Le 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la Filière MaRIH, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente dans le hall d’entrée de l’Hôpital Saint-Louis à Paris. Cet événement fut l’occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies rares, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Lors de cette journée, une photo symbolique a été prise en commun, réunissant :

• L’Association de la Maladie de Fanconi (AFMF),
• Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles (CeRAMIC),
• L’ERN-EuroBloodNet (EBN)
• L’Association HPN France – Aplasie Médullaire (HPN-AM France).

Cet instant de partage et de solidarité illustre l’engagement commun de ces associations et du corps médical pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des maladies rares.

Nous remercions chaleureusement tous les participants et espérons que cette mobilisation contribuera à une meilleure information et à des avancées dans la recherche et le traitement des aplasies médullaires et de l’HPN.

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