Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022

Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants :

• • Luisa et Fabien qui ont témoigné de leur vécu de la fatigue
  • Le Dr Louis Terriou qui a apporté son expertise médicale.
  • La Professeure Ingrid Banovic qui a présenté son projet de recherche, soutenu par l’association, sur la fatigue.

Le séquençage est le suivant :

Introduction – Valérie Zafra (0:00)
Programme et principes du web café – Laurent Mignon (2:38)
Pourquoi parler de fatigue ? – Stéphane Tarteaut (5:12)
La voix des patients – Luisa et Fabien (10:02)
La parole du médecin – Dr Louis Terriou (24:46)
Le regard de la chercheuse – Pr. Ingrid Banovic (44:22)
Echanges et discussions (1:03:00)
Mot de la fin – Adel Ayad (1:23:00)

Quelques-unes de vos remarques reçues à l’issue du web café : 

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: X.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

HPN Solidarité : l’Association sœur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022

Le saviez-vous ? : Nous avons une association sœur !

Créée en 2003, l’Association HPN Solidarité porte, elle aussi, des missions autour de l’HPN, de l’aplasie médullaire et des maladies du sang.

Créée et présidée par Stéphanie, patiente HPN, greffée en 2002 et proche de nos co-fondateurs, HPN Solidarité interagit sur le Sud de la France,

En 2003-2004, leur amitié avait donné lieu à 2 branches : HPN France – Aplasie Médullaire (siège à Paris) et HPN Solidarité (dans le sud de la France).

HPN Solidarité est à nos côtés lors des journées nationales Médecins & Patients, nous partageons la même raison d’être à savoir aider les patients atteints de maladies du sang dont l’Aplasie Médullaire et l’HPN.

Si vous résidez sur la région, vous les avez peut-être croisés au détour des activités qu’organise Stéphanie, Présidente de l’association.

Leurs missions sont :

• • Sensibiliser au don de moelle osseuse et au don de sang
  • Aider la recherche sur l’HPN, l’aplasie médullaire et la greffe de moelle osseuse.
  • Améliorer le confort des malades hospitalisés en hématologie à Perpignan, Montpellier et Nîmes
  • Soutenir et informer.

Dans le cadre des actions pour récolter des fonds, ils ont dernièrement :

• • Organisé un loto au Perthus dans les Pyrénées Orientales.
  • Participé à la journée 100 pour sang Fèsta dans le Gard à Crespian. Une journée rythmée par une randonnée et un concert.
  • Pour sensibiliser au don de moelle osseuse, Stéphanie et les membres de l’association participent à des événements sportifs : tournoi de tennis, courses, …

Vous souhaitez les contacter, les soutenir :

Adresse de l’association : Association HPN SOLIDARITE ; 37 lotissement le Mas Rimbau 66480 le Perthus

: hpnsolidarite@gmail.com

: facebook.com/hpnsolidarite

: instagram.com/hpnsolidarite

: 06.07.03.65.13

L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris  (AP-HP) – Octobre 2022

C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS (Ravulizumab) dans les pharmacies de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Rappelez-vous, l’ULTOMIRIS ® (Ravulizumab) était, en mars dernier, disponible partout en France sauf dans les hôpitaux de l’AP-HP. Ce qui privait une partie des patients Franciliens d’accéder à ce nouveau traitement.

Nous nous étions engagés à faire valoir le droit à l’accès au soin et aux nouveaux traitements pour tous les patients éligibles atteint d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire en France.

L’association a mis tout en œuvre pour que cela soit possible, c’est chose faite !

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont répondu présents pour nous soutenir dans cette démarche qui permet dorénavant aux patients atteints de l’HPN, soignés dans les établissements de l’AP-HP, de bénéficier, eux aussi, d’un traitement déjà prodigué depuis plusieurs mois dans l’ensemble du territoire Français.

Encore merci à tous les intervenants, les services de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) du Ministère de la Santé, l’Alliance Maladies Rares et au Professeur Régis Peffault de Latour, médecin coordinateur du centre de référence Aplasie médullaire (CRAM).

 Nous devons rester vigilants et nous défendrons toujours une égalité d’accès aux soins à nos membres.

Pour rappel : l’accès à l’ULTOMIRIS est soumis aux conditions suivantes : 

• Traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) chez les patients adultes :
• qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie ;
• qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par le SOLIRIS (Eculizumab) pendant au moins les 6 derniers mois.

 L’ULTOMIRIS® (Ravulizumab) est une perfusion réalisée tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le SOLIRIS (Eculizumab).

Convocation Assemblée Générale du 17 septembre 2022

Chères adhérentes, Chers adhérents

Chers tous,

J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra à la rentrée prochaine, le samedi 17 septembre 2022 à partir de 10h à la fois à Paris (Hôpital Saint-Louis) et en visioconférence.

La réunion de bureau du 30 juin 2022 en a fixé les modalités pratiques et déterminé l’ordre du jour dont vous pouvez dès à présent prendre connaissance en cliquant ici.

Venir en physique à Paris sera l’occasion pour nous, nouveau bureau, de vous rencontrer et faire plus ample connaissance en prolongeant l’Assemblée Générale par un moment en convivialité en déjeunant ensemble.

Notre Assemblée Générale 2022 est ouverte aux membres adhérents et aux non membres*.

Cependant, c’est le membre adhérent ou la personne mandatée en cas d’empêchement qui peut voter.

En tant que membre adhérent, vous pouvez donc désigner exceptionnellement par écrit tout autre personne qui prendra part aux délibérations en votre nom.

Cette information doit nous parvenir avant le 09 septembre 2022.

Vous trouverez dans cette note les détails pratiques de l’Assemblée Générale ainsi qu’un modèle de mail à retourner si besoin.

Pour indiquer votre participation à cette assemblée, vous pouvez remplir le formulaire d’inscription en cliquant ici ou nous contacter directement à contact@hpnfrance.com en précisant votre présence sur place ou à distance.

Nous comptons sur votre présence.

Ensemble pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire.

ADEL AYAD – Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

*si vous souhaitez devenir membre de notre association, une cotisation annuelle de 15 € est demandée.

Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle

L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante :

– L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La convocation est adressée au moins quinze jours à l’avance aux membres et sympathisants.

– Chaque membre dispose d’une voix

– En cas d’absence du membre, il peut néanmoins désigner, par écrit, un autre membre de l’association pour participer à l’Assemblée et prendre part aux délibérations (proposition de procuration ci-dessous)

– Pour pouvoir participer aux votes, le membre doit être à jour de la cotisation annuelle

– ne disposant pas de Quorum, l’Assemblée peut valablement délibérer quel que soit le nombre de présents

– L’Assemblée a vocation à délibérer sur les questions mises à l’ordre du jour et procéder à l’élection des membres du bureau.

– Les résultats des votes sont prononcés en séance.

IMPORTANT

Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques trèfle 3 de l’hôpital Saint-Louis à Paris. 

La fermeture de ces 4 lits jusqu’en septembre 2022 est le résultat du manque de personnel paramédical.

Le docteur Régis PEFFAULT DE LATOUR du centre de référence des aplasies médullaires complète et nous précise à travers une lettre qu’il nous a adressé que depuis le début d’année ce sont 2 à 4 lits qui sont régulièrement fermés en raison de postes d’infirmières vacants et non pourvus.

La cause : la difficulté à recruter du personnel soignant, notamment pour le service de nuit. Le personnel soignant aujourd’hui présent se mobilise donc JOUR Et NUIT pour « tenir » et assurer la continuité des soins. Si aucune greffe n’a été annulée jusqu’à présent, c’est grâce à ça !

On le sait, nombreux ici sont les patients qui sont passés par Trèfle 3 récemment rénové d’ailleurs.

Mais 4 lits fermés jusqu’en septembre 2022, c’est potentiellement 4 patients aplasie médullaire, HPN ou atteints d’autres pathologies Onco-hématologiques qui se verront redirigés vers d’autres centres d’allogreffe en Île-de-France ou encore se verront replanifier leur greffe comme le précise aussi le professeur Régis PEFFAULT DE LATOUR dans ce communiqué adressé précisément aux directeurs de groupes hospitaliers de la région, à ses confrères et 5 associations de patients.

Notre message et nos actions à venir visent donc à alerter sur la situation alarmante qui pénalise le patient et qui est difficile pour les soignants.

Soutenez-nous dans l’appel lancé par Régis PEFFAULT DE LATOUR en partageant sur vos réseaux cette situation accablante. – prenez-vous en photo, témoignez – mobilisez-vous, ouvrez et signez des pétitions et ensemble crions « non à la fermeture de lits au service Trèfle 3 à l’hôpital Saint-Louis ! – RECRUTEZ !! »

Dès lundi 20 juin, nous avons d’ores et déjà fait part de notre soutien aux personnels soignants de Trèfle 3 – pour les remercier de leur engagement, des efforts soutenus auprès des patients pour garantir leur sécurité et la continuité des soins. Vous êtes 1000 abonnés sur notre page Facebook, ils ont à ce titre déjà reçu 1 millier de mercis, de bravos en votre nom.

Consultez l’intégralité de la lettre d’appel à soutien du Professeur Régis PEFFAULT DE LATOUR  et la lettre du Dr Marie ROBIN au nom de la SFGM-TC qu’elle préside qui montre que le problème est national.