Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d’information des patients et de leur entourage qui s’est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Cet événement a été un succès, offrant des moments riches en échanges, témoignages émouvants et présentations médicales captivantes.

Les conférences menées par des experts médicaux ont éclairé les participants sur les traitements innovants et les perspectives pour les patients atteints de ces affections.

Ce mini-magazine présente des synthèses des conférences, des témoignages poignants des patients, ainsi qu’un retour sur les moments forts de cette journée, capturant l’énergie et la convivialité partagées lors de l’événement. Il encourage à partager ces précieuses informations avec les proches, les amis et toute personne pouvant en bénéficier.

Si vous préférez recevoir le MiniMag sur support papier afin de le partager en famille ou avec vos collègues professionnels de la santé, n’hésitez pas à nous contacter par courriel à l’adresse suivante : contact@hpnfrance.com

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Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 6ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux pathologies.

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Thomas, lors de notre 6ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023.

Seule la greffe de moelle osseuse permet de guérir les patients victimes d’HPN-AM. Trouver un donneur compatible est souvent chose ardue. Les greffes haplo-identiques présentent un immense espoir.

Le donneur idéal, c’est le frère ou la sœur compatible, c’est-à-dire qui a hérité du même profil que le patient à greffer. Mais seuls 30 % des patients possèdent un tel donneur. « Pour ceux qui n’ont pas de donneur dans leur famille et qui ne répondent pas (ou ne répondent plus) au traitement, il va falloir trouver une autre solution »,

Le principe de la greffe haplo-identique consiste à utiliser la moelle osseuse d’un donneur de la fratrie qui n’est qu’à moitié apparenté au patient.

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