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Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

adminsitehpnfrance — Wed, 05 Nov 2025 14:12:06 +0000

Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

Cliquer pour télécharger le PNDS 2023

Synthèse destinée aux médecins traitants et pédiatres

Argumentaire scientifique

Dans la continuité de cette mise à jour essentielle, la filière MARIH, qui regroupe plusieurs centres de référence dont le nôtre, spécialisé dans les aplasies médullaires, poursuit ses actions d’information. Après la publication du podcast n°1 consacré à la présentation du PNDS « Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles », un second podcast, dédié à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), a été publié en février 2024. Ce nouvel épisode a pour objectif de sensibiliser et d’informer aussi bien les professionnels de santé que les patients sur les recommandations et bonnes pratiques en matière de diagnostic et de prise en charge de l’HPN.

Le PNDS représente un outil essentiel pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques ainsi que de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Nous vous encourageons vivement à partager cette information avec vos médecins traitants et pédiatres afin de renforcer la sensibilisation sur ces pathologies rares et complexes.

(*) Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique pour les maladies rares. Leur objectif est de fournir aux professionnels de santé une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi qu’un parcours de soins clair pour les patients atteints de maladies rares.

Cliquer pour télécharger le PNDS 2023

Synthèse destinée aux médecins traitants et pédiatres

Argumentaire scientifique

Podcast dédié au PNDS sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne – Pr Régis Peffault de Latour

par adminsitehpnfrance | Nov 5, 2025 | 2025, Actu, HPN, Podcast, Podcast Autre, Publication médicale

Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

par adminsitehpnfrance | Fév 2, 2024 | 2024, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, HPN, Podcast, Podcast Autre, Publication médicale

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Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

adminsitehpnfrance — Mon, 25 Aug 2025 19:02:25 +0000

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à la FIAP Paris. Cet événement a été un grand succès, marqué par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales captivantes.

Les conférences, animées par des médecins experts, ont permis de faire le point sur l’avancée de la recherche fondamentale, les traitements innovants, les greffes après 40 ans, la grossesse et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. Les ateliers thématiques et les moments de rencontre entre patients et proches ont renforcé le sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et engagée.

Toutes les conférences sont désormais disponibles en rediffusion pour permettre à chacun de revivre ou découvrir cette journée exceptionnelle.

En complément, des replays bonus sont également disponibles, incluant notamment les scènes théâtrales présentées lors de l’événement. Ces scènes, inspirées de témoignages réels, ont apporté une touche humaine, sensible et parfois humoristique à des sujets souvent difficiles.

Ces contenus bonus sont accessibles exclusivement aux membres inscrits sur le forum de l’association. Si vous ne l’êtes pas encore, nous vous invitons à rejoindre notre espace membre pour profiter de ces ressources supplémentaires. Lien du site forum : https://forum.hpnfrance.com

Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à faire de cette journée un moment fort pour notre communauté.

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à...

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients,...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre 7ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui a eu lieu le samedi 28 juin 2025. Le Pr Peffault de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de Séverine, lors de notre 7ème Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de...

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère gratitude pour votre présence à la 7ème édition...

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HPN France – Aplasie médullaire au Forum PNH Global Alliance à Barcelone – 12 au 14 septembre 2025

adminsitehpnfrance — Wed, 17 Sep 2025 14:38:35 +0000

HPN France – Aplasie médullaire au Forum PNH Global Alliance à Barcelone – 12 au 14 septembre 2025

Du 12 au 14 septembre 2025, l’association HPN France – Aplasie médullaire a récemment pris part au Forum sur le plaidoyer international, organisé par la PNH Global Alliance à Barcelone. Cet événement constitue une étape décisive pour les patients atteints d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et d’aplasie médullaire acquise.

L’objectif était clair : unir nos voix à celles d’autres associations de patients à travers le monde pour défendre une cause commune. Face à des maladies rares, où l’isolement est un combat quotidien, se rassembler permet de renforcer notre impact, d’influencer les politiques de santé et d’œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Des enjeux cruciaux pour les patients

Les discussions du forum ont mis en lumière deux priorités majeures :

L’égalité d’accès aux traitements et à la recherche médicale pour tous les patients, quel que soit leur âge ou leur pays. Malgré les avancées thérapeutiques, l’accès reste inéquitable.
La réduction des délais de diagnostic, un enjeu vital pour des maladies rares et invisibles comme l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Les retards diagnostiques entraînent des conséquences lourdes pour les patients. Le partage de connaissance entre professionnels de santé et associations est donc essentiel pour réduire cette errance diagnostique.

Une communauté internationale solidaire

Ce forum a été une véritable plateforme d’échanges. Nous avons pu partager nos expériences, apprendre des autres et renforcer notre capacité à accompagner nos membres. Ensemble, nous travaillons à bâtir une communauté internationale mieux informée et solidaire.

Notre participation témoigne de notre engagement fort pour l’avenir de la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise. Plus que jamais, nous affirmons que l’union fait la force.

Nous adressons nos remerciements chaleureux aux organisateurs, la PNH Global Alliance, pour avoir créé un espace aussi essentiel et inspirant.

Ensemble pour le bien de tous les patients et leurs proches.

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Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

adminsitehpnfrance — Fri, 29 Aug 2025 16:00:22 +0000

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

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Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

adminsitehpnfrance — Fri, 29 Aug 2025 15:59:55 +0000

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC) et son réseau de centres de compétence permettent une prise en charge coordonnée et experte. Cette organisation favorise la concertation collégiale entre spécialistes, notamment à travers les RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire), et soutient la recherche grâce à l’observatoire RIM.

Vous trouverez également dans cette vidéo une présentation sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

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Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

adminsitehpnfrance — Fri, 29 Aug 2025 15:59:37 +0000

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Après une session dédiée à la recherche clinique, cette intervention plonge au cœur de la recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire et l’HPN.

Le lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN est bien connu sur le plan clinique : ce sont deux maladies étroitement associées. Pourtant, les mécanismes biologiques expliquant cette association restent encore mal compris par les chercheurs.

Sans greffe, l’aplasie médullaire peut évoluer dans 20 % des cas vers un syndrome myélodysplasique, voire une leucémie aiguë.

Lors de cette journée, une bourse totale de recherche de 35 000€ a été remise au Dr Sophie Le Grand pour son projet intitulé :

« Étude des liens entre l’immunologie de l’aplasie médullaire acquise, l’HPN et les mutations clonales de l’hématopoïèse — caractérisation de la réponse immunitaire dans l’aplasie médullaire acquise ».

La session s’est conclue par des échanges enrichissants avec les participants, notamment autour du terme « aplasie médullaire acquise », aujourd’hui préféré à celui d’« aplasie médullaire idiopathique », pour mieux refléter les avancées de la recherche sur les origines immunitaires de cette maladie.

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

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2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

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Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

adminsitehpnfrance — Fri, 29 Aug 2025 15:59:23 +0000

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre 7ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui a eu lieu le samedi 28 juin 2025.

Le Pr Peffault de Latour y fait le point sur les avancées récentes dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), notamment grâce aux inhibiteurs du complément.

Les inhibiteurs terminaux actuellement disponibles en France, comme l’Éculizumab et le Ravulizumab, ont permis des progrès majeurs. Le Crovalimab, bien que prometteur, n’est pas encore disponible en France, mais il est accessible dans certains autres pays européens.

Malgré ces avancées, tous les patients ne répondent pas de manière optimale aux traitements actuels. On distingue aujourd’hui trois grands profils :

Environ un tiers des patients atteignent une hémoglobine supérieure à 10 g/dl et peuvent mener une vie quasi normale ;
Un deuxième tiers a une hémoglobine comprise entre 8 et 10 g/dl, avec des besoins transfusionnels occasionnels ;
Le dernier tiers nécessite des transfusions régulières.

Le Pr Peffault de Latour présente également l’actualité des inhibiteurs proximaux, disponibles en France :

En monothérapie : Pegcetacoplan, Iptacopan
En bithérapie, en association avec un inhibiteur terminal : Danicopan associé à l’Éculizumab ou au Ravulizumab

La présentation a été suivie d’un échange riche avec les participants, permettant de répondre aux nombreuses questions des patients et de leurs proches sur les traitements, les effets secondaires, les perspectives futures et le suivi au quotidien.

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

adminsitehpnfrance — Fri, 29 Aug 2025 15:59:04 +0000

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de Séverine, lors de notre 7ème Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Au programme :

Greffe et aplasie médullaire après 40 ans : point d’actualité
Témoignage de Séverine, greffée, suivi d’échanges enrichissants avec les participants

Un moment précieux de partage et d’information à ne pas manquer.

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25

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