En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé à une étude ethnologique visant à explorer les expériences vécues des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Cette étude qualitative approfondie a permis de recueillir des témoignages poignants et diversifiés, offrant une meilleure compréhension des défis quotidiens, des stratégies d’adaptation et des besoins spécifiques des patients atteints de cette maladie rare.

Le document complet, joint à cet article, présente les résultats détaillés de cette recherche, mettant en lumière les aspects psychologiques, sociaux et médicaux qui influencent la qualité de vie des personnes atteintes de HPN. Grâce à la participation active des membres de l’association, cette étude apporte une contribution significative à la sensibilisation et à l’amélioration des prises en charge thérapeutiques.

Lien vers la source originale : Kamel K, et al. J Community Med Health Educ 2024: Journal of Community Medicine & Health Education – A Qualitative Study Using a Multi-Grounded Theory-Based Approach to Understand the Lived Experiences of People with Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria Receiving Complement C5 Inhibitor Treatment in Europe (omicsonline.org)

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