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L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires du 06 octobre 2023. Nous avons été chaleureusement accueillis par l’équipe du centre de référence et avons eu l’opportunité de présenter notre association aux invités, principalement des médecins hématologues et des représentants des centres de compétence.

De nombreux sujets ont été abordés, notamment l’aplasie médullaire acquise (idiopathique), l’HPN et la greffe de la moelle osseuse.

Vous trouverez ci-dessous les liens vers les présentations concernant nos pathologies. Ces présentations, qui sont principalement destinées aux médecins, sont un peu arides, mais très intéressantes.

1. Aplasies Médullaires Acquises

• Greffe chez les sujets de plus de 50 ans, par le Pr Peffault de Latour : Cliquez ici
• Aplasie médullaire chez les enfants de moins de 6 ans, par le Dr Cécile Renard et le Dr Gabrielle Landa : Cliquez ici

1. Prise en Charge des Patients HPN à l’Ère des Inhibiteurs Proximaux, par le Pr Régis Peffault de Latour : Cliquez ici
2. Fertilité et Aplasie Médullaire, par les Drs Virginie Barraud-Lange et Florian Chevillon : Cliquez ici

Nous tenons à remercier chaleureusement tous les participants pour leur engagement en faveur de la recherche et de la prise en charge des patients atteints d’aplasies médullaires. Ensemble, nous continuons à œuvrer pour un avenir meilleur pour tous ceux touchés par ces pathologies.

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La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus.

Deux extensions d’indication thérapeutique ouvrant droit à la prise en charge est étendue conformément à l’arrêté du 07 février 2023 (https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000047192165) :

La prise en charge des spécialités ci-dessous est étendue dans l’indication suivante :

• • traitement de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus:
    • qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie;
    • qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par l’eculizumab pendant au moins les 6 derniers mois.

L’Ultomiris (ravulizumab) est une perfusion faite tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le Soliris (eculizumab).