C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique. L’événement lui-même, qui s’est tenu le 10 juin 2023 à la FIAP Paris, a été un grand succès. Nous sommes enchantés de pouvoir revivre et partager avec vous ces moments précieux.

Cette journée a été marquée par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales fascinantes. Les conférences animées par les médecins experts ont éclairé nos esprits sur les traitements innovants et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. De plus, les rencontres entre patients et proches ont renforcé notre sentiment de communauté, nous rappelant que nous ne sommes pas seuls face à la maladie.

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La 6^e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.

Une journée nationale d’information des patients et de leur entourage, pour quoi ?

Composée uniquement de bénévoles, notre association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004 et membre de la filière des maladies rares MaRIH, est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique.

Nous travaillons, tous ensemble, pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Organisée depuis de nombreuses années, la journée nationale d’information des patients et de leur entourage est le reflet de l’une des 6 grandes missions de l’association.

Au cours de cette journée et au fil des éditions, les participants peuvent poser toutes leurs questions et approfondir leurs connaissances sur leur pathologie. De plus, la journée est l’occasion de mettre en relation les patients et leur entourage, qui peuvent s’inspirer, se rencontrer, et ainsi, se sentir moins seuls et moins isolés face à la maladie.

La programmation 2023

Le programme de la 6^e édition de notre journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire fait une large part aux innovations thérapeutiques et donnera également la parole à des patients sur leur vécu avec ces nouveaux traitements. Découvrez dans cet article le programme de la journée.

Le 10 juin prochain, des surprises émailleront ce programme. Alors, n’attendez pas inscrivez-vous dès maintenant !

Informations pratiques

L’édition 2023 de cette journée d’information aura lieu le samedi 10 juin 2023 prochain de 9h00 à 16h15, au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 Paris.

L’entrée est gratuite, mais sur inscription obligatoire.

Alors n’hésitez pas à vous inscrire en cliquant sur le formulaire d’inscription ci-dessous :

Questions aux médecins

Afin d’enrichir cette 6^e journée nationale, nous souhaitons recueillir vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs interventions.

Envoyez-nous vos questions par message privé ou à l’adresse mail suivante :
fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Nous vous attendons nombreux, alors, qu’attendez-vous pour vous inscrire ?

INSCRIVEZ-VOUS :

ℹ️ Vous avez des questions ? Vous souhaitez nous contacter à propos de la 6^e journée nationale d’information des patients et de leur entourage ? Écrivez-nous à : contact@hpnfrance.com ou fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Prise en charge des frais de déplacement

Parce que nous avons à cœur de vous accompagner tout au long de votre maladie ou celle de vos proches, une prise en charge partielle de vos frais de déplacement vous est proposée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire, sur justificatifs et selon la distance parcourue :

➡️ De 150 à 250km : en voiture* forfait de 50 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 50 €
➡️ De 251 à 350km : en voiture*forfait de 100 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 100 €
➡️ Plus de 350km : en voiture* forfait de 150 € par voiture, en train/avion/bus** frais réels dans la limite de 150 €

* valable pour une voiture, quel que soit le nombre de personnes
** par personne, avec un maximum de 2 personnes par foyer (même nom, même adresse)

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: X.com/HPNFranceAM

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/