association HPN France – aplasie médullaire, qui l’a aidé à rencontrer d’autres patients. Ces échanges lui ont permis de comprendre qu’il n’était pas seul et qu’il existe des solutions pour aller de l’avant, même face à une maladie aussi rare. « Il faut être patient et garder espoir, » explique-t-il.

Joshua met en lumière l’importance du don de moelle osseuse, un geste simple qui peut sauver des vies. « Une greffe peut changer une vie. Il y a encore trop de patients en attente, » souligne-t-il. Aujourd’hui, après des traitements, il a retrouvé la danse et se sent reconnaissant de pouvoir poursuivre sa passion.

Ce témoignage est un appel à la solidarité et à l’action. Il nous rappelle que des gestes simples, comme le don de moelle osseuse, peuvent faire une différence immense dans la vie des patients.

Témoignages

Fabien – Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des...

Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire

Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)

Murielle, maman de deux filles, raconte l'impact du diagnostic d'Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des...

Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.

Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...

Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.

Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d'une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue. Dans cette vidéo,...

Témoignage de Margaux

Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu'elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès les premières étapes de son...

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