Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d’information des patients et de leur entourage qui s’est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Cet événement a été un succès, offrant des moments riches en échanges, témoignages émouvants et présentations médicales captivantes.

Les conférences menées par des experts médicaux ont éclairé les participants sur les traitements innovants et les perspectives pour les patients atteints de ces affections.

Ce mini-magazine présente des synthèses des conférences, des témoignages poignants des patients, ainsi qu’un retour sur les moments forts de cette journée, capturant l’énergie et la convivialité partagées lors de l’événement. Il encourage à partager ces précieuses informations avec les proches, les amis et toute personne pouvant en bénéficier.

Si vous préférez recevoir le MiniMag sur support papier afin de le partager en famille ou avec vos collègues professionnels de la santé, n’hésitez pas à nous contacter par courriel à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com

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Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition ce questionnaire d’auto-évaluation, téléchargeable et imprimable.

Son objectif est d’identifier les conséquences et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, ainsi que les altérations dans divers domaines tels que la forme physique, le moral, la vie professionnelle/scolaire, etc, dans le but d’optimiser votre suivi avec les équipes soignantes.

Afin de mieux comprendre vos attentes et vos besoins, votre médecin aimerait probablement en savoir davantage et prendre le temps de discuter de la façon dont vous vous sentez depuis votre dernière consultation.

Cet outil vise à faciliter la discussion et à aborder différentes thématiques avec l’équipe soignante, que ce soit en hôpital de jour (HDJ), à domicile ou lors des consultations.

Il s’agit d’une première version. Si vous souhaitez des améliorations à l’avenir, n’hésitez pas à en discuter sur notre forum ou à nous contacter via l’adresse e-mail de l’association : contact@hpnfrance.com.

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La 6^e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.

Une journée nationale d’information des patients et de leur entourage, pour quoi ?

Composée uniquement de bénévoles, notre association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004 et membre de la filière des maladies rares MaRIH, est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique.

Nous travaillons, tous ensemble, pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Organisée depuis de nombreuses années, la journée nationale d’information des patients et de leur entourage est le reflet de l’une des 6 grandes missions de l’association.

Au cours de cette journée et au fil des éditions, les participants peuvent poser toutes leurs questions et approfondir leurs connaissances sur leur pathologie. De plus, la journée est l’occasion de mettre en relation les patients et leur entourage, qui peuvent s’inspirer, se rencontrer, et ainsi, se sentir moins seuls et moins isolés face à la maladie.

La programmation 2023

Le programme de la 6^e édition de notre journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire fait une large part aux innovations thérapeutiques et donnera également la parole à des patients sur leur vécu avec ces nouveaux traitements. Découvrez dans cet article le programme de la journée.

Le 10 juin prochain, des surprises émailleront ce programme. Alors, n’attendez pas inscrivez-vous dès maintenant !

Informations pratiques

L’édition 2023 de cette journée d’information aura lieu le samedi 10 juin 2023 prochain de 9h00 à 16h15, au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 Paris.

L’entrée est gratuite, mais sur inscription obligatoire.

Alors n’hésitez pas à vous inscrire en cliquant sur le formulaire d’inscription ci-dessous :

Questions aux médecins

Afin d’enrichir cette 6^e journée nationale, nous souhaitons recueillir vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs interventions.

Envoyez-nous vos questions par message privé ou à l’adresse mail suivante :
fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Nous vous attendons nombreux, alors, qu’attendez-vous pour vous inscrire ?

INSCRIVEZ-VOUS :

ℹ️ Vous avez des questions ? Vous souhaitez nous contacter à propos de la 6^e journée nationale d’information des patients et de leur entourage ? Écrivez-nous à : contact@hpnfrance.com ou fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Prise en charge des frais de déplacement

Parce que nous avons à cœur de vous accompagner tout au long de votre maladie ou celle de vos proches, une prise en charge partielle de vos frais de déplacement vous est proposée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire, sur justificatifs et selon la distance parcourue :

➡️ De 150 à 250km : en voiture* forfait de 50 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 50 €
➡️ De 251 à 350km : en voiture*forfait de 100 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 100 €
➡️ Plus de 350km : en voiture* forfait de 150 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 150 €

* valable pour une voiture, quel que soit le nombre de personnes
** par personne, avec un maximum de 2 personnes par foyer (même nom, même adresse)

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

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Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques et de l’HPN.

Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est défini par l’HAS (Haute Autorité de Santé) comme un ensemble de recommandations élaborées par des experts, visant à guider les professionnels de santé dans le diagnostic, le traitement et le suivi d’une pathologie spécifique.

Vous pouvez nous joindre

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La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus.

Deux extensions d’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge est étendue conformément à l’arrêté du 07 février 2023 (https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047192165) :

La prise en charge des spécialités ci-dessous est étendue dans l’indication suivante :

• • traitement de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus:
    • qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie;
    • qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par l’eculizumab pendant au moins les 6 derniers mois.

L’Ultomiris (ravulizumab) est une perfusion faite tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le Soliris (eculizumab).

[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche :

nomination des lauréats. – octobre 2022

Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et d’Aplasie Médullaire.

C’est grâce à vos dons que ces 2 projets de recherches seront menés :

🏅 « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou Aplasie Médullaire (AM)» par le Docteur Ingrid Banovic

🏅 « Deciphering operational tolerance after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. » par le Docteur David Michonneau

En français : « Compréhension des mécanismes de la tolérance opérationnelle après allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. »

En résumé : compréhension des mécanismes de la GVHD après une allogreffe de moelle osseuse.

Plus de détails sur le site de la fondation maladies rares. : https://fondation-maladiesrares.org/resultats-aap-conjoint-hpnamfrance/

Depuis plus de 10 ans, le soutien que notre association HPN France – Aplasie médullaire apporte à la recherche est exclusivement financé par les dons de particuliers et d’entreprises, soucieux de nous aider dans cette mission. 100% des dons reçus sont reversés aux projets de recherche.

Pour nous aider à financer la recherche et pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous.

N’hésitez pas, toutes les aides sont les bienvenues, humaines, matérielles et financières.

Merci à tous.

L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris  (AP-HP) – Octobre 2022

C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS (Ravulizumab) dans les pharmacies de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Rappelez-vous, l’ULTOMIRIS ® (Ravulizumab) était, en mars dernier, disponible partout en France sauf dans les hôpitaux de l’AP-HP. Ce qui privait une partie des patients Franciliens d’accéder à ce nouveau traitement.

Nous nous étions engagés à faire valoir le droit à l’accès au soin et aux nouveaux traitements pour tous les patients éligibles atteint d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire en France.

L’association a mis tout en œuvre pour que cela soit possible, c’est chose faite !

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont répondu présents pour nous soutenir dans cette démarche qui permet dorénavant aux patients atteints de l’HPN, soignés dans les établissements de l’AP-HP, de bénéficier, eux aussi, d’un traitement déjà prodigué depuis plusieurs mois dans l’ensemble du territoire Français.

Encore merci à tous les intervenants, les services de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) du Ministère de la Santé, l’Alliance Maladies Rares et au Professeur Régis Peffault de Latour, médecin coordinateur du centre de référence Aplasie médullaire (CRAM).

 Nous devons rester vigilants et nous défendrons toujours une égalité d’accès aux soins à nos membres.

Pour rappel : l’accès à l’ULTOMIRIS est soumis aux conditions suivantes : 

• Traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) chez les patients adultes :
• qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie ;
• qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par le SOLIRIS (Eculizumab) pendant au moins les 6 derniers mois.

 L’ULTOMIRIS® (Ravulizumab) est une perfusion réalisée tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le SOLIRIS (Eculizumab).