C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à la FIAP Paris. Cet événement a été un grand succès, marqué par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales captivantes.

Les conférences, animées par des médecins experts, ont permis de faire le point sur l’avancée de la recherche fondamentale, les traitements innovants, les greffes après 40 ans, la grossesse et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. Les ateliers thématiques et les moments de rencontre entre patients et proches ont renforcé le sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et engagée.

Toutes les conférences sont désormais disponibles en rediffusion pour permettre à chacun de revivre ou découvrir cette journée exceptionnelle.

En complément, des replays bonus sont également disponibles, incluant notamment les scènes théâtrales présentées lors de l’événement. Ces scènes, inspirées de témoignages réels, ont apporté une touche humaine, sensible et parfois humoristique à des sujets souvent difficiles.

Ces contenus bonus sont accessibles exclusivement aux membres inscrits sur le forum de l’association. Si vous ne l’êtes pas encore, nous vous invitons à rejoindre notre espace membre pour profiter de ces ressources supplémentaires. Lien du site forum : https://forum.hpnfrance.com

Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à faire de cette journée un moment fort pour notre communauté.

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Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux pathologies.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC) et son réseau de centres de compétence permettent une prise en charge coordonnée et experte. Cette organisation favorise la concertation collégiale entre spécialistes, notamment à travers les RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire), et soutient la recherche grâce à l’observatoire RIM.

Vous trouverez également dans cette vidéo une présentation sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Après une session dédiée à la recherche clinique, cette intervention plonge au cœur de la recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire et l’HPN.

Le lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN est bien connu sur le plan clinique : ce sont deux maladies étroitement associées. Pourtant, les mécanismes biologiques expliquant cette association restent encore mal compris par les chercheurs.

Sans greffe, l’aplasie médullaire peut évoluer dans 20 % des cas vers un syndrome myélodysplasique, voire une leucémie aiguë.

Lors de cette journée, une bourse totale de recherche de 35 000€ a été remise au Dr Sophie Le Grand pour son projet intitulé :

« Étude des liens entre l’immunologie de l’aplasie médullaire acquise, l’HPN et les mutations clonales de l’hématopoïèse — caractérisation de la réponse immunitaire dans l’aplasie médullaire acquise ».

La session s’est conclue par des échanges enrichissants avec les participants, notamment autour du terme « aplasie médullaire acquise », aujourd’hui préféré à celui d’« aplasie médullaire idiopathique », pour mieux refléter les avancées de la recherche sur les origines immunitaires de cette maladie.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre 7ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui a eu lieu le samedi 28 juin 2025.

Le Pr Peffault de Latour y fait le point sur les avancées récentes dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), notamment grâce aux inhibiteurs du complément.

Les inhibiteurs terminaux actuellement disponibles en France, comme l’Éculizumab et le Ravulizumab, ont permis des progrès majeurs. Le Crovalimab, bien que prometteur, n’est pas encore disponible en France, mais il est accessible dans certains autres pays européens.

Malgré ces avancées, tous les patients ne répondent pas de manière optimale aux traitements actuels. On distingue aujourd’hui trois grands profils :

• Environ un tiers des patients atteignent une hémoglobine supérieure à 10 g/dl et peuvent mener une vie quasi normale ;

• Un deuxième tiers a une hémoglobine comprise entre 8 et 10 g/dl, avec des besoins transfusionnels occasionnels ;

• Le dernier tiers nécessite des transfusions régulières.

Le Pr Peffault de Latour présente également l’actualité des inhibiteurs proximaux, disponibles en France :

• En monothérapie : Pegcetacoplan, Iptacopan

• En bithérapie, en association avec un inhibiteur terminal : Danicopan associé à l’Éculizumab ou au Ravulizumab

La présentation a été suivie d’un échange riche avec les participants, permettant de répondre aux nombreuses questions des patients et de leurs proches sur les traitements, les effets secondaires, les perspectives futures et le suivi au quotidien.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de Séverine, lors de notre 7ème Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Au programme :

• Greffe et aplasie médullaire après 40 ans : point d’actualité
• Témoignage de Séverine, greffée, suivi d’échanges enrichissants avec les participants

Un moment précieux de partage et d’information à ne pas manquer.

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Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Cette vidéo aborde en profondeur un sujet essentiel : la grossesse et la fertilité chez les femmes vivant avec une aplasie médullaire acquise et/ou une hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).
Vous y trouverez notamment :

• L’impact de la grossesse sur la santé et le suivi médical des patientes atteintes d’aplasie médullaire acquise et/ou d’HPN, avec un éclairage sur les risques, la prise en charge et les recommandations actuelles.
• L’impact des greffes de moelle osseuse sur la fertilité, en tenant compte des traitements pré- et post-greffe et de leurs conséquences à long terme.
• Un focus sur le fonctionnement ovarien et la toxicité des traitements (immunosuppresseurs, chimiothérapies, etc.) sur la réserve ovarienne.
• Les techniques actuelles de préservation de la fertilité féminine : vitrification ovocytaire et les protocoles proposés aux patientes dans le cadre de l’HPN ou de l’aplasie médullaire.

La présentation est suivie d’un témoignage sincère et personnel de Maëva, qui partage son parcours, ses interrogations et ses choix, ainsi que d’échanges interactifs avec les participants permettant d’apporter des réponses concrètes et adaptées aux situations vécues.

Une ressource précieuse pour mieux comprendre les enjeux de la maternité et de la fertilité dans le contexte de ces maladies rares, et pour accompagner au mieux les patientes et leurs proches dans leurs décisions.

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Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère gratitude pour votre présence à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, consacrée à ces deux pathologies. Nous espérons vous voir aussi nombreux à la 8ème édition, prévue en 2027.

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La 7ᵉ édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire est presque là ! Ce rendez-vous biennal est une occasion unique pour les patients atteints de ces maladies rares de mieux comprendre leur pathologie et de se tenir informés des dernières avancées de la recherche.

Une journée nationale d’information des patients et de leur entourage, pour quoi ?

Composée uniquement de bénévoles, notre association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004 et membre de la filière des maladies rares MaRIH, du centre de référence des aplasies médullaires acquise et constitutionnelle (CeRAMIC) est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique.

Nous travaillons, tous ensemble, pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.

Organisée depuis de nombreuses années, la journée nationale d’information des patients et de leur entourage est le reflet de l’une des 6 grandes missions de l’association.

Au cours de cette journée et au fil des éditions, les participants peuvent poser toutes leurs questions et approfondir leurs connaissances sur leur pathologie. De plus, la journée est l’occasion de mettre en relation les patients et leur entourage, qui peuvent s’inspirer, se rencontrer, et ainsi, se sentir moins seuls et moins isolés face à la maladie.

La programmation 2025

Le programme de la 7ème édition de notre journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’aplasie médullaire fait une large part aux innovations thérapeutiques et donnera également la parole à des patients sur leur vécu avec ces nouveaux traitements. Découvrez dans cet article le programme de la journée.

Le 28 juin prochain, des surprises émailleront ce programme. Alors, n’attendez pas inscrivez-vous dès maintenant !

Informations pratiques

L’édition 2025 de cette journée d’information aura lieu le samedi 28 juin 2025 prochain, de 9h00 à 17h00, au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 Paris.

L’entrée est gratuite, mais sur inscription obligatoire.

Alors n’hésitez pas à vous inscrire en cliquant sur le formulaire d’inscription ci-dessous :

Questions aux médecins

Afin d’enrichir cette 7ᵉ journée nationale, nous souhaitons recueillir vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors de leurs interventions.

Envoyez-nous vos questions par message privé ou à l’adresse mail suivante :
fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Nous vous attendons nombreux, alors, qu’attendez-vous pour vous inscrire ?

INSCRIVEZ-VOUS :

ℹ️ Vous avez des questions ? Vous souhaitez nous contacter à propos de la 7ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage ? Écrivez-nous à : contact@hpnfrance.com ou fatima-zahra.farahate@lauma-communication.com

Prise en charge des frais de déplacement

Parce que nous avons à cœur de vous accompagner tout au long de votre maladie ou celle de vos proches, l’association HPN France – Aplasie Médullaire propose une prise en charge partielle de vos frais de déplacement, sur présentation de justificatifs et en fonction de la distance parcourue (aller simple) :

➡️ De 150 à 250 km :

• En voiture* : forfait de 50 € par véhicule

• En train/avion/bus** : frais réels, dans la limite de 50 €

➡️ De 251 à 350 km :

• En voiture* : forfait de 100 € par véhicule

• En train/avion/bus** : frais réels, dans la limite de 100 €

➡️ Plus de 350 km :

• En voiture* : forfait de 150 € par véhicule

• En train/avion/bus** : frais réels, dans la limite de 150 €

* valable pour une voiture, quel que soit le nombre de personnes
** par personne, avec prise en charge de 2 personnes maximum par foyer (même nom, même adresse)

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HPN Solidarité : l’Association sœur qui agit dans le Sud de la France – Novembre 2022

Le saviez-vous ? : Nous avons une association sœur !

Créée en 2003, l’Association HPN Solidarité porte, elle aussi, des missions autour de l’HPN, de l’aplasie médullaire et des maladies du sang.

Créée et présidée par Stéphanie, patiente HPN, greffée en 2002 et proche de nos co-fondateurs, HPN Solidarité interagit sur le Sud de la France,

En 2003-2004, leur amitié avait donné lieu à 2 branches : HPN France – Aplasie Médullaire (siège à Paris) et HPN Solidarité (dans le sud de la France).

HPN Solidarité est à nos côtés lors des journées nationales Médecins & Patients, nous partageons la même raison d’être à savoir aider les patients atteints de maladies du sang dont l’Aplasie Médullaire et l’HPN.

Si vous résidez sur la région, vous les avez peut-être croisés au détour des activités qu’organise Stéphanie, Présidente de l’association.

Leurs missions sont :

• • Sensibiliser au don de moelle osseuse et au don de sang
  • Aider la recherche sur l’HPN, l’aplasie médullaire et la greffe de moelle osseuse.
  • Améliorer le confort des malades hospitalisés en hématologie à Perpignan, Montpellier et Nîmes
  • Soutenir et informer.

Dans le cadre des actions pour récolter des fonds, ils ont dernièrement :

• • Organisé un loto au Perthus dans les Pyrénées Orientales.
  • Participé à la journée 100 pour sang Fèsta dans le Gard à Crespian. Une journée rythmée par une randonnée et un concert.
  • Pour sensibiliser au don de moelle osseuse, Stéphanie et les membres de l’association participent à des événements sportifs : tournoi de tennis, courses, …

Vous souhaitez les contacter, les soutenir :

Adresse de l’association : Association HPN SOLIDARITE ; 37 lotissement le Mas Rimbau 66480 le Perthus

: hpnsolidarite@gmail.com

: facebook.com/hpnsolidarite

: instagram.com/hpnsolidarite

: 06.07.03.65.13