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Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025

adminsitehpnfrance — Thu, 16 Jan 2025 16:00:49 +0000

Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025

Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire

Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout premier Web-Café de l’année 2025 ! Ce rendez-vous interactif et convivial vous permettra d’échanger sur des sujets médicaux essentiels et d’approfondir vos connaissances sur des thématiques clés de la santé.

📅 Date : Mercredi 12 février 2025
🕕 Heure : 18h00 – 19h30
💻 Format : En ligne

Le thème de cette édition : “Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire”.

L’événement sera animé par le Dr Vincent Alcazer, hématologue à l’hôpital Lyon Sud.

Pourquoi ce Web-Café est-il important ?

La prévention des infections est une priorité pour les personnes touchées par ces maladies rares et complexes, ainsi que pour leurs proches. Ce Web-Café vous offrira :

Des informations claires sur les risques infectieux spécifiques liés à l’HPN et à l’AMI.
Des conseils pratiques pour réduire ces risques au quotidien.
Une opportunité de poser vos questions directement à un expert.

Comment participer ?

La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire.
Vous avez des questions ? Profitez de cet espace d’échange pour obtenir des réponses d’experts !

👉 Inscrivez-vous ici : Lien d’inscription

👩💻 En vous inscrivant, vous aurez également la possibilité de poser des questions en amont du Web-Café et d’orienter les discussions selon vos préoccupations.

Au plaisir de vous retrouver nombreux le mercredi 12 février pour un Web-Café enrichissant ! 🎉

À très bientôt ! ☕

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Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

adminsitehpnfrance — Mon, 28 Oct 2024 15:06:53 +0000

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

🕐 J-30 avant notre Web-Café : « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation »

Nous sommes ravis de vous annoncer notre prochain Web-Café, un rendez-vous pour échanger sur des sujets médicaux cruciaux. Rejoignez-nous le samedi 30 novembre 2024, de 10h30 à 12h00, pour une rencontre enrichissante autour du thème : « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation. »

Ce Web-Café sera animé par deux expertes :

Dr Louis Terriou, hématologue au CHRU de Lille
Pr Ingrid Banovic, du Département de Psychologie de l’Université de Rouen, en charge du projet cofinancé par notre association : « Fatigue Chronique et Fonctionnement Cognitif des Patients atteints d’HPN ou d’Aplasie Médullaire »

Nos intervenants répondront à vos questions sur le lien entre fatigue, HPN et aplasie médullaire, la prise en compte de la fatigue par les professionnels de santé, son impact, ainsi que les avancées du projet de recherche auquel notre association contribue activement. La séance s’ouvrira par le témoignage de membres de l’association sur leur vécu et leur ressenti face à la fatigue.

Ce sujet est d’une importance particulière pour les personnes concernées par l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), ainsi que pour leurs proches. Notre objectif est de vous apporter des éclairages concrets et des conseils pratiques pour mieux comprendre ces conditions et leur impact au quotidien.

Vous avez des questions ? Profitez de cet espace d’échange pour obtenir des réponses d’experts !

👉 Inscrivez-vous ici : Lien d’inscription

👩💻 En vous inscrivant, vous aurez également la possibilité de poser des questions en amont du Web-Café et d’orienter les discussions selon vos préoccupations.

Au plaisir de vous retrouver nombreux le 30 novembre pour un Web-Café enrichissant ! 🎉

À très bientôt ! ☕

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Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

adminsitehpnfrance — Fri, 25 Oct 2024 15:47:18 +0000

Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les intervenants :

- Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP.
- Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue • Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles • Hôpital Saint-Louis AP-HP.

Au programme :

Pourquoi parler de gynécologie et d’hématologie ?
– Margaux Crampon, Vice-Présidente HPN France – Aplasie Médullaire.
HPN et aplasie médullaire, quel suivi gynécologique ?
Gynécologie et hématologie, éclairages sur l’AA et l’HPN
– Dr Malika Amellou, gynécologue • Centre Simone Veil • Hôpital Saint-Louis AP-HP
– Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue • Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles • Hôpital Saint-Louis AP-HP
Les réponses à vos questions
Échanges et discussion
Le mot de la fin
– Adel Ayad, Président HPN France – Aplasie Médullaire

Web-Cafés

Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’Aplasie Médullaire » – 12 février 2025

Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024

Web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

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Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

adminsitehpnfrance — Thu, 10 Oct 2024 14:51:17 +0000

Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024

🕐 J-12 avant notre Web-Café : Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise.

Nous avons le plaisir de vous annoncer le retour de nos Web-Cafés, une occasion unique d’échanger sur des sujets médicaux essentiels. Le mardi 22 octobre, de 18h00 à 19h30, rejoignez-nous pour un moment d’échange enrichissant sur un thème qui mérite toute notre attention : « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. »

Ce Web-Café sera animé par deux expertes : le Dr Malika Amellou, gynécologue médical, et le Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue.

Ensemble, elles aborderont des questions cruciales, notamment :

Quelles contraceptions sont les plus adaptées ?
Comment gérer les hémolyses et les règles abondantes ?
Quel suivi gynécologique est recommandé ?
Quel impact une grossesse peut-elle avoir sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise ?

Ces thématiques sont particulièrement importantes pour les personnes concernées par l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire (AM), ainsi que pour leurs proches. Notre objectif est de vous fournir des éclairages et des conseils pratiques pour mieux comprendre ces conditions et leur impact sur la vie quotidienne.

Vous avez des questions ? Profitez de cet espace pour obtenir des réponses d’experts !

👉 Inscrivez-vous ici : Lien d’inscription

👩💻 En remplissant le formulaire d’inscription, vous aurez également l’occasion de poser, en amont du web-café, des questions à nos interlocuteurs.

Au plaisir de vous retrouver nombreux le 22 octobre ! 🎉

À bientôt pour un Web-Café enrichissant ! ☕

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Le web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022

adminsitehpnfrance — Fri, 16 Dec 2022 18:25:54 +0000

Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants :

- Luisa et Fabien qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
- Le Dr Louis Terriou qui a apporté son expertise médicale.
- La Professeure Ingrid Banovic qui a présenté son projet de recherche, soutenu par l’association, sur la fatigue.

Le séquençage est le suivant :

Introduction – Valérie Zafra (0:00)
Programme et principes du web café – Laurent Mignon (2:38)
Pourquoi parler de fatigue ? – Stéphane Tarteaut (5:12)
La voix des patients – Luisa et Fabien (10:02)
La parole du médecin – Dr Louis Terriou (24:46)
Le regard de la chercheuse – Pr. Ingrid Banovic (44:22)
Echanges et discussions (1:03:00)
Mot de la fin – Adel Ayad (1:23:00)

Quelques-unes de vos remarques reçues à l’issue du web café :

Merci pour ce type d’événement, c’était très intéressant, le fait de faire cela sur l’ordinateur est formidable car on peut participer n’importe où l’on se trouve. Merci l’association.

30 min de plus d’échanges entre patients et médecins aurait permis d’approfondir certains points et de se partager des « astuces » contre la fatigue quotidienne. Mais merci à vous d’avoir organisé ça, c’était très pro !

Ce format est vraiment intéressant et permet un réel échange sur la maladie, merci.

Excellente initiative et format adapté.

Ce web café m’a permis de moins culpabiliser sur ces fatigues de plus en plus fréquentes et inattendues. Merci pour cette organisation. Pascale.

Merci 🙂

Merci pour ces initiatives, j’espère qu’il y en aura d’autres!!!

Tout est parfait

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