Évoqué lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, depuis le 02 mai 2024, le Fabhalta® (Iptacopan)  est désormais disponible en accès précoce.

La nouveauté : ce nouveau traitement, destiné aux patients atteints d’HPN, est administré par voie orale, avec des prises deux fois par jour.

À qui s’adresse t-il ? : Conformément à l’avis autorisation de l’HAS du 02 mai 2024 et l’avis de l’ANSM, l’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge du traitement en accès précoce est :

« en monothérapie dans le traitement des patients adultes atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et présentant une anémie hémolytique (Hb < 10g/dL) après un traitement par inhibiteur du complément C5 pendant au moins 6 mois »

En résumé : Vous êtes patient HPN adulte (avec une réponse non optimale avec les traitements actuellement disponibles), vous êtes anémique avec un taux d’hémoglobine inférieur à 10g/dl en étant sous inhibiteur du C5 depuis au moins 6 mois, vous pourriez être éligible à ce nouveau traitement.

Pour savoir si vous pouvez en bénéficier, nous vous recommandons d’en discuter avec votre médecin hématologue référent qui se rapprochera alors du centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles.

Comme pour tout nouveau traitement, il faudra quelques semaines pour que le médicament soit disponible dans les pharmacies hospitalières, avec une délivrance contrôlée patient par patient.

La mise à disposition de ce traitement en accès précoce est la concrétisation de ce que nos médecins référents avaient évoqués lors de notre journée médecins/patients de l’an dernier (juin 2023).

Retrouvez en replay la séquence dédiée à ce nouveau traitement ici : (à partir de 00h:09mn:45s). Nous vous conseillons de visionner l’intégralité de la vidéo.

De plus, nous mettons à votre disposition le MiniMag ici.

À destination des médecins hématologues prescripteurs, le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC) a mis en place une plaquette d’information pour la prescription du Fabhalta® (Iptacopan). Cliquez ici pour y accéder.

Vous pouvez nous joindre

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Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d’information des patients et de leur entourage qui s’est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Cet événement a été un succès, offrant des moments riches en échanges, témoignages émouvants et présentations médicales captivantes.

Les conférences menées par des experts médicaux ont éclairé les participants sur les traitements innovants et les perspectives pour les patients atteints de ces affections.

Ce mini-magazine présente des synthèses des conférences, des témoignages poignants des patients, ainsi qu’un retour sur les moments forts de cette journée, capturant l’énergie et la convivialité partagées lors de l’événement. Il encourage à partager ces précieuses informations avec les proches, les amis et toute personne pouvant en bénéficier.

Si vous préférez recevoir le MiniMag sur support papier afin de le partager en famille ou avec vos collègues professionnels de la santé, n’hésitez pas à nous contacter par courriel à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com

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La 6^e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.

Une journée nationale d’information des patients et de leur entourage, pour quoi ?

Composée uniquement de bénévoles, notre association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004 et membre de la filière des maladies rares MaRIH, est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique.

Nous travaillons, tous ensemble, pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Organisée depuis de nombreuses années, la journée nationale d’information des patients et de leur entourage est le reflet de l’une des 6 grandes missions de l’association.

Au cours de cette journée et au fil des éditions, les participants peuvent poser toutes leurs questions et approfondir leurs connaissances sur leur pathologie. De plus, la journée est l’occasion de mettre en relation les patients et leur entourage, qui peuvent s’inspirer, se rencontrer, et ainsi, se sentir moins seuls et moins isolés face à la maladie.

La programmation 2023

Le programme de la 6^e édition de notre journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire fait une large part aux innovations thérapeutiques et donnera également la parole à des patients sur leur vécu avec ces nouveaux traitements. Découvrez dans cet article le programme de la journée.

Le 10 juin prochain, des surprises émailleront ce programme. Alors, n’attendez pas inscrivez-vous dès maintenant !

Informations pratiques

L’édition 2023 de cette journée d’information aura lieu le samedi 10 juin 2023 prochain de 9h00 à 16h15, au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 Paris.

L’entrée est gratuite, mais sur inscription obligatoire.

Alors n’hésitez pas à vous inscrire en cliquant sur le formulaire d’inscription ci-dessous :

Questions aux médecins

Afin d’enrichir cette 6^e journée nationale, nous souhaitons recueillir vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs interventions.

Envoyez-nous vos questions par message privé ou à l’adresse mail suivante :
fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Nous vous attendons nombreux, alors, qu’attendez-vous pour vous inscrire ?

INSCRIVEZ-VOUS :

ℹ️ Vous avez des questions ? Vous souhaitez nous contacter à propos de la 6^e journée nationale d’information des patients et de leur entourage ? Écrivez-nous à : contact@hpnfrance.com ou fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Prise en charge des frais de déplacement

Parce que nous avons à cœur de vous accompagner tout au long de votre maladie ou celle de vos proches, une prise en charge partielle de vos frais de déplacement vous est proposée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire, sur justificatifs et selon la distance parcourue :

➡️ De 150 à 250km : en voiture* forfait de 50 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 50 €
➡️ De 251 à 350km : en voiture*forfait de 100 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 100 €
➡️ Plus de 350km : en voiture* forfait de 150 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 150 €

* valable pour une voiture, quel que soit le nombre de personnes
** par personne, avec un maximum de 2 personnes par foyer (même nom, même adresse)

Vous pouvez nous joindre

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