Le 26 mars 2026, HPN France – Aplasie Médullaire a eu l’honneur de participer au 46ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un rendez-vous annuel incontournable réunissant hématologues, chercheurs, experts et acteurs de l’industrie pharmaceutique. Cet événement s’est tenu au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris, offrant un cadre privilégié pour échanger autour des avancées majeures en hématologie. 

Notre présence avait pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et à l’Aplasie Médullaire Acquise, tout en valorisant les actions menées par notre association. Cette journée a été l’occasion de rencontrer de nombreux experts, d’échanger avec des chercheurs et des représentants de laboratoires, et de recueillir des informations essentielles sur les évolutions récentes dans la prise en charge de ces pathologies rares. 

Nous avons également assisté à plusieurs conférences dédiées à l’HPN et à l’aplasie médullaire acquise, nous permettant de rester au plus près des avancées scientifiques et des nouvelles perspectives thérapeutiques. 

Nous adressons nos sincères remerciements à l’ensemble des congressistes ayant pris le temps d’échanger avec nous. Leur intérêt et leur soutien sont essentiels pour poursuivre notre mission et renforcer la reconnaissance de ces maladies rares. 

Nous remercions également les organisateurs du congrès pour la qualité de leur accueil et leur engagement dans la réussite de cet événement. 

HPN France – Aplasie Médullaire réaffirme ainsi son engagement à soutenir la recherche, à accompagner les patients et à sensibiliser les professionnels de santé à nos pathologies encore trop méconnues.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

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: @hpnfrance-ami.bsky.social 

Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « HPN & Moi ».

Ce carnet de suivi a été conçu pour :

• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, les allergies).
• Suivre vos vaccinations et éviter les oublis.
• Vous aider à faire un auto-diagnostic avant vos consultations pour mieux préparer l’échange avec vos soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis grâce à des questionnaires et des bilans thématiques.
• Connaître vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous soutenir au quotidien dans votre vie personnelle, professionnelle et sociale.

Véritable outil pratique, il vous permettra de reprendre le contrôle de votre parcours de soins et de faciliter votre suivi médical.

Vous souhaitez le recevoir en version papier ? Rien de plus simple :

• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse :  contact@hpnfrance.com
• Ou compléter directement le formulaire via ce lien : ici

À noter : une version dédiée aux patients atteints d’aplasie médullaire acquise est en cours d’élaboration.

Prenez possession de votre santé et faites du livret « HPN & Moi » votre allié du quotidien !

Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.

Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.

Pour toute question ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à nous écrire à : contact@hpnfrance.com

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Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière d’action.

L’événement s’est déroulé au Palais des Congrès de la Porte Maillot à Paris du 27 au 29 mars 2024, offrant aux nombreux congressistes l’occasion de découvrir nos initiatives.

Des conférences et des documents ont enrichi nos connaissances. Nous souhaitons partager avec vous quelques extraits portant sur la communication orale concernant l’aplasie médullaire et l’HPN.

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Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques trèfle 3 de l’hôpital Saint-Louis à Paris. 

La fermeture de ces 4 lits jusqu’en septembre 2022 est le résultat du manque de personnel paramédical.

Le docteur Régis PEFFAULT DE LATOUR du centre de référence des aplasies médullaires complète et nous précise à travers une lettre qu’il nous a adressé que depuis le début d’année ce sont 2 à 4 lits qui sont régulièrement fermés en raison de postes d’infirmières vacants et non pourvus.

La cause : la difficulté à recruter du personnel soignant, notamment pour le service de nuit. Le personnel soignant aujourd’hui présent se mobilise donc JOUR Et NUIT pour « tenir » et assurer la continuité des soins. Si aucune greffe n’a été annulée jusqu’à présent, c’est grâce à ça !

On le sait, nombreux ici sont les patients qui sont passés par Trèfle 3 récemment rénové d’ailleurs.

Mais 4 lits fermés jusqu’en septembre 2022, c’est potentiellement 4 patients aplasie médullaire, HPN ou atteints d’autres pathologies Onco-hématologiques qui se verront redirigés vers d’autres centres d’allogreffe en Île-de-France ou encore se verront replanifier leur greffe comme le précise aussi le professeur Régis PEFFAULT DE LATOUR dans ce communiqué adressé précisément aux directeurs de groupes hospitaliers de la région, à ses confrères et 5 associations de patients.

Notre message et nos actions à venir visent donc à alerter sur la situation alarmante qui pénalise le patient et qui est difficile pour les soignants.

Soutenez-nous dans l’appel lancé par Régis PEFFAULT DE LATOUR en partageant sur vos réseaux cette situation accablante. – prenez-vous en photo, témoignez – mobilisez-vous, ouvrez et signez des pétitions et ensemble crions « non à la fermeture de lits au service Trèfle 3 à l’hôpital Saint-Louis ! – RECRUTEZ !! »

Dès lundi 20 juin, nous avons d’ores et déjà fait part de notre soutien aux personnels soignants de Trèfle 3 – pour les remercier de leur engagement, des efforts soutenus auprès des patients pour garantir leur sécurité et la continuité des soins. Vous êtes 1000 abonnés sur notre page Facebook, ils ont à ce titre déjà reçu 1 millier de mercis, de bravos en votre nom.

Consultez l’intégralité de la lettre d’appel à soutien du Professeur Régis PEFFAULT DE LATOUR  et la lettre du Dr Marie ROBIN au nom de la SFGM-TC qu’elle préside qui montre que le problème est national.