Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230) au profit de notre Association aura lieu dimanche 16 avril 2023.

Rodica, accompagnée de sa famille et son équipe sont engagées depuis de nombreuses années. Ils seront présents afin de vendre divers objets. L’argent récolté sera destiné à la recherche sur les maladies rares du sang HPN & AM.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

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L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris  (AP-HP) – Octobre 2022

C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS (Ravulizumab) dans les pharmacies de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Rappelez-vous, l’ULTOMIRIS ® (Ravulizumab) était, en mars dernier, disponible partout en France sauf dans les hôpitaux de l’AP-HP. Ce qui privait une partie des patients Franciliens d’accéder à ce nouveau traitement.

Nous nous étions engagés à faire valoir le droit à l’accès au soin et aux nouveaux traitements pour tous les patients éligibles atteint d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire en France.

L’association a mis tout en œuvre pour que cela soit possible, c’est chose faite !

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont répondu présents pour nous soutenir dans cette démarche qui permet dorénavant aux patients atteints de l’HPN, soignés dans les établissements de l’AP-HP, de bénéficier, eux aussi, d’un traitement déjà prodigué depuis plusieurs mois dans l’ensemble du territoire Français.

Encore merci à tous les intervenants, les services de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) du Ministère de la Santé, l’Alliance Maladies Rares et au Professeur Régis Peffault de Latour, médecin coordinateur du centre de référence Aplasie médullaire (CRAM).

 Nous devons rester vigilants et nous défendrons toujours une égalité d’accès aux soins à nos membres.

Pour rappel : l’accès à l’ULTOMIRIS est soumis aux conditions suivantes : 

• Traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) chez les patients adultes :
• qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie ;
• qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par le SOLIRIS (Eculizumab) pendant au moins les 6 derniers mois.

 L’ULTOMIRIS® (Ravulizumab) est une perfusion réalisée tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le SOLIRIS (Eculizumab).