Découvrez cette vidéo présentée par une membre de HPN France – Aplasie Médullaire, qui vous fait découvrir l’association, son rôle et son engagement auprès des personnes atteintes d’HPN et d’aplasie médullaire.

À travers cette présentation, découvrez nos principales missions :

1. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
2. informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
3. sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
4. mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
5. réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien,
6. assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d’ordre administratives, sociales ou juridiques.

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Le 4 juillet 2027, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente au village du HAUT’MARNE Triathlon, au lac de la Liez à Peigney (52200).

Cette journée a été l’occasion de faire connaître nos actions, de sensibiliser le public à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), à l’aplasie médullaire acquise, mais également de rappeler l’importance du don de moelle osseuse et du don du sang, des gestes solidaires essentiels qui peuvent sauver des vies.

Cette présence n’aurait pas été possible sans l’engagement de nos bénévoles et soutiens.

Nous adressons un immense merci à Fabrice Boucher, qui a assuré la tenue du stand avec enthousiasme, disponibilité et engagement tout au long de la journée.

Nos plus sincères remerciements vont également à Guillaume Mariot ainsi qu’à toute sa famille pour leur précieuse aide, leur accueil et leur soutien, qui ont permis à notre association d’être présente et visible lors de cet événement sportif.

Merci également à toutes les personnes venues échanger avec nous. Chaque rencontre contribue à mieux faire connaître les maladies rares et à renforcer notre mission d’information, de sensibilisation et de soutien aux patients et à leurs proches.

Ensemble, continuons à faire avancer la solidarité autour des maladies du sang.

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Le 8 juin 2026, l’association HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur d’être invitée au Sénat par Madame la Sénatrice Patricia Schillinger, aux côtés d’autres associations de patients, dans le cadre d’un échange consacré à un projet de loi relatif à l’accès aux traitements innovants.

Cette rencontre a permis aux associations présentes de partager leur expérience du terrain, d’exprimer les attentes des patients et d’échanger sur les enjeux liés à un accès plus rapide, plus équitable et plus durable aux innovations thérapeutiques.

Pour notre association, ce fut l’occasion de porter la voix des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et d’aplasie médullaire, en rappelant les défis auxquels elles sont confrontées et l’importance de garantir un accès aux traitements innovants lorsque ceux-ci représentent une avancée majeure pour leur prise en charge.

Ces échanges, riches et constructifs, illustrent l’importance du dialogue entre les représentants des patients, les parlementaires et l’ensemble des acteurs engagés dans l’amélioration de notre système de santé.

Nous remercions chaleureusement Madame la Sénatrice Patricia Schillinger pour son invitation, son écoute et la qualité de ces échanges.

Nous espérons que les réflexions engagées contribueront à l’adoption de dispositions favorables aux patients, afin de faciliter l’accès aux traitements innovants pour les personnes vivant avec une maladie rare.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire poursuivra son engagement auprès des décideurs publics pour faire entendre la voix des patients et défendre leurs besoins.

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Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des palpitations inquiétantes qui l’ont mené aux urgences. Après près d’un an d’errance diagnostique, le verdict est tombé : une maladie rare affectant la moelle osseuse, détruisant les globules rouges, fragilisant les globules blancs et les plaquettes, et augmentant le risque de thromboses. Un diagnostic difficile, vécu dans l’angoisse et la peur de l’avenir.

Le tournant est arrivé lorsqu’il a été pris en charge à l’Hôpital Saint-Louis, centre de référence des aplasies médullaires (CeRAMIC). Là, il a rencontré un hématologue qui connaissait bien la maladie et a su instaurer un climat de confiance grâce à une communication claire et pédagogique. Cette relation de soin — l’« alliance thérapeutique » — a été déterminante. Elle lui a permis de poser ses questions, de comprendre sa maladie et de se projeter à nouveau dans l’avenir. Les infirmières ont également joué un rôle clé, en accompagnant Fabien au quotidien et en faisant le relais avec l’équipe médicale.

Grâce à cette prise en charge adaptée et à une organisation de vie plus souple, Fabien a pu stabiliser son taux d’hémoglobine et retrouver progressivement de l’énergie. Il a renoué avec ses passions, notamment la montagne, qui lui apporte force et confiance.

Un autre aspect essentiel de son parcours est la rencontre avec l’association HPN France –  Aplasie Médullaire. Grâce au forum, aux newsletters et au réseau de patients, Fabien a découvert qu’il n’était pas seul. Les échanges, la solidarité et le partage d’expériences entre patients se sont révélés être un véritable moteur pour avancer.

Son témoignage met en lumière des messages forts :

• L’importance des mots et de la disponibilité des médecins au moment du diagnostic.
• La valeur de l’alliance thérapeutique et du lien humain dans le soin.
• Le rôle essentiel des associations et de l’entraide entre patients pour rompre l’isolement et trouver des ressources pour mieux vivre avec la maladie.

Fabien rappelle enfin qu’identifier ses ressources personnelles — qu’elles soient petites ou grandes — peut aider à retrouver un équilibre et à relever, pas à pas, de nouveaux défis.

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Du 12 au 14 septembre 2025, l’association HPN France – Aplasie médullaire a récemment pris part au Forum sur le plaidoyer international, organisé par la PNH Global Alliance à Barcelone. Cet événement constitue une étape décisive pour les patients atteints d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et d’aplasie médullaire acquise.

L’objectif était clair : unir nos voix à celles d’autres associations de patients à travers le monde pour défendre une cause commune. Face à des maladies rares, où l’isolement est un combat quotidien, se rassembler permet de renforcer notre impact, d’influencer les politiques de santé et d’œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Des enjeux cruciaux pour les patients

Les discussions du forum ont mis en lumière deux priorités majeures :

• L’égalité d’accès aux traitements et à la recherche médicale pour tous les patients, quel que soit leur âge ou leur pays. Malgré les avancées thérapeutiques, l’accès reste inéquitable.
• La réduction des délais de diagnostic, un enjeu vital pour des maladies rares et invisibles comme l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Les retards diagnostiques entraînent des conséquences lourdes pour les patients. Le partage de connaissance entre professionnels de santé et associations est donc essentiel pour réduire cette errance diagnostique.

Une communauté internationale solidaire

Ce forum a été une véritable plateforme d’échanges. Nous avons pu partager nos expériences, apprendre des autres et renforcer notre capacité à accompagner nos membres. Ensemble, nous travaillons à bâtir une communauté internationale mieux informée et solidaire.

Notre participation témoigne de notre engagement fort pour l’avenir de la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise. Plus que jamais, nous affirmons que l’union fait la force.

Nous adressons nos remerciements chaleureux aux organisateurs, la PNH Global Alliance, pour avoir créé un espace aussi essentiel et inspirant.

Ensemble pour le bien de tous les patients et leurs proches.

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Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente dans le hall d’entrée de l’Hôpital Saint-Louis à Paris. Cet événement fut l’occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies rares, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Lors de cette journée, une photo symbolique a été prise en commun, réunissant :

• L’Association de la Maladie de Fanconi (AFMF),
• Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC),
• L’ERN-EuroBloodNet (EBN)
• L’Association HPN France – Aplasie Médullaire (HPN-AM France).

Cet instant de partage et de solidarité illustre l’engagement commun de ces associations et du corps médical pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des maladies rares.

Nous remercions chaleureusement tous les participants et espérons que cette mobilisation contribuera à une meilleure information et à des avancées dans la recherche et le traitement des aplasies médullaires et de l’HPN.

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