Le parlement vient d’adopter une nouvelle loi modifiant les conditions d’accès à l’assurance des prêts immobiliers. Pour les personnes atteintes d’HPN ou/et d’Aplasie Médullaire les conséquences en sont la suppression du questionnaire de santé et les possibilités de changement d’assurance pendant la durée du prêt.
C’est un pas important pour permettre l’accession à la propriété pour les personnes atteintes de nos pathologies.
Pour lire notre fiche détaillée, c’est ici

Déjà publiés dans les « Bons à savoir » :
– No 1 – Prime d’activité – mai 2021
– No 2 – Prise en charge des frais de transports – juin 2021
– No 3- Temps partiel thérapeutique dans le privé – septembre 2021
– No 4 – RQTH – novembre 2021
– No 5 – Temps partiel thérapeutique dans le public – janvier 2022
Si vous êtes intéressé par un Bon à Savoir des mois précédents, vous pouvez contacter G.Bertrand  gcbe@orange.fr

Bonjour à tous,

Nous vous adressons ce message pour vous dire que Jean Benoit BIRCK (Fondateur de l’Association et Président depuis 2010), Muriel DAHAN (Vice Présidente depuis 2010) et Sylvie MOREL (Trésorière depuis 2015) ont souhaité passer la main des responsabilités de l’Association à une équipe plus jeune, après de nombreuses années de bons et loyaux services auprès de vous tous... Nous sommes particulièrement heureux qu’un nouveau Bureau se soit mis en place :

• Adel AYAD – Président
• Valérie ZAFRA – Vice Présidente
• Isabelle FLAGEUL – Secrétaire
• Stephane TARTEAUT – Trésorier
• Rodica SIMON – Secrétaire adjointe

Toutes ces personnes ont repris ces fonctions depuis le 1^er Février 2022.

Elles sont tous très actives dans l’Association depuis quelques années, concernées comme nous  en tant que patients ou proches de patients, et nous sommes certains  que vous leur ferez un très bon accueil.

Sylvie MOREL et Muriel DAHAN restent dans l’Association en tant que Chargées de mission des affaires externes (Labos, Marih, réunions Médecins, Fondation des Maladies Rares), et aussi pour épauler le nouveau bureau dans leurs nouvelles fonctions si besoin.

Merci infiniment à chacun d’entre vous pour les bons moments que nous avons passés ensemble, de votre aide, de votre fidélité et de votre soutien sur de nombreux projets. Nous avons essayé, au maximum, de faire grandir l’Association auprès du personnel médical en rapport avec nos pathologies, des patients et de leurs proches, et de donner une meilleure visibilité de notre Association auprès des laboratoires pour de nouveaux traitements.  Continuez à soutenir le nouveau Bureau et l’Association.

Prenez soin de vous…

Amitiés.

Jean Benoit BIRCK – Muriel DAHAN – Sylvie MOREL.

Le « temps partiel thérapeutique » est une période transitoire pendant laquelle le salarié n’effectue pas l’intégralité de ses heures de travail (temps partiel), ceci en vue de favoriser l’amélioration de son état de santé ou de permettre la poursuite d’une rééducation (thérapeutique). Cette possibilité de reprise de travail progressive est particulièrement adaptée pour des personnes atteintes d’HPN ou d’Aplasie Médullaire.
Pour lire les explications détailées cliquer ici
Attention, cette fiche ne s’adresse qu’aux salariés du public, pour les salariés du privé voir une autre fiche BAS n°3.

Déjà publiés dans les « Bons à savoir » :
– No 1 – Prime d’activité – mai 2021
– No 2 – Prise en charge des frais de transports – juin 2021
– No 3- Temps partiel thérapeutique dans le privé – septembre 2021
– No 4 – RQTH – novembre 2021
Si vous êtes intéressé par un Bon à Savoir des mois précédents, vous pouvez contacter G.Bertrand  gcbe@orange.fr

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, a évalué, dans le cadre d’une étude collaborative internationale, l’ajout d’un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) au traitement standard immunosuppresseur.

Le traitement standard de l’aplasie médullaire sévère pour les patients non éligibles à une allogreffe de moelle osseuse associe depuis plus de 30 ans la ciclosporine et le sérum anti-lymphocytaire (traitement immunosuppresseur ciblant le système immunitaire) sans qu’aucun progrès n’ait pu être fait. Le taux de réponse attendu est d’environ 50%, ce qui signifie que la moitié des malades sont réfractaires au traitement. Le travail récemment publié est une étude internationale multicentrique qui a évalué un agoniste du récepteur de la thrombopoïétine (l’eltrombopag) ajouté au traitement standard immunosuppresseur.

« Cette association thérapeutique permet d’augmenter le taux de réponse d’environ 30% à six mois et devient ainsi le nouveau traitement de référence des patients adultes avec aplasie médullaire sévère au niveau international »
Pr Régis Peffault de Latour

Pour en savoir plus, c’est ici.

Suite à notre à notre participation au Grand Bornand, en Octobre dernier, au spectacle « La cousinade à la Ginette », c’est à Paris le mercredi 15 décembre que notre aventure s’est terminée. L’association « La Sauce Bornandine », représentée par Pascal Marit, a remis à Jean-Benoît Birck, Président de « HPN France – Aplasie Médullaire », et à Sylvie Morel, Trésorière , un don de 5000,00 € soit la totalité des bénéfices du dernier spectacle de l’association.
Voir l’article du « Dauphiné Libéré » en cliquant ici.

Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire va financer de nouvelles bourses sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), auprès de jeunes médecins/chercheurs.
Nous avons lancé un nouvel appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares qui nous assistera pour valider et soutenir les projets les plus intéressants. Cet appel à projets s’adresse à toutes les équipes de recherche publiques, pour une bourse pouvant atteindre un montant de 15 000 Euros.
La date limite pour candidater est le 4 Janvier 2022.
Pour en savoir plus et/ou pour obtenir un dossier de candidature, cliquer ici.

Pendant ou après votre traitement vous pouvez connaître une baisse d’activité ou une altération de vos capacités, qu’elles soient provisoires ou définitives. Ces changements définissent une situation de handicap face à laquelle vous avez des droits.

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH) est une reconnaissance administrative de la réduction des possibilités d’emploi du fait de problèmes de santé.

Pour lire les explications détaillées, c’est ici.

Déjà publiés dans les « Bons à savoir » :
– No 1 – Prime d’activité – mai 2021
– No 2 – Prise en charge des frais de transports – juin 2021
– No 3- Temps partiel thérapeutique dans le privé – septembre 2021
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Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a été invitée à participer au nouveau spectacle de l’association la Sauce Bornandine « La Cousinade à la Ginette », à la station de ski Le Grand Bornand les 15, 16 et 17 octobre. Une partie des bénéfices de ce spectacle sera reversée à notre Association pour financer la recherche sur l’HPN et sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique.

La presse régionale a publié plusieurs articles sur ce joyeux spectacle. Vous pouvez lire celui du Dauphiné Libéré en cliquant ici.

Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag qui reprend et résume les différents points de notre journée de rencontre Médecins / Patients du 5 Juin dernier est paru!
Ne manquez pas de lire les résumés des interventions des médecins spécialistes qui étaient présents (virtuellement) à cette journée.
Pour le lire cliquez ici.