soliris | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com HPN France - Aplasie Médullaire Sun, 08 Mar 2026 19:13:56 +0000 fr-FR hourly 1 https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2017/10/cropped-logo-32x32.png soliris | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com 32 32 HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV) https://hpnfrance.com/2026/03/08/hpn-mecanisme-hiv-hev/ Sun, 08 Mar 2026 18:19:08 +0000 https://hpnfrance.com/?p=7193

HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)

Dans l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une mutation acquise du gène PIGA empêche les globules rouges de se protéger correctement contre le système du complément, un mécanisme naturel de défense de l’organisme. Privés de leurs protéines protectrices (CD55 et CD59), les globules rouges sont alors attaqués et détruits : c’est ce que l’on appelle l’hémolyse.
Deux mécanismes sont en jeu :
L’hémolyse intravasculaire (HIV)
Elle se produit directement dans les vaisseaux sanguins. L’activation terminale du complément (via la protéine C5) entraîne la formation d’un complexe qui perfore les globules rouges et provoque leur destruction. L’HIV est responsable :
  • de l’anémie,
  • de la fatigue intense,
  • des urines foncées (hémoglobinurie),
  • et surtout du risque accru de thrombose, la complication la plus grave de l’HPN.
Les traitements actuels, notamment les inhibiteurs terminaux du complément, ciblent principalement ce mécanisme afin de limiter les complications.
L’hémolyse extravasculaire (HEV)

L’HEV correspond à la destruction des globules rouges principalement dans la rate et le foie.

Elle peut entraîner une anémie persistante, souvent responsable d’une fatigue durable au quotidien.

Cette forme d’hémolyse se manifeste le plus souvent par :

  • une anémie chronique,

  • une pâleur,

  • une asthénie (fatigue importante),

  • et parfois un ictère (jaunisse), lié à l’accumulation de bilirubine indirecte dans l’organisme.

Les urines peuvent également être plus foncées, en raison de l’augmentation de l’urobilinogène excrété.

L’HPN est une maladie chronique dont l’expression peut varier au fil du temps. Mieux comprendre les mécanismes de l’HIV et de la HEV permet de mieux appréhender les symptômes, le suivi et les adaptations thérapeutiques possibles. Pour découvrir ces mécanismes expliqués pas à pas, nous vous invitons à visionner la vidéo complète disponible sur notre site.

Documentations patient HPN

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]]> Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025 https://hpnfrance.com/2025/08/25/revivez-les-sequences-videos-de-la-7eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-28-juin-2025/ Mon, 25 Aug 2025 19:02:25 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6266

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à la FIAP Paris. Cet événement a été un grand succès, marqué par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales captivantes.

Les conférences, animées par des médecins experts, ont permis de faire le point sur l’avancée de la recherche fondamentale, les traitements innovants, les greffes après 40 ans, la grossesse et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. Les ateliers thématiques et les moments de rencontre entre patients et proches ont renforcé le sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et engagée.

Toutes les conférences sont désormais disponibles en rediffusion pour permettre à chacun de revivre ou découvrir cette journée exceptionnelle.

En complément, des replays bonus sont également disponibles, incluant notamment les scènes théâtrales présentées lors de l’événement. Ces scènes, inspirées de témoignages réels, ont apporté une touche humaine, sensible et parfois humoristique à des sujets souvent difficiles.

Ces contenus bonus sont accessibles exclusivement aux membres inscrits sur le forum de l’association. Si vous ne l’êtes pas encore, nous vous invitons à rejoindre notre espace membre pour profiter de ces ressources supplémentaires. Lien du site forum : https://forum.hpnfrance.com

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]]> Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025. https://hpnfrance.com/2025/08/29/bienvenue-a-notre-7eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-28-juin-2025/ Fri, 29 Aug 2025 16:00:22 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6278

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux pathologies.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée...

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME. https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n2-au-coeur-du-ceramic-education-therapeutique-du-patient-etp-et-observatoire-rime/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:55 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6283

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC) et son réseau de centres de compétence permettent une prise en charge coordonnée et experte. Cette organisation favorise la concertation collégiale entre spécialistes, notamment à travers les RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire), et soutient la recherche grâce à l’observatoire RIM.

Vous trouverez également dans cette vidéo une présentation sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale. https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n3-au-coeur-de-la-recherche-fondamentale/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:37 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6289

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Après une session dédiée à la recherche clinique, cette intervention plonge au cœur de la recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire et l’HPN.

Le lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN est bien connu sur le plan clinique : ce sont deux maladies étroitement associées. Pourtant, les mécanismes biologiques expliquant cette association restent encore mal compris par les chercheurs.

Sans greffe, l’aplasie médullaire peut évoluer dans 20 % des cas vers un syndrome myélodysplasique, voire une leucémie aiguë.

Lors de cette journée, une bourse totale de recherche de 35 000€ a été remise au Dr Sophie Le Grand pour son projet intitulé :

« Étude des liens entre l’immunologie de l’aplasie médullaire acquise, l’HPN et les mutations clonales de l’hématopoïèse — caractérisation de la réponse immunitaire dans l’aplasie médullaire acquise ».

La session s’est conclue par des échanges enrichissants avec les participants, notamment autour du terme « aplasie médullaire acquise », aujourd’hui préféré à celui d’« aplasie médullaire idiopathique », pour mieux refléter les avancées de la recherche sur les origines immunitaires de cette maladie.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n4-traitements-de-lhpn-les-inhibiteurs-proximaux-point-dactualite/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:23 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6296

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre 7ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui a eu lieu le samedi 28 juin 2025.

Le Pr Peffault de Latour y fait le point sur les avancées récentes dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), notamment grâce aux inhibiteurs du complément.

Les inhibiteurs terminaux actuellement disponibles en France, comme l’Éculizumab et le Ravulizumab, ont permis des progrès majeurs. Le Crovalimab, bien que prometteur, n’est pas encore disponible en France, mais il est accessible dans certains autres pays européens.

Malgré ces avancées, tous les patients ne répondent pas de manière optimale aux traitements actuels. On distingue aujourd’hui trois grands profils :

  • Environ un tiers des patients atteignent une hémoglobine supérieure à 10 g/dl et peuvent mener une vie quasi normale ;

  • Un deuxième tiers a une hémoglobine comprise entre 8 et 10 g/dl, avec des besoins transfusionnels occasionnels ;

  • Le dernier tiers nécessite des transfusions régulières.

Le Pr Peffault de Latour présente également l’actualité des inhibiteurs proximaux, disponibles en France :

  • En monothérapie : Pegcetacoplan, Iptacopan

  • En bithérapie, en association avec un inhibiteur terminal : Danicopan associé à l’Éculizumab ou au Ravulizumab

La présentation a été suivie d’un échange riche avec les participants, permettant de répondre aux nombreuses questions des patients et de leurs proches sur les traitements, les effets secondaires, les perspectives futures et le suivi au quotidien.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n5-la-greffe-apres-40-ans-lessentiel-a-savoir/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:04 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6300

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de Séverine, lors de notre 7ème Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Au programme :

  • Greffe et aplasie médullaire après 40 ans : point d’actualité
  • Témoignage de Séverine, greffée, suivi d’échanges enrichissants avec les participants

Un moment précieux de partage et d’information à ne pas manquer.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Cette vidéo aborde en profondeur un sujet essentiel : la grossesse et la fertilité chez les femmes vivant avec une aplasie médullaire acquise et/ou une hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).
Vous y trouverez notamment :

  • L’impact de la grossesse sur la santé et le suivi médical des patientes atteintes d’aplasie médullaire acquise et/ou d’HPN, avec un éclairage sur les risques, la prise en charge et les recommandations actuelles.
  • L’impact des greffes de moelle osseuse sur la fertilité, en tenant compte des traitements pré- et post-greffe et de leurs conséquences à long terme.
  • Un focus sur le fonctionnement ovarien et la toxicité des traitements (immunosuppresseurs, chimiothérapies, etc.) sur la réserve ovarienne.
  • Les techniques actuelles de préservation de la fertilité féminine : vitrification ovocytaire et les protocoles proposés aux patientes dans le cadre de l’HPN ou de l’aplasie médullaire.

La présentation est suivie d’un témoignage sincère et personnel de Maëva, qui partage son parcours, ses interrogations et ses choix, ainsi que d’échanges interactifs avec les participants permettant d’apporter des réponses concrètes et adaptées aux situations vécues.

Une ressource précieuse pour mieux comprendre les enjeux de la maternité et de la fertilité dans le contexte de ces maladies rares, et pour accompagner au mieux les patientes et leurs proches dans leurs décisions.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 https://hpnfrance.com/2025/08/29/mot-de-cloture-de-la-7eme-journee-nationale-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025/ Fri, 29 Aug 2025 15:57:47 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6309

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère gratitude pour votre présence à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, consacrée à ces deux pathologies. Nous espérons vous voir aussi nombreux à la 8ème édition, prévue en 2027.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée...

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]]> Excellente nouvelle – VOYDEYA® (Danicopan) maintenant disponible en pharmacie de ville https://hpnfrance.com/2025/07/25/excellente-nouvelle-voydeya-danicopan-maintenant-disponible-en-pharmacie-de-ville/ Fri, 25 Jul 2025 20:06:51 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6323

Excellente nouvelle – VOYDEYA® (Danicopan) maintenant disponible en pharmacie de ville

Le VOYDEYA® (Danicopan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France le 31 janvier 2025, dans l’indication suivante :

«En association avec le ravulizumab ou l’eculizumab dans le traitement des patients adultes atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne présentant une anémie hémolytique symptomatique après un traitement par inhibiteur du complément C5 pendant au moins 6 mois ».

Qu’est-ce qui change ?

Avec la publication, en date du 22 juillet 2025, au Journal Officiel, de l’inscription au remboursement, de la prise en charge et des tarifs de la spécialité VOYDEYA (Danicopan), les patients actuellement sous traitement devront désormais se procurer leur traitement auprès de leur pharmacie de ville. Ce changement marque une étape importante dans l’accés à ce nouveau médicament.

En résumé : Vous êtes un patient adulte atteint d’HPN et présentant une anémie hémolytique symptomatique sous inhibiteur du C5 (Ravulizumab ou Éculizumab) depuis au moins six mois. Vous pourriez être éligible à une association avec ce nouveau traitement.

Pour savoir si vous pouvez en bénéficier, nous vous recommandons d’en discuter avec votre médecin hématologue référent qui se rapprochera alors du centre de référence des aplasies médullaires (CeRAMIC) pour évaluer votre situation.

Disponibilité en Pharmacie de ville : Comme pour tout nouveau traitement :

  • Quelques semaines seront nécessaires avant la disponible effective du VOYDEYA (Danicopan) en pharmacie de ville.
  • Pour la première commande, il est recommandé aux bénéficiaires de contacter leur pharmacie de ville en amont afin d’anticiper les délais.

Une avancée attendue : Cette mise à disposition concrétise ce qui avait été évoqué par nos médecins référents lors de nos 5ᵉ et 6ᵉ journées nationales médecins/patients, en juin 2021 et juin 2023.

Retrouvez en replay la séquence dédiée à ce traitement :

  • 5ᵉ journée nationale – Juin 2021 : [ici] (à partir de 00h:28mn:45s)
  • 6ᵉ journée nationale – Juin 2023 : [ici] (à partir de 00h:22mn:00s)
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