Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et les bons recours, vous pouvez défendre vos droits efficacement. Dans ce bon à savoir, nous résumons les grandes lignes des procédures de contestation et des recours disponibles pour vous aider à défendre vos droits.

Chaque situation est unique, et les procédures peuvent varier en conséquence. N’hésitez pas à nous contacter rapidement si vous envisagez une contestation. Nous sommes là pour vous fournir un soutien personnalisé tout au long du processus.

Ce guide a été rédigé à titre informatif dans le but d’assister nos membres. Il ne constitue pas un avis juridique et ne remplace en aucun cas une consultation avec un professionnel du droit.

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À l’occasion de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage, nous sommes ravis de vous présenter cette édition spéciale du « Bon à savoir ».

Lorsqu’on reçoit un diagnostic d’Aplasie Médullaire et/ou d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), les médecins et professionnels de santé se chargent de la prise en charge médicale. Cependant, il est essentiel de connaître vos droits administratifs, professionnels, etc.

Dans cette édition spéciale de « Bon à savoir, » nous avons regroupé les informations les plus importantes tirées des 10 dernières éditions de l’association. Vous y trouverez la plupart de vos droits ainsi que les premières démarches à prendre en compte.

Ces essentielles questions et solutions administratives vous permettront de mieux comprendre vos droits en tant que personne atteinte d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN et vous guideront dans les démarches à entreprendre.

Restez informés, car la connaissance est le premier pas vers une meilleure qualité de vie. Cette édition spéciale est un outil précieux pour vous aider à faire face aux défis de la maladie.

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Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai 2023 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à l’intention des médecins traitants et des pédiatres. Le PNDS est un précieux outil pour la détection et le suivi des aplasies médullaires idiopathiques et de l’HPN.

Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est défini par l’HAS (Haute Autorité de Santé) comme un ensemble de recommandations élaborées par des experts, visant à guider les professionnels de santé dans le diagnostic, le traitement et le suivi d’une pathologie spécifique.

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La fiscalité des indemnisations des patients est particulière et souvent méconnue des services fiscaux. Elle doit être encore plus suivie depuis la mise en place des déclarations pré remplies.