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		<title>Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire</title>
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		<pubDate>Thu, 09 Jan 2025 15:42:10 +0000</pubDate>
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					<h2 class="entry-title">Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire</h2>
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<p style="margin: 0cm; margin-bottom: .0001pt;">Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu&rsquo;il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a chamboulé sa vie. Fatigue intense et une carrière en pause, Joshua raconte les défis quotidiens auxquels il fait face depuis son diagnostic.<o:p></o:p></p>
<p style="margin: 0cm; margin-bottom: .0001pt;">Il évoque également le soutien précieux de sa famille et de l’association HPN France – aplasie médullaire, qui l’a aidé à rencontrer d’autres patients. Ces échanges lui ont permis de comprendre qu’il n’était pas seul et qu’il existe des solutions pour aller de l’avant, même face à une maladie aussi rare. <strong>« Il faut être patient et garder espoir, »</strong> explique-t-il.<o:p></o:p></p>
<p style="margin: 0cm; margin-bottom: .0001pt;">Joshua met en lumière l’importance du <a href="https://www.dondemoelleosseuse.fr/" target="_blank" rel="noopener">don de moelle osseuse</a>, un geste simple qui peut sauver des vies. <strong>« Une greffe peut changer une vie. Il y a encore trop de patients en attente, »</strong> souligne-t-il. Aujourd’hui, après des traitements, il a retrouvé la danse et se sent reconnaissant de pouvoir poursuivre sa passion.<o:p></o:p></p>
<p style="margin: 0cm; margin-bottom: .0001pt;">Ce témoignage est un appel à la solidarité et à l’action. Il nous rappelle que des gestes simples, comme le <a href="https://www.dondemoelleosseuse.fr/" target="_blank" rel="noopener">don de moelle osseuse</a>, peuvent faire une différence immense dans la vie des patients.<o:p></o:p></p>
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				<div class="et_pb_image_container"><a href="https://hpnfrance.com/2025/10/12/fabien-un-parcours-face-a-lhemoglobinurie-paroxystique-nocturne-hpn/" class="entry-featured-image-url"><img fetchpriority="high" decoding="async" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2025/09/Temoignage-Fabien-HPN-France-Aplasie-medullaire-400x250.jpg" alt="Fabien &#8211; Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)" class="" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2025/09/Temoignage-Fabien-HPN-France-Aplasie-medullaire.jpg 479w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2025/09/Temoignage-Fabien-HPN-France-Aplasie-medullaire-400x250.jpg 480w " sizes="(max-width:479px) 479px, 100vw "  width="400" height="250" /></a></div>
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													<a href="https://hpnfrance.com/2025/10/12/fabien-un-parcours-face-a-lhemoglobinurie-paroxystique-nocturne-hpn/">Fabien &#8211; Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)</a>
											</h2>
				
					<div class="post-content"><div class="post-content-inner et_multi_view_hidden"><p>Fabien, père de deux enfants et habitant des Hautes-Pyrénées, partage son parcours face à une maladie rare du sang : l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les premiers symptômes, apparus vers 26–27 ans, ont été une fatigue intense, des douleurs dorsales et des...</p>
</div></div>			
			</article>
				
			<article id="post-5345" class="et_pb_post clearfix et_pb_blog_item_0_1 post-5345 post type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-497 category-actu category-non-classe category-temoignage tag-aplasie-medullaire tag-assistance-publique-hopitaux-de-paris-ap-hp tag-association-hpn-france-aplasie-medullaire tag-danse tag-don-de-moelle-osseuse tag-don-du-sang tag-espoir tag-greffe-de-moelle tag-hpn tag-opera tag-resilience">

				<div class="et_pb_image_container"><a href="https://hpnfrance.com/2025/01/09/temoignage-de-joshua-danse-espoir-et-resilience-face-a-laplasie-medullaire/" class="entry-featured-image-url"><img loading="lazy" decoding="async" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2025/01/Capture-Jusha--400x250.jpg" alt="Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire" class="" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2025/01/Capture-Jusha-.jpg 479w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2025/01/Capture-Jusha--400x250.jpg 480w " sizes="(max-width:479px) 479px, 100vw "  width="400" height="250" /></a></div>
														<h2 class="entry-title">
													<a href="https://hpnfrance.com/2025/01/09/temoignage-de-joshua-danse-espoir-et-resilience-face-a-laplasie-medullaire/">Témoignage de Joshua : Danse, espoir et résilience face à l’aplasie médullaire</a>
											</h2>
				
					<div class="post-content"><div class="post-content-inner et_multi_view_hidden"><p>Joshua, 25 ans, danseur, partage dans cette vidéo son vécu avec l’aplasie médullaire, une maladie rare qui empêche la production des cellules sanguines par la moelle osseuse. Diagnostiquée en Russie, alors qu'il vivait sa passion pour la danse, cette maladie a...</p>
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			<article id="post-5203" class="et_pb_post clearfix et_pb_blog_item_0_2 post-5203 post type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-319 category-actu category-temoignage category-video tag-adolescent tag-aidant tag-aphp tag-aplasie-medullaire-acquise tag-aplasie-medullaire-idiopatique tag-assistance-publique-hopitaux-de-paris-ap-hp tag-association-hpn-france-aplasie-medullaire tag-centre-de-reference-aplasie-medullaire tag-has tag-hpn tag-jeune tag-jeune-malade tag-maman tag-pediatrie tag-peffault-de-latour tag-scolarite">

				<div class="et_pb_image_container"><a href="https://hpnfrance.com/2024/12/09/temoignage-de-murielle-maman-aidante-dune-jeune-fille-atteinte-dhemoglobine-paroxystique-nocturne-hpn/" class="entry-featured-image-url"><img loading="lazy" decoding="async" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/11/Murielle-HPNFRANCE-Aplasiemedullaire--400x250.jpg" alt="Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d&rsquo;Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)" class="" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/11/Murielle-HPNFRANCE-Aplasiemedullaire-.jpg 479w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/11/Murielle-HPNFRANCE-Aplasiemedullaire--400x250.jpg 480w " sizes="(max-width:479px) 479px, 100vw "  width="400" height="250" /></a></div>
														<h2 class="entry-title">
													<a href="https://hpnfrance.com/2024/12/09/temoignage-de-murielle-maman-aidante-dune-jeune-fille-atteinte-dhemoglobine-paroxystique-nocturne-hpn/">Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d&rsquo;Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN)</a>
											</h2>
				
					<div class="post-content"><div class="post-content-inner et_multi_view_hidden"><p>Murielle, maman de deux filles, raconte l'impact du diagnostic d'Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui détruit les globules rouges et entraîne une fatigue chronique invisible, rend le quotidien difficile à gérer, notamment à cause des...</p>
</div></div>			
			</article>
				
			<article id="post-5182" class="et_pb_post clearfix et_pb_blog_item_0_3 post-5182 post type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-319 category-actu category-evenement-passe category-temoignage tag-aphp tag-aplasie-medullaire tag-assistance-publique-hopitaux-de-paris-ap-hp tag-association-hpn-france-aplasie-medullaire tag-hpn tag-marthon-de-paris tag-pyrenees-orientales tag-sport tag-sport-et-sante tag-temoignage-de-fabien-ne-vous-resignez-pas">

				<div class="et_pb_image_container"><a href="https://hpnfrance.com/2024/11/16/temoignage-de-fabien-ne-vous-resignez-pas-croyez-en-vos-reves-malgre-la-maladie/" class="entry-featured-image-url"><img loading="lazy" decoding="async" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/11/temoignage-Fabien-HPNFrance-apalsie-medullaire-2024-400x250.jpg" alt="Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie." class="" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/11/temoignage-Fabien-HPNFrance-apalsie-medullaire-2024.jpg 479w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/11/temoignage-Fabien-HPNFrance-apalsie-medullaire-2024-400x250.jpg 480w " sizes="(max-width:479px) 479px, 100vw "  width="400" height="250" /></a></div>
														<h2 class="entry-title">
													<a href="https://hpnfrance.com/2024/11/16/temoignage-de-fabien-ne-vous-resignez-pas-croyez-en-vos-reves-malgre-la-maladie/">Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie.</a>
											</h2>
				
					<div class="post-content"><div class="post-content-inner et_multi_view_hidden"><p>Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France. Invisible aux yeux des autres, l’HPN provoque une fatigue chronique et de nombreuses...</p>
</div></div>			
			</article>
				
			<article id="post-5056" class="et_pb_post clearfix et_pb_blog_item_0_4 post-5056 post type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-319 category-actu category-evenement-passe category-temoignage category-video tag-aidant tag-aplasie-medullaire tag-aspaveli tag-association-hpn-france-aplasie-medullaire tag-has tag-hpn tag-iptacopan tag-piga tag-pnh tag-ravulizumab tag-transfusion tag-ultomiris">

				<div class="et_pb_image_container"><a href="https://hpnfrance.com/2024/10/21/temoignage-de-marine-vivre-avec-lhpn-au-quotidien-entre-victoire-espoir-et-la-niaque/" class="entry-featured-image-url"><img loading="lazy" decoding="async" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/10/temoignage-marine-HPNFrance-apalsie-medullaire-2024-1-1.jpg" alt="Témoignage de Marine : Vivre avec l&rsquo;HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque." class="" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/10/temoignage-marine-HPNFrance-apalsie-medullaire-2024-1-1.jpg 479w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/10/temoignage-marine-HPNFrance-apalsie-medullaire-2024-1-1.jpg 480w " sizes="(max-width:479px) 479px, 100vw "  width="400" height="250" /></a></div>
														<h2 class="entry-title">
													<a href="https://hpnfrance.com/2024/10/21/temoignage-de-marine-vivre-avec-lhpn-au-quotidien-entre-victoire-espoir-et-la-niaque/">Témoignage de Marine : Vivre avec l&rsquo;HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque.</a>
											</h2>
				
					<div class="post-content"><div class="post-content-inner et_multi_view_hidden"><p>Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous raconte le quotidien d'une vie marquée par cette maladie complexe et méconnue. Dans cette vidéo,...</p>
</div></div>			
			</article>
				
			<article id="post-4181" class="et_pb_post clearfix et_pb_blog_item_0_5 post-4181 post type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-259 category-actu category-temoignage category-video tag-aphp tag-aplasie tag-aplasie-medullaire tag-aplasie-medullaire-idiopatique tag-aspaveli tag-assistance-publique-hopitaux-de-paris-ap-hp tag-association-hpn-france-aplasie-medullaire tag-france tag-has tag-hemoglobinurie-paroxystique-nocturne tag-hpn tag-medullaire tag-patient tag-peffault-de-latour tag-pnh tag-ravulizumab tag-temoignage-patient tag-ultomiris">

				<div class="et_pb_image_container"><a href="https://hpnfrance.com/2023/10/23/temoignage-de-margaux/" class="entry-featured-image-url"><img loading="lazy" decoding="async" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2023/10/Margaux-hauteur-annecy-400x250.jpg" alt="Témoignage de Margaux" class="" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2023/10/Margaux-hauteur-annecy.jpg 479w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2023/10/Margaux-hauteur-annecy-400x250.jpg 480w " sizes="(max-width:479px) 479px, 100vw "  width="400" height="250" /></a></div>
														<h2 class="entry-title">
													<a href="https://hpnfrance.com/2023/10/23/temoignage-de-margaux/">Témoignage de Margaux</a>
											</h2>
				
					<div class="post-content"><div class="post-content-inner et_multi_view_hidden"><p>Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu'elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès les premières étapes de son...</p>
</div></div>			
			</article>
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				<div class="et_pb_text_inner"><p><span style="color: #e02b02;"><strong>Vous pouvez nous joindre</strong></span></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-solid fa-envelope" aria-hidden="true"></i></span> : <a href="mailto:contact@hpnfrance.com" target="_blank" rel="noopener">contact@hpnfrance.com</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-sharp fa-solid fa-comments" aria-hidden="true"></i>: <a href="https://forum.hpnfrance.com" target="_blank" rel="noopener">forum.hpnfrance.com</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-facebook" aria-hidden="true"></i> : <a href="https://fr-fr.facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire/" target="_blank" rel="noopener">facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-twitter" aria-hidden="true"></i> : <a href="https://x.com/HPNFranceAM" target="_blank" rel="noopener">X.com/HPNFranceAM</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-instagram" aria-hidden="true"></i> : <a href="https://www.instagram.com/hpn_am.fr/" target="_blank" rel="noopener">instagram.com/hpn_am.fr/</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-linkedin" aria-hidden="true"></i>: <a href="https://www.linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/" target="_blank" rel="noopener">linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/</a></p></div>
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		<title>Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !</title>
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		<dc:creator><![CDATA[adminsitehpnfrance]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 03 Sep 2024 20:36:09 +0000</pubDate>
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					<h2 class="entry-title">Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire !</h2>
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				<div class="et_pb_text_inner"><p><strong>Du 4 octobre au 17 octobre 2024, <span style="font-weight: 400;">patients, aidants et </span><span style="font-weight: 400;">entreprises</span></strong> sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l&rsquo;association HPN France &#8211; Aplasie Médullaire.</p></div>
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				<span class="et_pb_image_wrap "><img loading="lazy" decoding="async" width="1206" height="131" src="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/09/soutien-institutionnel-Pfizer-sobi.jpg" alt="" title="soutien-institutionnel-Pfizer-sobi" srcset="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/09/soutien-institutionnel-Pfizer-sobi.jpg 1206w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/09/soutien-institutionnel-Pfizer-sobi-980x106.jpg 980w, https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/09/soutien-institutionnel-Pfizer-sobi-480x52.jpg 480w" sizes="(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1206px, 100vw" class="wp-image-4942" /></span>
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				<div class="et_pb_text_inner"><div class="flex flex-grow flex-col max-w-full">
<div data-message-author-role="assistant" data-message-id="7dace852-19f5-483e-94e5-f37cc8184aa0" dir="auto" class="min-h-&#091;20px&#093; text-message flex flex-col items-start whitespace-pre-wrap break-words &#091;.text-message+&amp;&#093;:mt-5 juice:w-full juice:items-end overflow-x-auto gap-2">
<div class="flex w-full flex-col gap-1 juice:empty:hidden juice:first:pt-&#091;3px&#093;">
<div class="markdown prose w-full break-words dark:prose-invert light">
<p><strong>Donnez-vous, l&rsquo;opportunité de relever un défi collectif et motivez-vous à faire de l&rsquo;activité physique au quotidien, c&rsquo;est bon pour la santé!</strong></p>
<p>En équipes de maximum 5 personnes et sans limite du nombre d&rsquo;équipes, c&rsquo;est l&rsquo;occasion de créer de l&rsquo;émulation entre<span style="font-weight: 400;"> amis, familles, collègues et membres de l&rsquo;association.</span></p>
<p class="text-align-justify">Durant 14 jours les pas quotidiens et/ou les kilomètres à vélo vont être comptabilisés pour obtenir des points.</p>
<p>Des défis ludiques, quizz, journées comptent double, seront au programme. Cette période sera ponctuée d&rsquo;informations et de conseils de prévention pour se maintenir en forme.</p>
<p class="text-align-justify">A la fin du challenge, vous recevrez le classement général et le classement de vos équipes.</p>
<p><span style="font-weight: 400;">Avec l’arrivée de l’automne, installez ce rendez-vous </span><b>solidaire</b><span style="font-weight: 400;"> dans votre quotidien ! </span></p>
<p><strong>Pour les entreprises participantes : </strong></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Toutes entreprises participantes fait un don à l’association HPN France – Aplasie Médullaire en fonction de son effectif. Vous recevez un reçu fiscal correspondant à 60 % de votre participation.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Cet évènement peut s’inscrire dans vos </span><b>actions RSE</b><span style="font-weight: 400;"> en faveur du bien-être des salariés.</span></p>
<p><span style="font-weight: 400;">Après l’inscription de votre entreprise, un kit de communication interne vous sera envoyé. </span></p>
<p>Inscrivez votre entreprise en nous contactant par courriel ( <a href="mailto:contact@hpnfrance.com">contact@hpnfrance.com</a> ) ou par téléphone au 06.83.69.88.44 <em>(date limite d’inscription : 4 octobre 2024); </em>Télécharger le <a href="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/09/REGLEMENT-INTERIEUR-DU-CHALLENGE-DE-LASSOCIATION-HPN-FRANCE-APLASIE-MEDULLAIRE-092024.pdf">Règlement intérieur Challenge </a>et le <a href="https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2024/09/Coupon-Formulaire-Don-ENTREPRISE-Kiplin-092024-.pdf" target="_blank" rel="noopener">formulaire de don pour les entreprises</a><em>. <br /></em></p>
<h3><strong>Comment s’inscrire et participer ?</strong></h3>
<p><span style="font-weight: 400;">L&rsquo;ouverture des inscriptions aura lieu le <strong>lundi 16 septembre 2024</strong>. Rien de plus simple, tout se passe sur une application !<br /></span></p>
<p>Une fois l’application installée sur votre téléphone, vous pourrez créer votre équipe.</p>
<p>Regarder le tuto qui présente l’application</p>
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				<a class="et_pb_button et_pb_button_2 et_pb_bg_layout_dark" href="https://hpnfrance.com/la-vie-de-lassociation/#don" data-icon="A">Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.</a>
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				<div class="et_pb_text_inner"><p><span style="color: #e02b02;"><strong>Vous pouvez nous joindre</strong></span></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-solid fa-envelope" aria-hidden="true"></i></span> : <a href="mailto:contact@hpnfrance.com" target="_blank" rel="noopener">contact@hpnfrance.com</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-sharp fa-solid fa-comments" aria-hidden="true"></i>: <a href="https://forum.hpnfrance.com" target="_blank" rel="noopener">forum.hpnfrance.com</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-facebook" aria-hidden="true"></i> : <a href="https://fr-fr.facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire/" target="_blank" rel="noopener">facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-twitter" aria-hidden="true"></i> : <a href="https://x.com/HPNFranceAM" target="_blank" rel="noopener">X.com/HPNFranceAM</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-instagram" aria-hidden="true"></i> : <a href="https://www.instagram.com/hpn_am.fr/" target="_blank" rel="noopener">instagram.com/hpn_am.fr/</a></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #e02b02;"><i class="fa-brands fa-linkedin" aria-hidden="true"></i>: <a href="https://www.linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/" target="_blank" rel="noopener">linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/</a></p></div>
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